Thema: Krankheitsmanagement

Lynne Winkler ist Medizinstudentin, Ninja und von Morbus Bechterew betroffen. Wie passt das zusammen? Sie hat ihre spannende Geschichte im FreiGang erzählt, einer Videoserie des deutschen Bündnisses für Rheumatologie.

Das Prinzip «Hilfe zur Selbsthilfe» ist tief in der DNA der SVMB verankert. Und dies seit 45 Jahren. Immer mehr wird auch anderen Akteuren im Gesundheitswesen, z.B. Spitälern, die wichtige Funktion von Selbsthilfeorganisationen wie der SVMB bewusst und sie werden in das Gesamtsystem integriert. Welche Rolle kann die SVMB dabei übernehmen kann und wie profitieren Betroffene optimal von den verschiedenen Angeboten?

Die internationale Bechterew-Vereinigung ASIF lancierte eine Kampagne im Zeichen der offenen Kommunikation über die Krankheit. Ziel war es, die Betroffenen zu ermutigen, über die Auswirkungen des Bechterews auf ihre psychische Gesundheit, ihre Beziehungen und ihr Arbeitsleben zu sprechen. Die Kampagne wurde über eine Plattform und die sozialen Medien in der ganzen Welt verbreitet.

Schlafstörungen und chronische Müdigkeit sind bei Bechterew-Betroffenen häufig. In dieser Studie berichtete einer von fünf Patienten über mässige bis schwere Schlaflosigkeit. Bei Patienten mit schlechter Krankheitskontrolle war die Wahrscheinlichkeit grösser, dass sie unter Schlafstörungen litten.

Der Welt-Bechterew-Tag findet jedes Jahr am ersten Samstag nach dem 1. Mai statt. Die weltweiten Aktivitäten werden von der internationalen Bechterew-Vereinigung ASIF organisiert und koordiniert. Am diesjährigen «World AS Day» wurde in der Schweiz das Schweizerische Bechterew-Treffen in Genf durchgeführt.

Leider war der Irrglaube, Morbus Bechterew sei eine Männerkrankheit, lange verbreitet. Doch wie kam es zu dieser Fehleinschätzung? Und wo steht die Forschung heute?

Der Welt-Bechterew-Tag («World AS Day») ist den Menschen gewidmet, die von axialer Spondyloarthritis (axSpA) oder Morbus Bechterew betroffen sind. Er wird jedes Jahr am ersten Samstag im Mai begangen – dieser fällt dieses Jahr auf den 7. Mai. Auf der ganzen Welt finden an diesem Tag Aktivitäten statt, um das Bewusstsein für die axiale Spondyloarthritis und verwandte Erkrankungen zu schärfen.

Weil Medikamente bei der axialen Spondyloarthritis nicht immer gegen Erschöpfung wirksam sind, ist dem intensiven körperlichen Training hohe Bedeutung zuzuschreiben, auch wenn die Besserungsraten auf den ersten Blick gering erscheinen. Das Beibehalten der Aktivität ist wichtig und bringt möglicherweise auf lange Sicht noch bessere Erfolge.

Ursprünglich Zimmermann, lässt sich Michael Jaeggi (30) aus Rämismühle-Zell im Zürcher Tösstal derzeit zum Holzbautechniker weiterbilden. Auch durch seine zwei kleinen Kinder läuft immer etwas. Dank einer Biologikatherapie ist er heute mehrheitlich schmerzfrei. (lg)

In mehreren neuen Videos der «Explico »-Serie werden wichtige Themen für Bechterew-Betroffene aufgenommen und in gewohnt frischer Art präsentiert. Zum einen geht es um die ersten Schritte nach der Diagnose und zum anderen um die nach wie vor wichtige Früherkennung.