Thème: Gestion de la maladie

À quel organe pensez-vous en premier lorsque vous pensez à la vision? Bien sûr – aux yeux. Et quand vous pensez à la spondylarthrite ankylosante, pensez-vous en premier lieu à une restriction du sens de la vue? Vraisemblablement plutôt pas. Mais cela ne rend pas tout à fait justice à la réalité. Dans son dernier grand travail, le fondateur de la SSSA, Dr Heinz Baumberger (1931−2020), s’est penché sur les restrictions de la perception visuelle chez les patients atteints de spondylarthrite ankylosante.

Cette année, la Journée mondiale de la spondylarthrite tombe le 8 mai. La Société internationale de la spondylarthrite lance chaque année une campagne à cette date. Le thème de cette année est «Together – AxSpA et bien-être émotionnel». Cela ne pourrait pas être plus approprié dans le contexte de la pandémie de Covid-19.

Avez-vous récemment reçu le diagnostic de la spondylarthrite ankylosante? Dans cette vidéo, nous avons formulé 10 points qui peuvent vous aider dans votre situation actuelle.

Discours du Pr Adrian Ciurea à l’occasion de la Rencontre suisse de la spondylarthrite 2020 à Zurich.

Malheureusement, la fausse idée selon laquelle la spondylarthrite ankylosante est une maladie touchant principalement les hommes a longtemps été répandue. Mais comment cette fausse idée est-elle née? Et où en est la recherche aujourd’hui?

En tant que patient, HLA-B27 est un terme que vous avez sûrement entendu de nombreuses fois. Que signifie-t-il? Est-il vraiment responsable du développement de la maladie chez les patients atteints de la spondylarthrite ankylosante? Dans cette vidéo nous vous invitons à en savoir plus sur ce mystérieux gène.

Qu’est-ce qui ralentit le processus d’ossification de la colonne vertébrale et à quoi devrait-on veiller particulièrement pour que cela ne s’aggrave pas?

Dans notre enquête en ligne, nous voulons savoir dans quelle mesure vous êtes satisfait de la communication avec votre médecin concernant votre traitement de la spondylarthrite ankylosante. Merci beaucoup pour votre participation!

Dans ce film nous sur le coronavirus nous abordons des informations importantes pour les personnes atteintes de la spondylarthrite ankylosante.

Nous y sommes à nouveau: Noël approche à grands pas. Pour les personnes atteintes de spondylarthrite, ce temps «solennel» peut représenter un défi particulier. Le stress, le froid et l’obscurité ne sont pas les meilleures conditions pour trouver une bonne façon de gérer la maladie. Mais c‘est possible.