En tant que personne atteinte de spondylarthrite, on peut parfois se sentir assez seul au monde. C’est pourquoi la Fédération internationale de la spondyloarthrite axiale (ASIF, Axial Spondyloarthritis International Federation) s’engage pour faire en sorte que les personnes concernées puisent de la confiance et de la force du fait de faire partie d’une communauté mondiale. Et pour puiser de la force dans la communauté, il est également crucial de s’exprimer. L’ASIF a donc lancé une campagne mondiale sous le signe de la communication ouverte sur la maladie – que ce soit dans la sphère privée ou professionnelle. Le dialogue avec le corps médical a également été abordé.
La campagne était placée sous le slogan «Talk to be heard» ou «Exprime-toi pour être entendu». Aussi simple que cela puisse paraître, c’est loin d’être évident. Les douleurs et les limitations dues à la spondylarthrite ankylosante restent un sujet tabou. Personne n’aime en entendre parler, c’est ce que l’on pense généralement. Pourtant, une communication ouverte sur son propre état de santé apporterait souvent non seulement un soulagement émotionnel, mais aussi des allègements très pratiques au quotidien.
Le silence devient «normal»
Un projet vidéo était au cœur de la campagne de l’ASIF. Sous le hashtag #axSpATalktobeHeard, des personnes concernées ont fait part dans des déclarations vidéo de leur expérience personnelle de la vie avec la maladie. Ces témoignages étaient basés sur les données du projet de recherche mondial sur la spondylarthrite intitulé «International Map of Axial Spondyloarthritis», abrégé IMAS. Entre 25 et 54 millions de personnes dans le monde vivent avec l’axSpA, et le retard moyen de diagnostic est toujours de sept ans. Après avoir vécu avec la maladie pendant des années, il devient un jour «normal» que les personnes concernées ne parlent plus de la manière dont l’axSpA les affecte – ni avec leurs proches ni avec leur rhumatologue. Le projet vidéo visait donc à influencer positivement le dialogue entre les personnes touchées et leur «système de soutien» – des amis et de la famille à leurs rhumatologues et autres soignants. «Talk to be heard» visait à créer un espace qui inspirerait les personnes vivant avec l’axSpA à parler ouvertement de leur maladie – et ce, au-delà des symptômes.
20 personnes concernées de cinq continents
Les personnes concernées devraient sentir qu’elles font partie d’une communauté mondiale. Et leur confiance devrait être stimulée par cette communauté et elles devraient être encouragées à avoir des discussions honnêtes avec leurs médecins et leurs proches. Au total, plus de 20 personnes de neuf pays et cinq continents ont parlé de leur expérience avec l’axSpA dans sept langues différentes. Les vidéos ont été traduites ou sous-titrées dans une multitude de langues, de l’italien au bulgare en passant par l’hindi.
Dans le cadre de la campagne, l’ASIF a élaboré un guide à l’intention des personnes concernées afin de les aider à parler ouvertement de leurs expériences. Les vidéos et le guide peuvent être visionnés respectivement téléchargés sur asif.info/talk-to-be-heard.
Cet article a été publié pour la première fois dans la revue «vertical» No 95.
