À part les douleurs dans les articulations, en particulier dans le bas du dos et les articulations sacro-iliaques (ASI), ainsi que la raideur matinale et la mobilité restreinte, la spondylarthrite ankylosante présente un certain nombre d’autres symptômes étroitement liés à la maladie et pouvant donner une indication pour le diagnostic correct. L’un de ces symptômes est une fatigue extrême, disproportionnée par rapport à ses propres activités. Il s’agit du symptôme médical de la fatigue. Elle apparaît souvent en relation avec des maladies chroniques. On ne doit cependant pas la confondre avec une fatigue normale causée par certaines activités. La fatigue lors de la spondylarthrite ankylosante doit également être distinguée du «syndrome de fatigue chronique» (SFC), qui est un tableau clinique à part entière. La fatigue dans le cas de la spondylarthrite ankylosante a diverses causes et conséquences pour les personnes concernées. Elle a un fort impact sur la vie de ces personnes, mais n’est pas toujours reconnue comme symptôme de la maladie. La fatigue a également fait l’objet de peu de recherches jusqu’à présent. Cela peut aussi être dû au fait qu’il s’agit d’un symptôme subjectif qu’il est difficile d’exprimer en chiffres. Ce dernier fait rend aussi plus difficile la reconnaissance par l’assurance invalidité (AI). Les symptômes les plus importants de la spondylarthrite, qui sont souvent au début du diagnostic, sont des douleurs dorsales inflammatoires et une mobilité restreinte. Dans environ un tiers des cas, des infections oculaires (dites uvéites) s’y ajoutent. Ce sont ces symptômes qui peuvent aussi contribuer directement à la fatigue chez les personnes concernées. Car les processus inflammatoires dans les articulations usent les forces des personnes touchées. S’y ajoutent les douleurs causées par les inflammations, qui rendent également fatigué. Les douleurs nocturnes au repos, qui obligent les personnes concernées à se lever la nuit, sont typiques de la spondylarthrite ankylosante. En conséquence, la qualité du sommeil est souvent fortement altérée chez les personnes atteintes de spondylarthrite. Cela mène évidemment aussi à une grande fatigue et à des performances limitées durant la journée.
La gestion de la maladie est décisive
En ce qui concerne la «fatigue de la spondylarthrite», une gestion optimale de la maladie à l’aide de thérapie par le mouvement, de médicaments et d’autres mesures jugées utiles est donc également très importante. Si l’activité de la maladie peut par exemple être réduite par un traitement avec un anti-TNF alpha (médicament biologique), le mal est saisi à la racine. Dans certains cas, cependant, les médicaments biologiques n’apportent pas l’amélioration souhaitée, de sorte que d’autres médicaments et mesures doivent être utilisés. Malheureusement, ces médicaments peuvent aussi avoir des effets secondaires. A part le risque légèrement accru d’infection, ils peuvent aussi rendre fatigué. C’est en effet le problème: alors que les anti-TNF alpha réduisent l’activité de la maladie et avec cela la fatigue liée à l’inflammation, ils peuvent aussi provoquer eux-mêmes la fatigue. Dans l’enquête de 2016 auprès des membres de la SSSA, la question de savoir à quel point la fatigue, les douleurs et la mobilité restreinte avaient été invalidantes pour elles au cours des sept derniers jours a entre autres été posée aux personnes concernées. Pour plus de 60 % d’entre elles, la fatigue et l’épuisement avaient été invalidantes. La fatigue et l’épuisement avaient été ressenties comme plus invalidantes que les douleurs et la mobilité restreinte. Chez près de 70 % des personnes concernées, les douleurs altéraient le sommeil. Ces réponses indiquent que la fatigue et l’épuisement ne s’amélioraient guère chez les personnes suivant un traitement aux anti-TNF alpha par rapport aux personnes sans thérapie aux anti-TNF alpha ou avec une autre thérapie médicamenteuse. Dans l’interview, Dre Pascale Exer essaie d’en expliquer la raison.
