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Pour les personnes atteintes de spondylarthrite ankylosante, une bonne préparation est essentielle pour que les randonnées soient sûres et agréables. À part une bonne planification et un équipement adapté, des aides numériques peuvent aider à éviter les surcharges et à adapter la randonnée aux besoins individuels. Qu’il s’agisse de navigation, d’informations météorologiques ou de fonctions de sécurité – les technologies modernes aident à se préparer de manière optimale et à maîtriser souverainement les situations imprévues. Nous vous présentons une sélection d’applications utiles, de sites web et de conseils importants particulièrement utiles pour les personnes atteintes de spondylarthrite ankylosante.

Il n’y a vraisemblablement guère de personne qui s’y connaisse mieux en matière de randonnée et de spondylarthrite que Martin Bucher, membre de la SSSA de Sachseln OW. Passionné de randonnée, il dirige depuis 2007 des groupes de randonneurs lors de voyages actifs de la SSSA et connaît par sa propre expérience les chances et les défis que la randonnée apporte aux personnes concernées. Dans l’interview, il parle du plaisir de la randonnée, de la bonne préparation et des raisons pour lesquelles la randonnée est bien plus qu’un simple exercice physique.

Le yoga aide à lutter contre la spondylarthrite et devrait être facilement accessible à toutes les personnes concernées: Geoff Lindsay et Jamie Boder, deux personnes atteintes de la maladie du Royaume-Uni, en sont convaincus. C’est pourquoi ils ont fondé «Yoga for AS».

Pour de nombreuses personnes atteintes de spondylarthrite ankylosante – axSpA, la randonnée est bien plus qu’une simple activité de loisirs – elle peut être la clé d’une plus grande mobilité, d’un plus grand bien-être et d’une meilleure qualité de vie. Alors que certaines personnes concernées empruntent déjà régulièrement des sentiers de randonnée, d’autres se demandent si et comment elles peuvent découvrir ce sport pour elles-mêmes. Mais qu’est-ce qui rend les randonnées si particulières pour les personnes atteintes d’axSpA? Quels sont les obstacles et comment les surmonter? Nous donnons un aperçu, de l’inspiration et de précieux conseils à toutes celles et à tous ceux qui envisagent de se mettre en route.

Ursula Waldispühl (53) d’Eschenbach LU a dû attendre 20 ans avant d’être diagnostiquée. La couturière de formation est aujourd’hui la personne de contact du groupe de thérapie de la spondylarthrite ankylosante à l’Hôpital cantonal de Lucerne. Cela lui permet non seulement de faire l’exercice physique nécessaire, mais aussi de bénéficier d’un grand soutien de la part des autres personnes concernées.

Connaissez-vous les films «X-Men», «La Planète des singes» ou «Elvis»? Tous ces titres sont de grandes productions au succès international. Et l’acteur australien Kodi Smit-McPhee a joué dans tous ces films. Peu de spectateurs savent que le héros de l’écran est atteint de spondylarthrite. Dans une interview, il a fait part de ses expériences et raconté ce que cela signifie de mener une vie de star de cinéma en tant que personne atteinte de spondylarthrite.

Andrea Salm (30) de Villigen AG a besoin de son mélange très personnel de sport dans la nature, de voyages dans des contrées lointaines et de quotidien en tant qu’assistante médicale. Le fait que la spondylarthrite lui fasse parfois obstacle est une chose qu’elle prend avec calme. (lg)

Les dernières semaines et les derniers mois ont été très difficiles, en particulier aussi pour les personnes atteintes de spondylarthrite. La situation semble maintenant s’améliorer et on peut au moins faire preuve d’un optimisme prudent. Mais notamment pour les personnes atteintes de spondylarthrite ankylosante, le chemin vers une vie quotidienne normale sera encore plus long que pour d’autres. Mais leur optimisme souvent cité les aidera. (lg)

Dans le cas de la spondylarthrite ankylosante, la propre contribution joue depuis toujours un rôle important pour la gestion de la maladie. Maintenant, toujours plus de responsabilité et des compétences considérables pour leur santé sont attribuées aux patients aussi dans beaucoup d’autres domaines. Le mot d’ordre actuel est «compétence des patients». Mais que cela signifie-t-il pour les patients spondylarthritiques, et quelles chances et quels risques en résultent-ils?

Des chercheurs cherchent les causes de la spondylarthrite ankylosante depuis plusieurs décennies, mais les raisons de la maladie n’ont pas pu être découvertes jusqu’à présent. En même temps, la génétique fait d’importants progrès, ce qui laisse espérer aux personnes concernées par la spondylarthrite des diagnostics plus précoces et de meilleurs traitements.