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Questions fréquentes

Questions générales sur la spondylarthrite ankylosante

À quel âge la spondylarthrite ankylosante apparaît-elle?
La maladie se déclare la plupart du temps entre l’âge de 15 et 30 ans.
Combien y a-t-il de personnes concernées en Suisse?
On estime que 80’000 personnes vivent en Suisse avec la spondylarthrite ankylosante. À ce jour, toutefois, seules environ 10’000 personnes atteintes ont été diagnostiquées. De plus, il s’écoule en moyenne environ six ans entre l’apparition des premiers symptômes et l’établissement du diagnostic.
Quelles sont les causes de la spondylarthrite ankylosante?
Les causes de la maladie ne sont pas encore élucidées à ce jour. Comme la spondylarthrite ankylosante apparaît fréquemment dans certaines familles, il faut supposer que des facteurs héréditaires jouent un rôle. De plus, on suppose que des facteurs supplémentaires sont nécessaires pour que la maladie se déclare, par exemple l’activité d’agents pathogènes qui provoquent une infection du tractus gastro-intestinal ou des reins et de la vessie.
Quels sont les symptômes typiques de la spondylarthrite ankylosante?
Les principaux symptômes sont des douleurs au niveau du bas du dos qui surviennent la nuit ou tôt le matin, souvent accompagnées de raideur. Elles s’atténuent en règle générale quand les personnes concernées se lèvent et bougent. Des douleurs peuvent apparaître aux articulations (principalement au niveau de l’articulation sacro-iliaque et de la colonne vertébrale), aux points d’insertion des tendons, au genou, au talon ou au sternum.

D’autres symptômes possibles sont l’épuisement, la fatigue, une gêne dans les mouvements de la colonne lombaire, des douleurs aiguës en respirant, en toussant ou en éternuant ainsi que des douleurs au talon et des inflammations oculaires.

La maladie évolue-t-elle différemment selon le sexe?
La maladie évolue souvent différemment chez les hommes et les femmes. Les femmes ont tendance à présenter moins de modifications visibles sur les radiographies. C’est pourquoi le diagnostic est plus souvent manqué ou n’est posé qu’après un long délai. Des études ont cependant montré qu’elles souffrent de douleurs plus intenses et d’une qualité de vie moindre. En revanche, des modifications osseuses se développent en moyenne plus rapidement chez les hommes que chez les femmes.
La spondylarthrite ankylosante est-elle une maladie grave?
La spondylarthrite ankylosante est une maladie rhumatismale chronique qui évolue par poussées. Cela signifie que les phases pendant lesquelles les personnes concernées se sentent bien alternent avec des phases pendant lesquelles la maladie provoque de forts symptômes et douleurs. La maladie est à ce jour incurable, mais des possibilités de traitement de plus en plus performantes sont disponibles.
Quelles possibilités de traitement existent?
L’exercice physique et le sport, les médicaments ainsi que des thérapies passives de soutien sont utilisés dans des combinaisons variables et en fonction de l’évolution de la maladie.
La thérapie active par le mouvement est indispensable lors de la spondylarthrite ankylosante pour conserver, voire améliorer la mobilité.

Apprenez-en ici plus sur les différentes possibilités:
www.bechterew.ch/mouvement-et-sport

Pour en savoir plus sur les médicaments disponibles, cliquez ici:
www.bechterew.ch/medicaments

Quelle est l’influence de la maladie sur l’espérance de vie?

L’espérance de vie moyenne des personnes atteintes de spondylarthrite ankylosante ne diffère en principe pas de celle de la population générale. Dans de rares cas, cependant, les organes internes tels que le cœur, les poumons et les reins peuvent être affectés ou des effets secondaires peuvent survenir suite à la prise de médicaments. C’est pourquoi il est important de se rendre régulièrement chez le médecin pour contrôler la maladie, afin de garder un œil sur l’activité de la maladie.

