La spondylarthrite ankylosante – axSpA est une maladie qui met les personnes touchées à rude épreuve. Une activité physique régulière, une bonne compréhension de sa propre maladie, la gestion des douleurs et l’accès à des informations fiables constituent des éléments essentiels pour gérer la maladie. Or, c’est précisément cela qui s’avère souvent difficile à mettre en pratique au quotidien. Le travail, la famille, les douleurs, la fatigue ou une mobilité réduite peuvent empêcher de toujours tenir ses bonnes résolutions.
Beaucoup de personnes concernées connaissent ce décalage entre savoir et quotidien: on sait que l’activité physique est importante, mais on n’arrive pas toujours à s’y adonner régulièrement. On se pose des questions sur la maladie, mais on trouve des informations contradictoires sur Internet. On aimerait bénéficier d’une offre de conseil, mais on ne sait pas tout de suite par où commencer. Ou bien on finit par ne plus savoir, avec le temps, quels symptômes étaient les plus intenses à quel moment et quelles mesures ont été efficaces.
C’est justement là qu’intervient rheumaFIT. L’application ne se veut pas simplement une offre numérique de plus, mais un compagnon pratique au quotidien. Elle permet de rapprocher les services essentiels de la SSSA des personnes concernées et de les rendre plus facilement accessibles. Le soutien n’est ainsi pas seulement proposé de manière ponctuelle, mais il s’intègre davantage dans la vie quotidienne.
La numérisation comme moyen de développer les offres de la SSSA
Depuis des décennies, la SSSA accompagne les personnes concernées en leur proposant des informations, des conseils, des thérapies, des manifestations et des occasions d’échanger. Bon nombre de ces offres existent déjà et sont régulièrement utilisées. Mais jusqu’à présent, elles n’étaient pas toujours accessibles en un seul et même endroit. Les personnes qui souhaitaient effectuer des exercices utilisaient la plateforme en ligne existante dédiée aux exercices. Celles qui cherchaient des conseils devaient s’orienter sur le site web ou prendre directement contact. Et celles qui cherchaient des informations les trouvaient dans des brochures, sur le site web, dans le magazine ou lors de manifestations.
L’application vise à mieux relier ces offres entre elles. rheumaFIT n’est donc pas un projet numérique isolé, mais s’inscrit dans une évolution à plus long terme. La SSSA a déjà acquis de l’expérience dans le domaine des offres d’exercices numériques. Cette expérience montre que l’accompagnement numérique peut s’avérer particulièrement utile lorsqu’il est adapté à la pathologie, facilement accessible et adapté à la vie quotidienne.
Avec l’application, la SSSA va désormais plus loin. Les offres d’entraînement, les connaissances ainsi que l’accès au coaching et à d’autres services sont regroupés au sein d’un environnement numérique commun. Pour les personnes concernées, cela signifie moins de recherches, une meilleure orientation et un accès plus direct aux offres capables de les aider à vivre avec la spondylarthrite ankylosante – axSpA.
rheumaFIT regroupe entraînement, journal, connaissances et coaching en un seul endroit.
Un assistant numérique – pas un substitut à l’accompagnement personnalisé
L’un des principes fondamentaux de l’application est ce qu’on appelle l’approche «blended care». Il s’agit ici de la combinaison d’offres numériques et d’offres personnalisées. L’accompagnement numérique ne vise donc pas à remplacer les contacts avec des professionnels, des groupes ou des services de conseil. Il a plutôt pour but d’aider à mieux gérer le temps entre ces différents contacts.
C’est particulièrement important dans le cas de la spondylarthrite ankylosante – axSpA. Une simple séance de thérapie, un entretien avec un(e) spécialiste ou une consultation peut avoir un impact considérable. Mais ce qui est souvent déterminant, c’est ce qui se passe ensuite au quotidien: les exercices sont-ils poursuivis? Les informations sont-elles relues? Les changements sont-ils perçus? En cas de doute, un soutien est-il recherché à temps?
L’application peut faciliter ces transitions. Elle met en avant les offres disponibles, simplifie l’accès et permet de garder le contenu à portée de main au quotidien. Les personnes participant à un groupe de thérapie peuvent par exemple compléter leur entraînement à domicile par des exercices adaptés. Celles ayant bénéficié d’un conseil peuvent consulter des informations complémentaires. Celles documentant leur parcours peuvent mieux cerner les changements et préparer leurs entretiens avec les professionnels de manière plus ciblée.
L’accompagnement personnalisé reste au coeur de notre démarche. Les thérapies de groupe, les consultations individuelles, les examens médicaux et les échanges avec des spécialistes conservent toute leur place. rheumaFIT vient compléter ces offres, mais ne les remplace pas.
