«On va y arriver! Ça va aller!» 

Joanie Schubert (36) de Neuchâtel n’a pas renoncé à avoir une vie de famille, bien qu’elle ait été accompagnée toute sa vie par des problèmes de santé. Le quotidien avec ses quatre enfants, un emploi à temps partiel et des rendez-vous médicaux ne fonctionne que grâce à beaucoup d’optimisme, de sens de l’organisation et un certain dépassement de soi.

18 décembre 2023

«Comme je suis née avec une malformation de l’intestin grêle, j’ai toujours eu des problèmes de digestion, qui se sont nettement aggravés suite à la grossesse de mon premier enfant. Pour cette raison, j’ai dû subir des colonoscopies et j’ai été opérée du tractus gastro-intestinal. Six ans plus tard, les problèmes digestifs ont recommencé et j’ai passé une IRM qui a révélé, entre autres, des marques d’inflammations sur les articulations sacro-iliaques qui signalaient une spondylarthrite ankylosante. C’est ainsi qu’en été 2022, j’ai reçu le diagnostic de la spondylarthrite ankylosante en plus de celui de la maladie de Crohn. À l’époque, j’avais déjà des douleurs dans le dos, le bassin et la hanche droite depuis dix ans, mais je pensais que ces douleurs étaient ‹normales›. Rétrospectivement, je pense que mon père souffrait lui aussi de spondylarthrite. Je ne pouvais pas imaginer qu’il était possible de vivre sans ces douleurs. Je trouvais toujours toutes sortes d’explications possibles et imaginables pour ces douleurs, comme, par exemple, la naissance par voie basse de mes quatre enfants. 

Aujourd’hui, je reçois un traitement biologique qui agit à la fois sur la spondylarthrite ankylosante et la maladie de Crohn. Je vais beaucoup mieux. Mes symptômes de la maladie de Crohn ont quasiment disparu. Parallèlement, je fais de la physiothérapie, de l’ostéopathie et du Pilates. Cela m’aide depuis longtemps. Je fais également toujours du ski, même si cela enflamme mes articulations, car j’aime beaucoup skier en famille avec mes enfants et que c’est bon pour mon moral. J’ai aussi tenté les bains dans le lac froid, mais j’ai remarqué que c’est la chaleur qui m’aide beaucoup plus. Dans l’ensemble, j’ai remarqué que les douleurs diminuent lorsque je fais du mouvement. Je profite du lac ou de la forêt toute proche pour faire des promenades en famille. Avec trois enfants en âge scolaire, j’attrape malheureusement beaucoup de virus et je suis plus souvent malade en raison de mon système immunitaire abaissé. 

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