Questions sur le site web et les services de la SSSA

Comment puis-je devenir membre de la Société suisse de la spondylarthrite ankylosante et quels sont les avantages de cette adhésion?
Pour devenir membre, vous pouvez remplir le formulaire suivant:
www.bechterew.ch/inscription

Avec une cotisation annuelle de seulement 50 francs, vous aurez non seulement accès à des contenus exclusifs sur notre site web, mais vous bénéficierez également d’avantages tels que des tarifs réduits pour les manifestations et les articles du shop en ligne. De plus, vous pourrez vous inscrire à nos thérapies de groupe et profiter de formations et de séminaires pour les personnes atteintes de spondylarthrite.

Pour en savoir plus sur les avantages en tant que membre, cliquez ici:
www.bechterew.ch/devenir-membre

En savoir plus sur les thérapies de groupe:
www.bechterew.ch/groupes-de-therapie

En savoir plus sur les manifestations:
www.bechterew.ch/fr/events

Comment puis-je annoncer un changement d’adresse en tant que membre?
Vous pouvez nous communiquer votre nouvelle adresse en cliquant sur le lien suivant:
www.bechterew.ch/changement-dadresse
Comment puis-je m’inscrire à un groupe de thérapie?
Dans toute la Suisse, il existe des thérapies de groupe spécifiques pour les personnes atteintes de spondylarthrite ankylosante. Lors des thérapies à sec ou en piscine, les participantes et les participants peuvent améliorer leur mobilité et réduire les douleurs. Veuillez trouver ici un aperçu de tous les groupes de thérapie:
www.bechterew.ch/groupes-de-therapie

Pour convenir d’une leçon d’essai, cliquez sur le groupe de thérapie souhaité et remplissez le formulaire de contact.

Qui peut offrir une aide médicale, resp. où puis-je obtenir des conseils?
Vous trouverez les réponses aux questions médicales les plus fréquentes sur notre site web:
www.bechterew.ch/conseil-medical

Si votre question n’y figure pas, nous offrons également la possibilité d’un conseil par téléphone ou d’un conseil en ligne (exclusif pour les membres). Vous trouverez plus d’informations à ce sujet en dessous des questions et réponses les plus fréquentes sous le lien mentionné ci-dessus.

Puis-je demander conseil en cas de problèmes au travail?
Vous trouverez les réponses aux questions juridiques les plus fréquentes sur notre site web:
www.bechterew.ch/conseil-juridique

Si votre question n’y figure pas, nous proposons à nos membres une assistance juridique. Pour des questions brèves, vous pouvez remplir ce formulaire:
www.bechterew.ch/contact

Pour des demandes plus complexes, il est possible de faire appel au Case Management, qui est proposé aux membres à partir de la deuxième année d’adhésion. Vous trouverez plus d’informations à ce sujet sur:
www.bechterew.ch/conseil-juridique

Puis-je me faire tester en cas de suspicion de spondylarthrite ankylosante?
Le test de diagnostic en ligne sur notre site web vous permet de savoir s’il existe chez vous la suspicion d’une spondylarthrite ankylosante:
www.bechterew.ch/test-de-diagnostic

En cas de suspicion de spondylarthrite ankylosante, nous vous recommandons de vous faire examiner par un spécialiste. Différentes méthodes sont utilisées pour établir le diagnostic. Le médecin examine la patiente ou le patient, prend note de ses antécédents médicaux et effectue des tests de laboratoire et des radiographies. De plus, l‘imagerie par résonance magnétique est souvent utilisée.

Comment puis-je commander quelque chose dans le shop?
Suivez le lien pour le shop en ligne et ajoutez l’article souhaité au panier. En cliquant sur le panier (en haut à droite), vous serez redirigé(e) vers le formulaire de commande:
www.bechterew.ch/shop-fr
Comment puis-je faire un don à la Société suisse de la spondylarthrite ankylosante?
La Société suisse de la spondylarthrite ankylosante est une organisation à but non lucratif certifiée ZEWO. En raison de cette certification, vos dons sont déductibles des impôts.
Vous pouvez verser votre don directement sur le compte suivant:

Compte pour les dons: 80-63687-7
IBAN: CH22 0900 0000 8006 3687 7

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