La spondylarthrite – autrefois et aujourd’hui: tel était le sujet de la thèse de fin d’apprentissage de Joel Plattner. L’interview du jeune homme de 23 ans avec Ruedi Wüger (70), membre d’honneur de la SSSA, pourrait également être résumée sous ce titre. Lors de leur entretien, les personnes concernées ont constaté des différences et des similitudes. Tous les deux essaient de trouver une façon positive de gérer la maladie.
Près d’un demi-siècle sépare l’année de naissance de Ruedi Wüger, membre d’honneur de la SSSA d’Oberglatt ZH, et celle de Joel Plattner de Zurich, également membre de la Société de la spondylarthrite. L’année touchait presque à sa fin quand le bureau reçut la demande du jeune opticien peu avant la fin de son apprentissage. Il informait la SSSA qu’il était lui-même touché par la spondylarthrite, qu’il écrivait sa thèse sur le tableau clinique et qu’il aimerait beaucoup interviewer une personne vivant déjà depuis longtemps avec la spondylarthrite, qui n’a pas encore pu bénéficier des médicaments actuels. Avec Ruedi Wüger, vivant avec des douleurs et autres troubles depuis sa jeunesse et qui est membre de la SSSA depuis sa fondation, le bureau de la SSSA a pu trouver un interlocuteur idéal. Et il s’est aussi mis volontiers à disposition à cette fin.
Ce que Ruedi Wüger a dû vivre avec sa maladie peut difficilement être résumé lors d’un court entretien ni dans un article: de plusieurs faux diagnostics et traitements parfois abscons, qui semblent aujourd’hui être de graves négligences, jusqu’au diagnostic enfin correct avec traitement ultérieur de la spondylarthrite ankylosante. Malgré tous ces épisodes, Ruedi Wüger n’est pas du tout de mauvaise humeur quand il en parle aujourd’hui: «Ça sert à quoi si je m’assois dans un coin et que je m’apitoie sur mon sort? À rien du tout!»
«Comment était-ce pour toi?»
Joel Plattner écoute attentivement les explications de Ruedi Wüger. Malgré son jeune âge, il est lui aussi pleinement conscient de ce que cela signifie de vivre avec la spondylarthrite ankylosante. Il a également déjà vécu de graves poussées, lors desquelles il a seulement pu trouver un repos relatif couché dans la baignoire. Et il est comme Ruedi Wüger dans une thérapie aux anti-TNF alpha, grâce à laquelle il va aujourd’hui «physiquement très bien», comme il dit. C’est pourquoi sa vie n’est pas dominée par la maladie, explique-t-il. Et il veut savoir de Ruedi Wüger: «Comment était-ce pour toi, dans le domaine professionnel et dans la vie privée?
«J’ai heureusement toujours rencontré beaucoup de compréhension, tant de la part de mon employeur que de ma famille», raconte Ruedi Wüger. Mais il peut très bien s’imaginer que toutes les personnes atteintes de spondylarthrite n’aient pas eu la vie aussi facile dans les circonstances en principe très difficiles. Joel Plattner n’a probablement plus besoin d’autant de compréhension que Ruedi Wüger. Et c’est peut-être pour cette raison qu’il est si important pour lui de rappeler ce que c’était de vivre avec la spondylarthrite ankylosante autrefois et ce que cela signifie aujourd’hui. Sa thèse est une sorte de lutte contre l’oubli, pour que les personnes concernées – si nécessaire – puissent encore bénéficier aujourd’hui de soutien et de compréhension.
«Je vis de manière beaucoup plus saine»
La manière extrêmement positive des deux hommes de gérer la spondylarthrite ankylosante est frappante, et cela malgré l’odyssée que Ruedi Wüger a vécue avec la spondylarthrite et malgré certaines restrictions que Joel Plattner doit également accepter dès son plus jeune âge. Joel Plattner voit même une opportunité dans la maladie: «Depuis mon diagnostic, je vis de manière beaucoup plus saine. Je fais davantage de sport et j’ai arrêté de fumer.» Ruedi Wüger a également fait attention à un mode de vie sain tout au long de sa vie.
L’entretien entre les deux personnes concernées de deux générations différentes n’a pu avoir lieu que parce que Joel Plattner avait pris la décision courageuse de choisir sa propre maladie comme thème de sa thèse. Dans ce contexte, Ruedi Wüger a déclaré: «Ce que l’on attend des jeunes d’aujourd’hui est assez impressionnant.». Son propre diplôme d’apprentissage portait principalement sur les compétences pratiques. Mais même si les exigences d’aujourd’hui sont différentes et parfois difficiles à satisfaire, en particulier avec la spondylarthrite, la thèse de Joel Plattner offre la possibilité de montrer à un plus large cercle de personnes ce que cela signifie de vivre avec la spondylarthrite. Autrefois et aujourd’hui.
