L’année dernière, la SSSA a de nouveau reçu le soutien de personnes nombreuses, ce qui rend possible le travail en faveur des personnes atteintes de spondylarthrite ankylosante. Ces signes de partage et de cohésion montrent que la SSSA est plus qu’une simple organisation – c’est une famille qui reste unie dans les bons comme dans les mauvais moments. Chaque don contribue à la mise en œuvre d’offres et de projets visant à améliorer la qualité de vie des personnes concernées. Chaque geste de soutien compte, car il souligne la prise de conscience des personnes atteintes de spondylarthrite ankylosante. Les témoignages de solidarité des personnes atteintes elles-mêmes, souvent silencieux et modestes, sont particulièrement émouvants.
«Je veux être informée au maximum»
Anne-Laure Buschini (38) de Saint-Blaise NE en est un exemple remarquable. «Toute ma famille est touchée par la spondylarthrite», dit-elle. Et pas seulement par sa propre maladie, mais aussi par celle de son père et de son frère. «C’est tout simplement notre héritage génétique.» Elle dit avoir été reconnaissante, surtout au début, des informations fournies par la SSSA sur la spondylarthrite. Aujourd’hui, elle a heureusement un traitement qui fonctionne très bien. «Dans notre famille, nous parlons de la piqûre magique. Elle a changé ma vie, c’est comme le jour et la nuit.» Elle peut aujourd’hui de nouveau se lancer à fond dans le sport grâce au succès de sa thérapie. Ce sont le trail running en montagne et les sports d’hiver qui l’attirent particulièrement.
Soutient la SSSA par une cotisation de membre arrondie: Anne-Laure Buschini aime le trail running en montagne…
Mais même si les douleurs ont disparu, la maladie est toujours là. «C’est pourquoi il est toujours important d’être informé.» Elle est toujours très reconnaissante du soutien de l’association. «Si j’avais eu ces informations plus tôt, cela m’aurait beaucoup aidée.» Elle apprécie autant les rapports sur les derniers résultats de la recherche que les portraits d’autres personnes concernées. Elle considère les informations aussi comme une sorte de prévention, au cas où l’un de ses deux fils serait également confronté au diagnostic un jour. Les canaux de la SSSA sont sa seule source d’information. «Je veux me tenir informée au maximum.» Et elle soutient volontiers cette possibilité en arrondissant à chaque fois sa cotisation de membre annuelle.
…et entraîne également ses enfants dans ses différentes passions sportives afin de les
sensibiliser à une activité physique régulière.
Un soutien depuis plus de 20 ans
Une autre personne concernée, qui arrondit chaque année sa cotisation de membre, s’est adressée à la SSSA. Elle ne souhaite pas être citée par son nom, mais a expliqué en détail les raisons qui la poussent à faire régulièrement des dons. «Par ma propre implication et par gratitude!», dit-elle. Et ce, pour le fait que son évolution ait été si positive. «Et parce qu’il est important pour moi que la Société de la spondylarthrite puisse continuer à soutenir ses membres dans leurs différents besoins grâce aux connaissances actuelles et aux dernières découvertes ainsi que grâce à ses conseils et à ses offres, et qu’elle soit disponible comme source d’information. Il y a un peu plus de 30 ans, j’étais moi aussi très heureuse de recevoir des brochures d’information, alors qu’Internet était encore inexistant et que je me sentais assez seule face au diagnostic. Mon médecin de famille m’a alors informée de l’existence de la SSSA. Là, j’ai au moins appris ce que ce diagnostic pouvait signifier pour moi et comment j’allais maintenant pouvoir organiser au mieux ma vie en conséquence.» C’est pourquoi elle soutient la SSSA depuis plus de 20 ans par une cotisation de membre généreusement arrondie.
En plus des nombreux dons individuels et des cotisations des membre augmentées, la SSSA a également reçu l’année dernière des dons à la mémoire de membres de longue date ou de proches de membres. Les dons de deuil collectés sont l’expression d’un grand attachement et d’une grande estime. La SSSA se souvient des défunts avec gratitude et exprime ses sincères condoléances aux familles endeuillées.
Cet article a été publié pour la première fois dans la revue «vertical» No 99.
