La Journée mondiale de la spondylarthrite vise avant tout à sensibiliser à la maladie et aux préoccupations des personnes concernées. Les contributions des organisations nationales sur les réseaux sociaux permettent à chaque fois d’atteindre des millions de personnes dans le monde entier. Cette année, aucun thème concret n’était mis en avant, mais il s’agissait de sensibiliser de manière générale aux symptômes et aux problèmes liés à la maladie. Une campagne a été lancée à cet effet, qui devait s’adresser aussi bien aux personnes concernées qu’à la population en général. Les personnes atteintes non diagnostiquées devaient être informées des symptômes possibles – y compris ceux inattendus comme les inflammations oculaires et autres maladies associées – et la population générale devait être sensibilisée à la maladie et à ses conséquences. Sur le site de la campagne, des liens vers des organisations de patients du monde entier et des tests de diagnostic ont été mis à disposition dans différentes langues. Parmi eux, le test de diagnostic de la SSSA en français et en allemand.
La campagne a été marquée par différents points imagés qui devaient illustrer la complexité des thèmes liés à la spondylarthrite. Un élément particulièrement beau de la campagne était un site web sur lequel les personnes concernées – mais aussi toutes les autres personnes – pouvaient laisser une petite empreinte de pied virtuelle avec un message personnel sur un ciel virtuel. L’empreinte créait un lien avec le thème de l’activité physique et les nombreux pieds colorés ou les différents messages renforçaient le sentiment de communauté. L’action a également été diffusée sur les médias sociaux, où elle a rencontré un grand écho.
Conférence pour tous
Comme les années précédentes, d’autres manifestations et actions internationales ont été organisées autour de la Journée mondiale de la spondylarthrite afin de sensibiliser le plus grand nombre de personnes possible à cette maladie. La conférence virtuelle «Global Spondyloarthritis Summit» s’est ainsi tenue les 6 et 7 mai. Ce programme de formation virtuelle gratuit s’adresse à toutes les personnes atteintes de spondylarthrite et à toutes celles qui sont encore sur la voie du diagnostic. L’événement est organisé par l’Association américaine de la spondylarthrite SAA (Spondylitis Association of America). Les présentations ont été tenues par des rhumatologues de renom et d’autres spécialistes du monde entier. Ils ont partagé leurs points de vue sur un large éventail de sujets. Toutes les présentations étaient disponibles en ligne. Les thèmes abordés allaient de la gestion médicale de la maladie aux possibilités de thérapie comportementale pour la gestion de la douleur, en passant par l’alimentation, la thérapie par le mouvement et le stress. Les thèmes des dépressions, de l’intimité ou des problèmes liés à l’âge en cas de spondylarthrite ont également été abordés. Ainsi, à part un exposé sur le thème «La spondylarthrite dans les années 20 à 40», le Dr Muhammad Asim Khan, chercheur renommé sur la spondylarthrite et personne concernée, a tenu une présentation sur le thème «Vieillir avec la spondylarthrite (axSpA après 50 ans)».
Promenade commune vers Mars
Une autre action qui se déroule chaque année tout au long du mois de mai est «Walk Your A.S. Off». Il s’agit d’une sorte de course aux dons à laquelle des équipes du monde entier s’inscrivent, comptent leur pas à l’aide d’un traqueur de fitness ou d’un podomètre et les enregistrent ensuite sur le site web de l’action. Au cours des dernières années, le nombre de pas a continuellement augmenté. Alors qu’au début, il était possible de faire le tour du globe, les pas ont rapidement suffi pour se rendre de la Terre à la Lune. Et maintenant, il est prévu d’aller encore plus loin – à savoir de la Terre à Mars. L’idée de l’association «Walk Your A.S. Off» est que l’objectif commun renforce les personnes concernées et que l’attention pour la spondylarthrite puisse en même temps être augmentée. Last, but not least, les personnes atteintes de spondylarthrite ankylosante reçoivent également une bonne dose d’exercice physique grâce à la marche commune vers Mars.
Cet article a été publié pour la première fois dans la revue «vertical» No 93.