L’autogestion dans la pratique
L’autogestion n’est pas un sujet nouveau dans le cas de la spondylarthrite ankylosante – axSpA. Les personnes concernées savent depuis longtemps que l’activité physique régulière, la gestion active de la maladie et l’information jouent un rôle important. Ce qui est nouveau, en revanche, c’est que des outils numériques peuvent aider à mieux structurer cette autogestion et à la rendre visible au quotidien.
rheumaFIT met l’accent tout particulièrement sur l’entraînement. Dans l’application, les utilisatrices et utilisateurs peuvent créer un programme d’entraînement et choisir les jours où ils souhaitent s’entraîner. Les exercices sont tirés des programmes rheumaFIT existants et s’articulent autour des dimensions clés de la thérapie par le mouvement dans le cadre de l’axSpA: mobilité, force, endurance et coordination. Ces domaines correspondent également aux recommandations de la Ligue européenne contre le rhumatisme EULAR.
Beaucoup de personnes concernées savent en principe ce qui leur fait du bien. Le défi consiste souvent à mettre ces connaissances en pratique sur le long terme. Une application peut les y aider en facilitant les petits pas: planifier un entraînement, démarrer une séance, noter ses progrès, utiliser des rappels ou consigner son état de santé.
Ce n’est pas la perfection qui prime. Il ne s’agit pas de tout faire correctement chaque jour. rheumaFIT vise plutôt à aider à persévérer et à garder le cap. Même de petits efforts réguliers peuvent faire la différence à long terme – surtout dans le cas d’une maladie où l’activité physique et l’initiative personnelle jouent un rôle si important.
Dans l’interview, le Pr Alfred Angerer de la ZHAW explique que les solutions numériques sont particulièrement utiles lorsqu’elles aident les personnes concernées au quotidien et leur offrent une plus grande marge de manœuvre. Selon lui, une application peut aider à mieux gérer sa propre situation et à vivre de manière plus autonome avec la maladie. C’est précisément cette idée qui sous-tend rheumaFIT.
Démarrer rheumaFIT en cinq étapes
- Télécharger l’application
Télécharger gratuitement rheumaFIT sur l’App Store ou sur Google Play. - Créer un profil
Configurer l’accès et découvrir l’application étape par étape. - Planifier un entraînement
Choisir les exercices, fixer les jours d’entraînement et lancer les premières séances. - Utiliser le journal
Noter régulièrement son état de santé, ses douleurs et son niveau d’activité. - Découvrir d’autres offres
Consulter des informations, consulter des analyses ou réserver une consultation
en activité physique.
Cliquez ici pour accéder à l’application rheumaFIT sur l’App Store (iPhone)
Cliquez ici pour accéder à l’application rheumaFIT sur le Play Store (Android)
Concilier entraînement, journal, connaissances et coaching
’application regroupe plusieurs rubriques essentielles: entraînement, journal, analyses, connaissances et coaching. Ces rubriques ne sont pas indépendantes les unes des autres, mais se complètent. Les personnes qui s’entraînent peuvent observer leur état de santé. Celles qui constatent des changements peuvent les noter dans leur journal. Celles qui ont des questions peuvent consulter des articles informatifs ou prendre rendez-vous pour une consultation en matière d’activité physique.
rheumaFIT facilite la prise en charge de sa santé.
Dans la section «Entraînement», il est possible de créer ses propres programmes. Les utilisatrices et utilisateurs peuvent sélectionner des exercices, définir des jours d’entraînement et enregistrer leurs séances. Cela permet de mieux planifier l’activité physique et aide à mettre en place des routines. Dans le journal, il est possible de noter régulièrement son état de santé, ses douleurs et son activité physique. Les analyses permettent ensuite de suivre l’évolution des données au fil du temps.
À cela s’ajoute une section consacrée à la connaissance, qui propose des articles sur divers thèmes tels que les principes fondamentaux, le sport, les médicaments, l’alimentation, la recherche, les témoignages et le coaching. Une fonction de recherche facilite l’accès aux contenus pertinents. Dans la rubrique «Coaching», il est par exemple possible de réserver directement une consultation en matière d’activité physique avec Tania Coli, physiothérapeute de la SSSA.
rheumaFIT ne vise donc pas simplement à fournir des informations, mais à combiner différentes formes de soutien. Pour certaines personnes concernées, l’entraînement est au premier plan. Pour d’autres, il est important de mieux suivre l’évolution de leur état, de consulter des réponses à leurs questions ou de bénéficier de conseils. L’application ne doit donc pas nécessairement être utilisée de la même manière par tout le monde. Elle doit permettre différentes approches, en fonction de ce qui est le plus important dans la situation de vie actuelle.
Essayez rheumaFIT
rheumaFIT a pour objectif d’accompagner au mieux les personnes atteintes de la spondyarthrite ankylosante – axSpA au quotidien. Ce n’est toutefois qu’une fois l’application utilisée concrètement que nous pourrons savoir si nous y parvenons.
