Thème: Personnel

Alors que la douleur régissait sa vie depuis des années, il a cherché un soutien – et l’a trouvé là où il ne s’y attendait pas: dans la musique. Marc Toriel raconte comment la composition est devenue pour lui un refuge et comment la créativité et les questions philosophiques l’ont aidé, en complément de la thérapie, à reprendre pied.

Il y a douze ans, Marieke Visser (36) a quitté les Pays-Bas pour s’installer en Suisse. Aujourd’hui, elle vit à Kriens, près de Lucerne, travaille à Bienne et trouve son équilibre entre travail de bureau, activité physique et humour.

Lorsque Sabine Schenk (57) apprend qu’elle est atteinte de spondylarthrite ankylosante – axSpA, sa vie change lentement, mais profondément. Beaucoup de choses qui allaient auparavant de soi – longues randonnées, ski de randonnée, activité physique intense – deviennent plus difficiles, voire impossibles. «On perd une partie du corps que l’on avait auparavant. Et cela fait mal», dit-elle aujourd’hui. Mais au lieu de rester dans l’impuissance, elle a trouvé des moyens de réorienter sa vie. Elle a notamment osé prendre un nouveau départ professionnel.

Felix Stoll (66), membre de la SSSA originaire d’Osterfingen SH, vit depuis plus de quatre décennies avec la spondylarthrite ankylosante – axSpA et reste actif, positif et plein d’enthousiasme malgré sa maladie chronique.

Saverio Olivito (29), originaire de Frick AG, est économiste et adepte de l’exercice physique. Il ne jure que par l’effet de l’alimentation sur la spondylarthrite. La maladie lui a également appris à fixer des limites et à utiliser cette conscience comme une force.

Tanja Brändli (49) de Sirnach TG fait du sport, de la danse et travaille dans une jardinerie malgré des douleurs quotidiennes. Son secret: une attitude positive, le soutien de son mari et son chien qui la fait bouger tous les jours.

Ursula Waldispühl (53) d’Eschenbach LU a dû attendre 20 ans avant d’être diagnostiquée. La couturière de formation est aujourd’hui la personne de contact du groupe de thérapie de la spondylarthrite ankylosante à l’Hôpital cantonal de Lucerne. Cela lui permet non seulement de faire l’exercice physique nécessaire, mais aussi de bénéficier d’un grand soutien de la part des autres personnes concernées.

Thomas Hofer (56) de Bühl près d’Aarberg BE travaille depuis des décennies dans des fonctions de direction dans la gastronomie malgré les douleurs. À côté des randonnées et du ski, la médecine traditionnelle chinoise l’aide à gérer sa spondylarthrite. Tout comme son attitude positive.

Lorraine Vurlod (23), une photographe talentueuse de Vevey, a terminé il y a peu sa formation à la prestigieuse école de photographie de Vevey VD. Mais son travail de fin d’études est bien plus qu’un projet photographique ordinaire. Elle s’est engagée dans une mission très personnelle et significative: elle documente la vie de personnes atteintes de spondylarthrite ankylosante – axSpA, dont elle est elle-même atteinte. Il en résulte des portraits sensibles mettant en lumière différents parcours de vie et de maladie.