Thème: Expériences

Alors que la douleur régissait sa vie depuis des années, il a cherché un soutien – et l’a trouvé là où il ne s’y attendait pas: dans la musique. Marc Toriel raconte comment la composition est devenue pour lui un refuge et comment la créativité et les questions philosophiques l’ont aidé, en complément de la thérapie, à reprendre pied.

Poussière, chaleur, orientation dans le néant – et un corps qui ne suit pas toujours: Nicolas Chalet participe à des rallyes moto de plusieurs jours, bien qu’il soit atteint de spondylarthrite ankylosante – axSpA. Pour lui, ce n’est pas une contradiction, mais un «oui» conscient à la vie. Son histoire parle de soif d’aventure, de savoir-faire artisanal – et de la façon dont une passion peut aider à vivre avec une maladie chronique.

Saverio Olivito (29), originaire de Frick AG, est économiste et adepte de l’exercice physique. Il ne jure que par l’effet de l’alimentation sur la spondylarthrite. La maladie lui a également appris à fixer des limites et à utiliser cette conscience comme une force.

Comme si la spondylarthrite ankylosante – axSpA n’était pas déjà un défi suffisant! Mike Paroz de Sonceboz dans le Jura bernois ne fait pas que surmonter celui-ci, il vit aussi avec l’expérience d’un arrêt cardiaque. Son amour pour la nature et pour sa famille n’en est que devenu plus fort. Dans un podcast émouvant, il raconte comment il n’a cessé de courir depuis lors – à travers sa «deuxième vie» et lors de différents événements de course à pied.

Lorraine Vurlod (23), une photographe talentueuse de Vevey, a terminé il y a peu sa formation à la prestigieuse école de photographie de Vevey VD. Mais son travail de fin d’études est bien plus qu’un projet photographique ordinaire. Elle s’est engagée dans une mission très personnelle et significative: elle documente la vie de personnes atteintes de spondylarthrite ankylosante – axSpA, dont elle est elle-même atteinte. Il en résulte des portraits sensibles mettant en lumière différents parcours de vie et de maladie.

Nicola Häni (30) de Bâle est lui-même médecin en rhumatologie et partage volontiers ses propres expériences avec ses patients. Grâce à une thérapie biologique, il peut à nouveau faire régulièrement de la musculation et partir en randonnée avec des amis. Il peut également à nouveau s’adonner à sa grande passion, les voyages sur tous les continents.

Payam Bidari (38) de Montreux VD est architecte, artiste et nutritionniste. Et il se sert de ses expériences personnelles avec la spondylarthrite ankylosante pour accompagner d’autres personnes concernées.

Joanie Schubert (36) de Neuchâtel n’a pas renoncé à avoir une vie de famille, bien qu’elle ait été accompagnée toute sa vie par des problèmes de santé. Le quotidien avec ses quatre enfants, un emploi à temps partiel et des rendez-vous médicaux ne fonctionne que grâce à beaucoup d’optimisme, de sens de l’organisation et un certain dépassement de soi.