Quel rôle les applications de santé numériques peuvent-elles jouer, d’une manière générale, en cas de spondylarthrite ankylosante – axSpA?
La spondylarthrite ankylosante – axSpA est une maladie chronique dont une grande partie du traitement s’inscrit dans la vie quotidienne. Il ne s’agit pas seulement de rendez-vous médicaux ou de médicaments, mais aussi d’activité physique, de routines et de la gestion des symptômes. C’est précisément là que les applications numériques peuvent jouer un rôle.
Ils accompagnent les personnes concernées au quotidien, mettent des informations à leur disposition à tout moment et peuvent les aider à mieux comprendre leur état. Cela revêt une importance particulière dans le cas des maladies chroniques dont l’évolution est irrégulière: les changements sont détectés plus tôt, les évolutions sont plus faciles à suivre et les personnes concernées gagnent en assurance face à leur situation. Une partie de la prise en charge est ainsi transférée aux personnes concernées elles-mêmes, ce qui leur permet, à long terme, de gagner en autonomie et en liberté d’action.
L’autogestion occupe depuis longtemps une place centrale dans la prise en charge de la spondylarthrite ankylosante – axSpA. Pourquoi une application est-elle particulièrement adaptée dans ce cas précis?
Dans le cadre de cette maladie, l’autogestion a toujours constitué un élément central du traitement. L’activité physique, la régularité et une gestion active des symptômes sont déterminantes, mais ces éléments doivent être mis en œuvre de manière rigoureuse au quotidien.
Une application peut soutenir cette autogestion de manière ciblée en apportant une structure et en offrant des repères. Elle peut présenter les informations de manièreclaire, rendre les exercices accessibles à tout moment et aider à mettre en place des routines. De nombreuses personnes concernées savent en principe ce qui leur fait du bien. Le défi réside souvent dans la mise en pratique de ces connaissances sur le long terme. Les solutions numériques peuvent justement intervenir à ce niveau-là et contribuer non seulement à soutenir l’autogestion au quotidien, mais aussi à l’ancrer durablement.
En quoi une application comme rheumaFIT peut-elle concrètement aider à mieux gérer le quotidien des personnes atteintes de la spondylarthrite ankylosante – axSpA?
Les besoins des personnes concernées sont très variés et évoluent au fur et à mesure que la maladie progresse. Certaines recherchent avant tout des informations fiables, d’autres ont besoin d’aide pour effectuer des exercices ou de conseils pour gérer leurs symptômes.
Une application peut regrouper ces différents besoins et les rendre accessibles de manière personnalisée. Elle devient ainsi une sorte de compagnon personnel, pouvant être utilisé de manière flexible. Il est particulièrement important que les différents éléments – connaissances, entraînement et conseils – ne coexistent pas de manière isolée, mais soient reliés entre eux. Il en résulte une approche globale, plus proche de la réalité quotidienne des personnes concernées, capable de les accompagner dans diverses situations.
De nombreuses applications ne sont utilisées que brièvement au quotidien. À quoi cela tient-il et que faut-il pour qu’une application soit utilisée à long terme?
C’est l’un des principaux défis dans le domaine de la santé numérique. De nombreuses applications sont installées, mais abandonnées peu de temps après. Cela s’explique souvent par le fait qu’elles sont trop complexes ou qu’elles n’apportent aucun avantage clairement identifiable au quotidien.
Pour qu’une application soit utilisée à long terme, elle doit être facile à comprendre et s’intégrer sans difficulté dans les habitudes existantes. Elle doit offrir une valeur ajoutée concrète et faciliter réellement le quotidien. De plus, des éléments motivants, tels que les retours d’information, les progrès ou les approches ludiques, peuvent jouer un rôle important pour maintenir l’utilisation de l’application. La continuité est particulièrement cruciale dans le cas des maladies chroniques, et les solutions numériques peuvent contribuer à la soutenir.
Quel rôle jouent les données et les nouvelles technologies, telles que l’intelligence artificielle, dans ce contexte?
Les applications numériques permettent de collecter et d’analyser des données. Lorsque les personnes concernées fournissent régulièrement des informations sur leur état de santé, des tendances peuvent apparaître qui sont souvent difficiles à détecter au quotidien. Cela peut aider à mieux comprendre sa propre maladie et à détecter les évolutions à un stade précoce.
Les nouvelles technologies, telles que l’intelligence artificielle, ouvrent ici de nouvelles perspectives, par exemple grâce à des retours personnalisés ou à une aide à l’interprétation des données. Dans le même temps, il est important d’utiliser ces technologies de manière responsable. Ce n’est pas la quantité de données qui est déterminante, mais leur utilité concrète pour les personnes concernées.
Quel rôle joue la confiance dans une application dans ce contexte?
La confiance est un facteur essentiel pour le succès des services de santé numériques. Elle concerne aussi bien le traitement des données sensibles que la qualité des contenus. Lorsqu’une application formule des recommanda tions ou fournit des informations, les utilisatrices et utilisateurs doivent pouvoir être sûrs que celles-ci sont fondées et fiables.
Des organisations telles que la SSSA jouent ici un rôle particulier. Elles sont garantes d’informations indépendantes et validées par des expertes et experts, et sont proches des besoins des personnes concernées. Cette confiance est une condition essentielle pour qu’une application soit adoptée et utilisée à long terme.
Les solutions numériques peuvent-elles remplacer le contact avec des professionnels?
Non, les solutions numériques ne visent pas à remplacer le contact humain, mais à le compléter. Dans ce contexte, on parle souvent d’une combinaison de soins numériques et traditionnels.
Une application peut aider à mieux surveiller son état au quotidien et à détecter les changements à un stade précoce. Elle peut également indiquer quand il est judicieux de faire appel à un professionnel de la santé. Les décisions médicales restent toutefois clairement du ressort des professionnels de la santé. Les applications numériques peuvent faciliter la prise de ces décisions et favoriser la communication entre les personnes concernées et les professionnels de santé.
Quelle est l’importance de cela pour la situation de l’approvisionnement en Suisse?
Le secteur de la santé est confronté à des défis. La demande de soins médicaux augmente, tandis que les ressources disponibles sont limitées. Dans le cas des maladies chroniques en particulier, la question se pose donc de savoir comment organiser des soins à la fois efficaces et de grande qualité.
Les solutions numériques peuvent apporter une contribution importante dans ce domaine, en aidant les personnes concernées à mieux gérer leur quotidien et en rendant l’accompagnement plus ciblé. Des organisations telles que la SSSA jouent un rôle central à cet égard, car elles développent des offres adaptées aux besoins spécifiques des personnes concernées et les accompagnent sur le long terme.
Si vous vous mettez dans la peau des personnes concernées: quel serait, dans le meilleur des cas, l’impact d’une application?
Dans le meilleur des cas, elle permet de s’orienter et apporte un sentiment de sécurité. Elle aide à garder une vue d’ensemble, facilite la vie au quotidien et permet de mieux gérer activement la maladie.
Et, ce qui est peut-être encore plus important: cela permet de mieux maîtriser sa propre situation et de gérer la maladie de manière plus autonome au quotidien. C’est cela qui peut faire toute la différence pour de nombreuses personnes concernées. Car il ne s’agit pas seulement de traite ment, mais aussi de qualité de vie.
Merci beaucoup de cet entretien.
Le Pr Alfred Angerer est titulaire d’une chaire d’économie de la santé à la ZHAW School of Management and Law, codirecteur du Centre spécialisé dans la gestion des services de santé et codirecteur des Digital Health Labs.
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Cet article a été publié pour la première fois dans la revue «vertical» No 109.
