Les personnes souffrant de spondylarthrite ankylosante ne connaissent malheureusement que trop bien les inflammations et les restrictions. En règle générale, ce sont surtout la colonne vertébrale ou les articulations périphériques qui sont touchées. Mais les inflammations des yeux, appelées uvéites, sont également une comorbidité fréquente de la spondylarthrite et peuvent limiter temporairement le sens de la vue. Et les douleurs dorsales typiques et le raidissement de la colonne vertébrale ont aussi une influence sur la façon dont les personnes atteintes de spondylarthrite peuvent percevoir visuellement leur environnement – ou non.
À l’âge de 87 ans, le fondateur de la SSSA, Heinz Baumberger (1931−2020), s’est encore penché en profondeur sur cette question. Après tout, il a vécu avec la spondylarthrite pendant des décennies et connaissait les restrictions dues à une colonne vertébrale raide. Le principal message de son travail est que les personnes atteintes de spondylarthrite présentant un raidissement de la colonne vertébrale peuvent moins percevoir que les personnes sans raidissement ou les personnes en bonne santé. Mais il n’existe aucun terme pour désigner cette restriction, comme le signale Heinz Baumberger. Pour cette raison, il a introduit le nouveau terme de «champ panoramique». Il s’est inspiré du terme du champ visuel de l’ophtalmologie, qui décrit la zone qu’une personne peut voir sans bouger les yeux ou la tête. Le champ panoramique est donc la zone qu’une personne peut voir si elle peut bouger en plus des yeux aussi la tête et d’autres parties du corps dans toutes les directions.
«Nous sommes intéressés par l’environnement»
Heinz Baumberger était convaincu qu’il fallait donner un nom aux choses pour pouvoir les étudier et, tel est l’espoir, trouver un jour des solutions aux problèmes des personnes concernées. Selon Heinz Baumberger, l’extension du champ visuel au champ panoramique est d’une grande importance pour la qualité de vie des personnes concernées. Car les gens sont fondamentalement intéressés à savoir ce qui se passe à leur gauche et à leur droite, dans le ciel et sur le sol. Pour des raisons de sécurité également, les gens sont tributaires de la reconnaissance de dangers se trouvant en dehors de leur champ de vision. Ce dernier point est toutefois de moins en moins problématique dans le cas de la spondylarthrite ankylosante car, d’une part, les évolutions sévères de la maladie sont de moins en moins fréquentes et, d’autre part, il existe des moyens auxiliaires et des systèmes d’assistance qui permettent de participer en toute sécurité à la circulation routière, par exemple. La capacité de conduire des personnes atteintes de spondylarthrite n’est ainsi que rarement limitée.
Exemples concrets
Dans son travail, Heinz Baumberger a montré par des exemples très clairs de la vie quotidienne pourquoi les restrictions du champ panoramique peuvent être un problème pour les personnes concernées. Il mentionne la situation difficile d’un trajet en voiture, pendant lequel le passager ne peut pas se tourner vers le conducteur pour parler, ou l’absence de la possibilité d’observer le ciel étoilé ou un avion dans le ciel. On remarque que les exemples sont directement tirés de la vie courante et décrivent des situations dans lesquelles les personnes concernées doivent se passer de ce qui est peut-être le plus beau: une bonne conversation, une observation fascinante de la nature. Dans son dernier travail sur les restrictions de la perception visuelle chez les personnes atteintes de spondylarthrite, Heinz Baumberger a ainsi réussi à associer des descriptions précises à des descriptions de problèmes quotidiens, soulignant de cette façon encore davantage leur urgence pour les personnes concernées.
Avec son dernier grand travail, Heinz Baumberger a une fois de plus montré combien il est important pour les personnes atteintes de spondylarthrite ankylosante de prévenir le raidissement de la colonne vertébrale le plus tôt possible grâce à une thérapie par le mouvement ciblée. Et qu’il vaut la peine de parcourir le monde les yeux ouverts malgré les restrictions.
