Thème: Gestion de la maladie

Dans la catégorie «Actualités», sont publiés régulièrement de nouveaux articles sur des thèmes en rapport avec la spondylarthrite ankylosante, des portraits de personnes concernées, des interviews d’experts, des questions de conseils et bien d’autres contributions encore. Ils informent entre autres sur divers aspects de la maladie rhumatismale, présentent des personnes concernées et des spécialistes et donnent des réponses à des questions fréquemment posées.

Le principe «aide à l’entraide» est profondément ancré dans l’ADN de la SSSA. Et ce depuis 45 ans. De plus en plus, d’autres acteurs du secteur de la santé, comme les hôpitaux par exemple, prennent aussi conscience de la fonction importante des organisations d’entraide comme la SSSA et les intègrent dans le système global. Quel rôle la SSSA peut-elle jouer dans ce contexte et comment les personnes concernées peuvent-elles profiter de manière optimale des différentes offres?

La Fédération internationale de la spondyloarthrite axiale (ASIF) a lancé une campagne sous le signe de la communication ouverte sur la maladie. L’objectif était d’encourager les personnes concernées à parler de l’impact de la spondylarthrite sur leur santé mentale, leurs relations et leur vie professionnelle. La campagne a été diffusée dans le monde entier via une plateforme et les médias sociaux.

Les troubles du sommeil et la fatigue chronique sont fréquents chez les personnes atteintes de spondylarthrite. Dans cette étude, un patient sur cinq a signalé des insomnies modérées à sévères. Les patients dont la maladie était mal contrôlée étaient plus susceptibles de souffrir de troubles du sommeil.

La Journée mondiale de la spondylarthrite a lieu chaque année le premier samedi après le 1er mai. Les activités mondiales sont organisées et coordonnées par la Fédération internationale de la spondyloarthrite axiale (ASIF). Lors du «World AS Day» de cette année, la Suisse a organisé la Rencontre suisse de la spondylarthrite à Genève.

La Journée mondiale de la spondylarthrite («World AS Day») est dédiée aux personnes atteintes de spondyloarthrite axiale (axSpA) ou de spondylarthrite ankylosante. Elle est célébrée chaque année le premier samedi du mois de mai – cette année, elle tombe le 7 mai. Ce jour-là, des activités sont organisées dans le monde entier pour sensibiliser le public à la spondyloarthrite axiale et aux maladies apparentées.

Les médicaments n’étant pas toujours efficaces contre la fatigue lors de la spondyloarthrite axiale, l’en-traînement physique intensif revêt une grande importance, même si les taux d’amélioration semblent faibles à première vue. Le maintien de l’activité est important et apporte probablement des résultats encore meilleurs à long terme.

Dans plusieurs nouvelles vidéos de la série «Explico», des sujets importants pour les personnes atteintes de spondylarthrite sont traités et présentés avec la fraîcheur habituelle. D’une part, il s’agit des premiers pas après le diagnostic et d’autre part, de la détection précoce, toujours importante.

Il n’y a presque rien qui ne suscite pas l’enthousiasme d’Anja Oehen. Malgré ses restrictions dues à la spondylarthrite ankylosante, elle est pleine de joie de vivre, donne un coup de main partout où elle le peut et est toujours très ouverte aux nouveaux projets. C’est également le cas avec «BeFit».

Avec «BeFit» ou «Fitness pour les personnes atteintes de spondylarthrite», la Société de la spondylarthrite s’est lancée dans un projet majeur et tourné vers l’avenir. Il a été sélectionné par Promotion Santé Suisse comme un projet particulièrement innovant et sera financé au cours des prochaines années. Ce sont les différentes pièces de puzzle du projet qui en font un concept global pour bien vivre avec la spondylarthrite ankylosante.