L’Assemblée des membres 2023 aura lieu au Volkshaus de Zurich. Au programme sont, entre autres, des exposés passionnants et la remise du Prix de la recherche sur la spondylarthrite 2023. Une visite dans la plus grande ville de Suisse en vaut donc la peine.
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Le Pr ém. Sjef van der Linden est un expert renommé en matière d’hérédité de la spondylarthrite. Il a mené plusieurs études à ce sujet en Suisse. Selon lui, même si nous savons déjà beaucoup de choses aujourd’hui, il reste encore beaucoup à faire pour la recherche. Et il pense qu’un décodage complet de la spondylarthrite sera un jour possible.
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Le projet «Fitness pour les personnes atteintes de spondylarthrite» («BeFit») se distingue non seulement par les nouvelles approches en ce qui concerne l’entraînement et l’accompagnement, mais aussi par l’utilisation d’outils numériques. En collaboration avec la Haute école zurichoise des sciences appliquées, la Société suisse de la spondylarthrite ankylosante continue maintenant à développer le projet sous le nom de «myBeFit» en vue d’une application plus large. Pour cela, elle a été récompensée par le «Rheumatology Award 2022» de Pfizer.
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La SSSA et la Haute école zurichoise des sciences appliquées (ZHAW) ont organisé une journée d’activité physique pour les personnes atteintes de spondylarthrite. Cette journée était entièrement placée sous le signe du projet «BeFit» de la SSSA. Les personnes concernées ont pu découvrir le projet sur place, poser des questions aux spécialistes responsables – et faire tester leur condition physique dans le même temps.
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La 44e Rencontre suisse de la spondylarthrite à Genève entrera dans l’histoire comme la rencontre dont la planification a pris le plus de temps. La joie des participantes et participants n’en était que plus grande et l’ambiance de cette manifestation de deux jours, qui coïncidait avec la Journée mondiale de la spondylarthrite, excellente.
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Le retard du diagnostic en cas de spondylarthrite ankylosante a certes pu être encore réduit au cours des dernières années. Mais il faut encore trop de temps entre les premiers symptômes et le diagnostic. C’est ce qu’a également montré l’enquête sur la spondylarthrite 2020 de la SSSA. C’est pourquoi de nouvelles campagnes, parfois pionnières, sont également réalisées dans d’autres pays. La Suisse peut aussi s’en inspirer
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La Journée mondiale de la spondylarthrite («World AS Day») est dédiée aux personnes atteintes de spondyloarthrite axiale (axSpA) ou de spondylarthrite ankylosante. Elle est célébrée chaque année le premier samedi du mois de mai – cette année, elle tombe le 7 mai. Ce jour-là, des activités sont organisées dans le monde entier pour sensibiliser le public à la spondyloarthrite axiale et aux maladies apparentées.
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Les personnes atteintes de spondylarthrite doivent souvent faire face à leur maladie pendant des décennies. Cela comprend les visites chez le médecin, les décisions relatives aux thérapies et les vérifications concernant les médicaments. Néanmoins, le fossé entre les personnes touchées et leurs médecins reste souvent important. Une bonne communication pourrait le réduire – et ainsi augmenter les chances de réussite du traitement.
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La thèse de fin d’apprentissage de Joel Plattner (23), membre de la SSSA, a donné lieu à un échange passionnant avec Ruedi Wüger (70), membre d’honneur de la SSSA.
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Après une première petite mise à jour, d’autres améliorations ont maintenant été apportées au site web www.bechterew.ch. La rénovation générale a rendu la plateforme d’information plus claire et lui a donné un nouveau «look». Quelques fonctions entièrement nouvelles sont également disponibles.
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