C’est pourquoi nous vous invitons à tester l’application et à nous faire part de votre expérience. L’application est-elle intuitive? Vous y retrouvez-vous facilement? Les programmes d’entraînement vous motivent-ils? Avez-vous remarqué des problèmes techniques ou des fonctionnalités manquantes?
Vos commentaires nous aident à perfectionner rheumaFIT étape par étape et à l’adapter encore mieux aux besoins des personnes concernées.
Vous trouverez l’application dans l’App Store d’Apple et sur le Google Play Store:
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- Cliquez ici pour accéder à l’application rheumaFIT sur le Play Store (Android)
Testez l’application dès maintenant et donnez-nous votre avis
Vous pouvez également m’envoyer vos commentaires directement par e-mail à l’adresse angelo.colaninno@bechterew.ch. Merci beaucoup.
Angelo Colaninno, responsable du projet rheumaFIT
La fiabilité dans un environnement numérique complexe
Le marché des applications de santé est vaste. Pour les personnes concernées, il n’est toutefois pas toujours facile de déterminer quelles offres sont fiables, fondées sur des données scientifiques et réellement utiles. De nombreuses applications sont trop générales, poursuivent des intérêts divergents ou ne sont pas spécifiquement adaptées à la spondylarthrite ankylosante – axSpA.
C’est là qu’une association de patients comme la SSSA joue un rôle particulier. L’application n’est pas le fruit d’un marché anonyme, mais d’une organisation qui travaille depuis des décennies avec les personnes concernées, connaît leurs préoccupations et développe des services en collaboration avec des spécialistes.
Persévérer reste le plus grand défi
Aussi prometteuses que soient les offres numériques, leur efficacité dépend fortement de leur utilisation effective au quotidien. Des études montrent que si de nombreuses applications de santé sont perçues comme utiles, leur utilisation peut toutefois diminuer avec le temps. Il est donc essentiel qu’elles soient faciles à utiliser, clairement structurées, qu’elles proposent des contenus fiables et qu’elles apportent un bénéfice tangible.
L’application intervient là où se déroule la vie quotidienne.
L’application n’a pas pour but de créer une pression supplémentaire. Elle ne doit pas rappeler les lacunes, mais servir de guide. C’est particulièrement important en cas de maladie chronique: le soutien ne doit pas seulement partir d’une bonne intention, mais s’intégrer durablement au quotidien. De petits rappels, un programme d’entraînement clair et des progrès visibles peuvent aider à ancrer progressivement l’activité physique et l’autogestion.
Un pas vers l’avenir des soins
Le développement de rheumaFIT répond également aux évolutions du secteur de la santé. Il n’est pas toujours facile de consulter des spécialistes, les délais d’attente peuvent être longs, et la prise en charge des maladies chroniques nécessite davantage que de simples rendez-vous ponctuels. Les solutions numériques peuvent jouer ici un rôle de soutien en aidant à s’orienter, en facilitant les routines et en rendant les services existants plus accessibles.
Une chose est cependant claire: une application ne résout pas tous les problèmes. Elle ne pose pas de diagnostic, ne donne pas de recommandations thérapeutiques et ne remplace pas un suivi personnalisé. Elle peut toutefois aider les personnes concernées à faire le lien entre deux rendez-vous, leur fournir des informations et les inciter à prendre leur santé en main.
rheumaFIT est conçue comme une plateforme évolutive. De nouveaux contenus, de nouvelles fonctionnalités et des liens vers des offres existantes peuvent y être ajoutés. La question fondamentale reste toujours la même: qu’est-ce qui aide réellement les personnes concernées au quotidien?
Avec cette nouvelle application, la SSSA met en place une base numérique sur laquelle pourront s’appuyer les futures offres. Elle rapproche l’entraînement, le journal, les analyses, les connaissances et le coaching, et facilite l’accès à l’accompagnement.
Voici ce que permet rheumaFIT
Planifier un entraînement
Les utilisatrices et utilisateurs peuvent créer des programmes d’entraînement, choisir des exercices et définir des jours d’entraînement.
Effectuer des exercices
L’application contient des vidéos d’exercices et d’entraînement issues des programmes existants de la SSSA.
Consigner l’état de santé
Le journal permet de noter son état de santé, son niveau de douleurs et son activité physique.
Afficher l’évolution
Les analyses montrent l’évolution des entrées au fil du temps.
Accompagner le bilan
Avec l’aide de physiothérapeutes, il est possible d’évaluer l’état physique actuel.
En savoir plus
La rubrique «Connaissances» propose des informations claires sur la spondylarthrite ankylosante – axSpA, les traitements, l’activité physique et la vie quotidienne.
Réserver une séance de coaching
L’application permet de prendre rendez-vous pour une consultation en activité physique auprès de la SSSA.
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Cet article a été publié pour la première fois dans la revue «vertical» No 109.
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