ROBERTA RAMONDA ET AL., UNIVERSITÉ DE PADOUE, ITALIE
Malgré d’importants progrès dans la recherche et le traitement de la spondylarthrite ankylosante ces dix dernières années, avant tout aussi grâce à de nouveaux outils de diagnostic comme l’imagerie par résonance magnétique (IRM), les effets socio-économiques des divers tableaux cliniques apparentés à la spondylarthrite ankylosante ont été peu étudiés. Notamment l’entrée de la spondylarthrite ankylosante non visible sur la radiographie (spondylarthrite axiale non radiologique, nr-axSpA) dans le catalogue de critères international a entraîné une hausse du diagnostic «spondylarthrite ankylosante». Les deux manifestations de la maladie représentent une lourde charge à cause de l’activité de la maladie et de la fonctionnalité restreinte et sont associées à une qualité de vie plus faible.
Dans la plupart des cas, la spondylarthrite ankylosante se manifeste pour la première fois chez les jeunes adultes lorsqu’ils se trouvent dans les années les plus productives de leur vie. Il n’est donc pas rare que la maladie mène à des restrictions lors de l’exercice de l’activité professionnelle ou même à une incapacité de travail. La réduction de la productivité entraîne des coûts indirects liés à la maladie, qui sont habituellement décrits par les notions «absentéisme» (absences du travail) ou «présentéisme» (le temps de présence ne correspond pas à la productivité ou aux résultats). Afin de mesurer les restrictions, il existe par exemple le «Work Productivity and Activity Impairment Questionnaire in AS» (WPAI).
Autres pays, autres mœurs
La prudence est de mise lors de la comparaison entre différents pays, car les données concernant la productivité au travail et le chômage dépendent de différents facteurs locaux, notamment du système social local. La présente enquête a été réalisée en Italie sous le nom d’«Atlantis» et a eu comme objectif de fournir des données et des informations concernant l’établissement du diagnostic et le traitement de la spondylarthrite ankylosante du point de vue des patients. Par ailleurs, le questionnaire devait étudier l’influence de la maladie sur le quotidien, les rapports personnels des personnes concernées, sur les restrictions au travail et l’exercice d’une activité professionnelle en général. Les enquêtes ont été réalisées dans 17 de 20 régions d’Italie par un institut de recherche avec l’aide de personnes bénévoles de la Ligue italienne contre le rhumatisme ANMAR et accompagnées par des scientifiques. Au total, 770 personnes ont participé à l’enquête, 56 % étaient masculins, 64 % vivaient dans une relation et un peu moins que la moitié travaillait à temps plein ou partiel. Un peu moins d’un quart était à la retraite (22 %) et 15 % étaient au chômage (4 % en raison de la maladie, les autres étaient des étudiants, des femmes au foyer ou au chômage pour d’autres raisons).
100 à 200 euros de coûts liés à la maladie – par semaine
Parmi les personnes questionnées, environ un tiers (36 %) a vécu d’importantes restrictions faisant obstacle à leur développement professionnel. Un patient sur cinq a dû changer ou quitter l’activité professionnelle en raison de la spondylarthrite ankylosante ou a même perdu l’emploi pour cette raison. 14 % ont parlé de discriminations dues à la maladie et autant étaient d’avis que la maladie a une influence sur leur salaire. En ce qui concerne les absences dans les sept derniers jours, il est apparu que la spondylarthrite ankylosante était responsable d’un peu plus d’absences (59 %) que d’autres raisons, à savoir de 7 % de la durée hebdomadaire du travail. Cette perte de temps a été convertie en un montant en euros sur la base du revenu par tête italien. Il en est ressorti que les absences dues à la maladie des personnes atteintes de spondylarthrite ankylosante correspondent à une perte de revenue d’entre 106 à 216 euros, selon la gravité de l’évolution de la maladie. Plus important encore que cet aspect financier est le fait que presque la moitié des personnes questionnées avait l’impression d’avoir moins de chances de se développer dans le domaine professionnel à cause de la maladie. Dans ce contexte, les auteurs de l’étude considèrent comme très important de continuer à optimiser le dépistage précoce et à améliorer la sensibilisation du public à la spondylarthrite ankylosante.
Ramonda et al., Arthritis Research & Therapy (2016) 18:78, doi: 10.1186/s13075-016-0977-2
