Les évaluations de la SSSA s’appuient sur les recommandations de la Ligue européenne contre le rhumatisme (EULAR) concernant l’activité physique dans le cadre des maladies rhumatismales inflammatoires. Elles mettent l’accent sur la force, l’endurance, la mobilité, l’équilibre et la coordination. Ces aspects revêtent une importance particulière pour les personnes atteintes de la spondylarthrite ankylosante – axSpA, tant dans le cadre d’un entraînement individuel que dans celui des groupes de thérapie.
Les évaluations permettent de déterminer où en est une personne, de mettre en évidence les progrès réalisés et d’en déduire des objectifs d’entraînement. Pour que ces conclusions soient fiables, les mesures doivent pouvoir être correctement replacées dans leur contexte.
Peu de valeurs de référence spécifiques
C’est précisément là qu’est intervenue Tanja Ochsner. La physiothérapeute est étudiante en master à la ZHAW; elle travaille à temps partiel dans une clinique de rééducation et occupe un poste d’assistante de recherche à l’Hôpital de l’Île de Berne. Dans le cadre d’un module de transfert, elle a comparé les tests physiques utilisés par la SSSA avec la littérature scientifique actuelle et a examiné quelles valeurs de comparaison ou de référence pouvaient être prises en compte.
Elle a récemment présenté ses résultats à la SSSA. Un échange animé s’en est suivi au sujet des mesures et de leur pertinence. Une constatation a alors suscité l’étonnement: bien qu’il existe des valeurs comparatives issues d’autres groupes pour plusieurs tests, il n’y a pratiquement pas de valeurs de référence spécifiques pour les personnes atteintes de la spondylarthrite ankylosante – axSpA. Cela est surprenant, car l’activité physique et les fonctions motrices jouent un rôle central dans cette pathologie. Ce travail est donc bien plus qu’un simple exercice universitaire.
Il illustre la manière dont la SSSA évalue et fait évoluer ses offres d’activités physiques. La collaboration avec la ZHAW joue ici un rôle important. Le travail est encadré par Lea Ettlin, docteure en sciences. Physiothérapeute, elle est notamment responsable, au sein de la SSSA, des activités physiques, du coaching et des bilans d’évaluation, tout en exerçant à l’Institut de physiothérapie de la ZHAW.
Avantages pour les groupes de thérapie et la vie quotidienne
Cette évolution revêt une importance capitale pour les groupes de thérapie de la SSSA. Ces groupes doivent s’appuyer sur les connaissances actuelles et être sûrs, efficaces et adaptés à la vie quotidienne des personnes concernées. Cela devient d’autant plus important que les caisses maladie examinent de plus en plus minutieusement la prise en charge des thérapies de groupe, voire la refusent dans certains cas.
Le bilan d’évaluation n’est pas conçu comme une simple mesure chez la SSSA. À l’issue de celui-ci, les personnes participantes reçoivent des conseils en matière d’activité physique accompagnés de recommandations concrètes, notamment un guide d’entraînement, des conseils d’activité physique, des exercices présentés sous forme de calendrier et des informations sur les offres d’exercices en ligne telles que rheumaFIT. De plus, ils reçoivent un compte rendu écrit de la part de la Dre Lea Ettlin. C’est justement parce que certaines personnes concernées font un long trajet pour y participer que cette initiative doit leur apporter un bénéfice concret dans leur vie quotidienne.
Les responsables des groupes de thérapie signalent par ailleurs régulièrement que les personnes concernées connaissent d’importantes fluctuations. Certains jours, elles sont capables de faire beaucoup de choses, tandis que d’autres, le même mouvement leur semble nettement plus difficile. Des bilans et des conseils en matière d’activité physique peuvent aider à mieux mettre en évidence ces évolutions – à condition que les résultats soient interprétés de manière pertinente.
À long terme, les valeurs de référence propres à la SSSA pourraient prendre de l’importance. Le registre contient d’ores et déjà plusieurs centaines d’enregistrements issus d’évaluations. À l’avenir, ceux-ci pourraient aider à établir des valeurs de référence spécifiques pour les personnes atteintes de la spondylarthrite ankylosante – axSpA. rheuma-FIT pourrait également contribuer, à long terme, à mieux mettre en évidence les évolutions, à condition que les fonctionnalités correspondantes soient mises en oeuvre de manière rigoureuse, tant sur le plan technique qu’en matière de protection des données.
Finalement, tout le monde y gagne: les étudiantes et étudiants de la ZHAW se voient proposer des problématiques ancrées dans la pratique, la SSSA bénéficie d’apports scientifiques, et les personnes concernées profitent de thérapies par le mouvement faisant l’objet d’une évaluation et d’un perfectionnement continus.
Cet article a été publié pour la première fois dans la revue «vertical» No 95.
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