Alors que de nombreuses personnes concernées racontent que le diagnostic de la spondylarthrite a été un soulagement, Bethli Wyss parle d’une annonce «menaçante». «J’ai eu le moral dans les chaussettes.» Si les personnes et les évolutions de la maladie sont différentes, les effets mentaux du diagnostic et de la maladie peuvent l’être tout autant. Pour certains, il ne s’agit peut-être que d’un petit obstacle dans leur vie, alors que pour d’autres, cela peut représenter un grand bouleversement de leur vie d’avant. Dans le cas de Bethli Wyss, c’était plutôt le dernier cas.
On peut donc se féliciter qu’en plus de médicaments, sa rhumatologue lui ait communiqué des informations sur la SSSA, à la suite de quoi elle s’est immédiatement inscrite à l’association. Elle suit également un groupe de thérapie de l’association et a déjà participé aux vacances actives à Majorque. Elle trouve le groupe de thérapie utile, mais il lui manque un peu l’échange avec les autres personnes concernées allant au-delà d’un bref bavardage dans le vestiaire. Les groupes offrent certes aussi la possibilité de rencontrer d’autres personnes concernées et d’échanger ensuite sur la maladie et d’autres thèmes. De nombreux groupes en profitent et créent des chats Whatsapp, vont boire un verre ensemble après la thérapie et organisent des repas de Noël ou des barbecues en été. Mais dans les groupes de thérapie de la spondylarthrite, c’est bien entendu la physiothérapie spécifique qui est au premier plan.