«Autrefois, je faisais régulièrement du judo. Après être une fois malencontreusement tombée sur le dos lors de l’entraînement, j’ai malheureusement dû abandonner ce loisir. Les douleurs dorsales ne s’étant pas améliorées au bout de deux ou trois mois, les examens ont commencé. Le diagnostic de la spondylarthrite ankylosante a été établi assez rapidement. À partir de là, j’ai dû remplacer le judo par une physiothérapie ciblée et une thérapie médicale d’entraînement (TME). Désormais, je vais aussi de manière autonome au centre de fitness pour effectuer les exercices appris. J’ai été dispensée du sport scolaire après l’accident et, au début, j’étais aussi très incertaine de ce que je pouvais encore faire ou non.
Aujourd’hui, je peux en faire parfois plus, parfois moins. Il y a toujours des moments où j’ai moins de temps pour pratiquer du sport. C’est pourquoi l’activité physique au quotidien est d’autant plus importante pour moi. C’est comme un cercle vicieux. Mais tout n’est pas négatif. Grâce à la spondylarthrite, je suis devenue plus consciente de ma santé et je fais davantage attention à la manière dont je bouge et dont j’organise mon quotidien. Adolescente, j’avais encore plus de mal et je pensais souvent que si je n’avais pas la maladie, je pourrais faire ceci ou cela. Entretemps, je vis avec la spondylarthrite, elle fait partie de ma vie et de mon quotidien. Mais le processus d’apprentissage ne s’arrête jamais.
De la biologie à l’obstétrique
Après la maturité, j’ai fait une année intermédiaire pendant laquelle j’ai notamment voyagé. Après cette année, j’ai commencé des études de biologie et de psychologie. Avec le temps, je me suis rendue compte que je voulais être plus proche des gens et j’ai changé pour des études de sage-femme à la haute école spécialisée. Ce métier a aussi beaucoup à voir avec la biologie et la psychologie, par exemple en ce qui concerne la psychologie du développement des bébés.
Après avoir suivi cette voie, je me vois maintenant pleinement dans le métier de sage-femme. Grâce à des stages en salle d’accouchement et dans différents lieux de travail, je sais ce qui m’attend après mes études. Bien qu’il y ait aussi des différences selon que l’on travaille dans un grand hôpital central ou dans une maison de naissance familiale. À part la charge psychique, le travail de sagefemme est également exigeant sur le plan physique, il est donc important de travailler en ménageant son dos. Ce sont beaucoup de petites choses qui me permettent de constater une influence sur la maladie. C’est pourquoi j’essaie également de veiller à une alimentation équilibrée.
Chaque jour un mantra
Je me définirais comme une personne religieuse – je suis bouddhiste. Cela implique par exemple de réciter chaque jour ce que l’on appelle un mantra. On fait une introspection, on se demande quel est son propre état, comment on peut l’influencer et ce que l’on peut faire pour les autres. Cela m’aide beaucoup, aussi pour faire face à la spondylarthrite. Depuis l’école primaire, je joue également du violon dans un orchestre. Lors des répétitions et des concerts, je dois à chaque fois rester assise longtemps, mais je sais ensuite que je dois me lever pendant les pauses.
Cela me permet souvent de me passer de médicaments, même si le dos est un sujet de préoccupation quotidien chez moi. Certains jours, je ne peux malheureusement pas me passer d’analgésiques. Je sais par exemple aussi qu’il y a plus de jours de ce type en hiver. En règle générale, les douleurs s’atténuent au bout de deux ou trois jours. À travers ma formation, je m’occupe beaucoup du thème de la grossesse et de l’accouchement avec la spondylarthrite ankylosante. J’ai déjà eu l’occasion de m’occuper d’une femme enceinte atteinte de spondylarthrite ankylosante. L’expérience montre en effet que le désir d’enfant des personnes atteintes de spondylarthrite ankylosante se laisse souvent bien réaliser. Cela me donne aussi de l’espoir sur le plan personnel.»
Cet article a été publié pour la première fois dans la revue «vertical» No 92.
