Im vergangenen Jahr erhielt die SVMB erneut von vielen Seiten Unterstützung, die die Arbeit zugunsten von Menschen mit Morbus Bechterew erst ermöglicht. Diese Zeichen der Gemeinschaft und des Zusammenhalts zeigen, dass die SVMB mehr als nur eine Organisation ist – sie ist eine Familie, die in guten wie in schwierigen Zeiten zusammensteht. Jede Spende trägt dazu bei, Angebote und Projekte umzusetzen, um die Lebensqualität der Betroffenen zu verbessern. Dabei zählt jede Geste der Unterstützung, da sie das Bewusstsein für Menschen mit Morbus Bechterew unterstreicht. Besonders bewegend sind die Solidaritätsbekundungen von Betroffenen selbst, die oft still und bescheiden eintreffen.
«Will maximal informiert sein»
Ein bemerkenswertes Beispiel ist Anne-Laure Buschini (38) aus Saint-Blaise NE. «Meine ganze Familie ist vom Bechterew betroffen», sagt sie. Und zwar nicht nur durch ihre eigene Krankheit, sondern auch durch die Erkrankung ihres Vaters sowie einer ihrer Brüder. «Das ist einfach unser genetisches Erbe.» Sie sei vor allem in der Anfangszeit froh gewesen um die Informationen der SVMB über den Bechterew. Heute hat sie glücklicherweise eine Therapie, die sehr gut wirkt. «In unserer Familie sprechen wir von der magischen Spritze. Sie hat mein Leben verändert, es ist wie Tag und Nacht.» Sie selbst kann dank der erfolgreichen Therapie heute sportlich wieder voll durchstarten. Vor allem das Trailrunning in den Bergen und der Wintersport haben es ihr angetan.
Unterstützt die SVMB jeweils mit einem aufgerundeten Mitgliederbeitrag: Anne-Laure
Buschini liebt das Trailrunning in den Bergen…
Doch auch wenn die Schmerzen nicht mehr da seien, sei die Krankheit ja immer noch da. «Deshalb ist es immer noch wichtig, informiert zu sein.» Sie sei nach wie vor sehr dankbar für die Unterstützung der Vereinigung. «Hätte ich diese Informationen früher gehabt, hätte mir das sehr geholfen.» Sie schätzt die Berichte über die neuesten Forschungsergebnisse genauso wie die Porträts über andere Betroffene. Sie sieht die Informationen auch als eine Art Prävention, falls einer ihrer beiden Söhne auch einmal mit der Diagnose konfrontiert sein sollte. Die Kanäle der SVMB sind ihre einzige Informationsquelle. «Ich will mich maximal informiert halten.» Und diese Möglichkeit unterstützt sie auch gerne, indem sie den jährlichen Mitgliederbeitrag jeweils aufrundet.
…und versucht auch ihre Kinder für ihre verschiedenen sportlichen Leidenschaften zu
begeistern, um sie für eine regelmässige körperliche Aktivität zu sensibilisieren.
Unterstützung seit über 20 Jahren
Eine weitere Betroffene, die jedes Jahr den Mitgliederbeitrag aufrundet, hat sich bei der SVMB gemeldet. Sie will nicht namentlich erwähnt werden, hat jedoch ausführlich ihre Beweggründe für die regelmässigen Zuwendungen erläutert. «Aus eigener Betroffenheit und Dankbarkeit!», sagt sie. Und zwar dafür, dass sich ihr Verlauf so positiv entwickelt habe. «Und weil mir wichtig ist, dass die Bechterew-Vereinigung weiterhin mit aktuellem Wissen und neuesten Erkenntnissen sowie Beratung und Angeboten ihre Mitglieder in ihren unterschiedlichen Belangen unterstützen kann sowie als Informationsquelle zur Verfügung steht. Auch ich war vor etwas über 30 Jahren riesig froh, dass ich hier – als das Internet noch inexistent war – Aufklärungsbroschüren bekam, als ich mich mit der Diagnose ziemlich allein gelassen fühlte. Mein Hausarzt informierte mich damals über die Existenz der SVMB. Dort erfuhr ich wenigstens, was diese Diagnose für mich bedeuten könnte und wie ich nun am besten mein Leben darauf ausrichte.» Deshalb unterstützt sie die SVMB nun seit über 20 Jahren mit einem grosszügig aufgerundeten Mitgliederbeitrag.
Neben den zahlreichen Einzelspenden und erhöhten Mitgliederbeiträgen erhielt die SVMB auch im vergangenen Jahr wieder Spenden im Andenken an langjährige Mitglieder oder Angehörige von Mitgliedern. Die gesammelten Trauerspenden sind ein Ausdruck der grossen Verbundenheit und Wertschätzung. Die SVMB gedenkt der Verstorbenen mit Dankbarkeit und drückt den Trauerfamilien ihr herzliches Beileid aus.
Dieser Artikel ist zuerst in der Zeitschrift «vertical» Nr. 99 erschienen.
