Il y a douze ans, Marieke Visser (36) a quitté les Pays-Bas pour s’installer en Suisse. Aujourd’hui, elle vit à Kriens, près de Lucerne, travaille à Bienne et trouve son équilibre entre travail de bureau, activité physique et humour.
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Comment la spondylarthrite ankylosante – axSpA affecte-t-elle votre qualité de vie? Quels traitements vous sont bénéfiques et qu’est-ce qui vous aide au quotidien? Nous vous invitons à répondre à ces questions et à d’autres.
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La Journée mondiale de la spondylarthrite, le 2 mai, a donné le coup d’envoi, mais l’attention portée à cette maladie ne s’arrête pas là. Tout le mois de mai est placé, à l’échelle internationale, sous le signe de la sensibilisation à la spondylarthrite. Partout dans le monde, des organisations, des personnes concernées et des spécialistes profitent de cette période pour informer sur la spondylarthrite ankylosante – axSpA et améliorer la compréhension de cette maladie.
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Les termes suivants, liés à la santé mentale, devraient faire partie du vocabulaire de chacun. Vous trouverez également ci-dessous de plus amples informations sur les services proposés par la SSSA qui peuvent aider à répondre aux questions liées à la santé mentale.
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Après Lucerne et Zurich, la capitale fédérale accueillera en 2026 la Rencontre suisse de la spondylarthrite. Les membres et leurs proches peuvent s’attendre à un programme varié avec des exposés passionnants, l’assemblée des membres ordinaire et un programme-cadre spécial au cœur politique de la Suisse.
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Les échanges renforcent: ceux qui peuvent parler à d’autres, qui se sentent compris et qui développent des stratégies avec d’autres personnes concernées supportent beaucoup plus facilement leur situation. C’est précisément pour cette raison que la SSSA élargit chaque année son offre de manifestations – et en 2026, le programme le plus varié jamais proposé a vu le jour.
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La Société suisse de la spondylarthrite ankylosante vit grâce à l’engagement – aux connaissances spécialisées, au temps, à l’expérience et à la solidarité. Mais une grande partie de ce que la SSSA peut offrir aujourd’hui aux personnes concernées ne serait pas possible sans le soutien financier de ses membres. Les conseils, les projets, les offres d’information, les manifestations ou les nouveaux services ne naissent pas d’eux-mêmes. Ils voient le jour parce que de nombreuses personnes soutiennent le travail de la SSSA et y contribuent. Nous en sommes profondément reconnaissants.
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Pour de nombreuses personnes concernées, les groupes de thérapie de la SSSA constituent un élément central dans la gestion de la spondylarthrite ankylosante – axSpA. Ce qui est moins visible, c’est toute la compétence, la préparation et le travail de qualité qui se cachent derrière ces offres. La journée de formation continue à la Clinique universitaire Balgrist a montré de manière impressionnante comment la SSSA soutient et forme en permanence ses responsables de groupe de manière professionnelle.
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Bshar Gebbory (47) effectue un apprentissage d’employé de commerce auprès de la Société suisse de la spondylarthrite ankylosante. En été, il a commencé sa troisième année d’apprentissage. Atteint de spondylarthrite et membre de longue date, il avait contacté la SSSA pour une consultation sur le conseil de son rhumatologue et suit maintenant une formation de reconversion AI.
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Le recours à une aide extérieure représente souvent un obstacle considérable pour les personnes concernées. Il est pourtant important de poser les jalons du Case Management le plus tôt possible afin d’éviter des conséquences négatives à long terme.
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