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Merci beaucoup pour cette aimable invitation, et bienvenue à mon exposé au titre effectivement assez long: «Les dimensions de la SSSA 2026 — Créer des synergies entre la médecine de pointe, la participation des patients et la politique de santé».
Les dimensions de la spondylarthrite axiale et les facettes de ce tableau clinique apparaissent très rapidement lorsque l’on considère les points suivants. Nous avons affaire à une maladie inflammatoire chronique de la colonne vertébrale et des articulations sacro-iliaques. On observe parfois également une atteinte des articulations périphériques et des structures tendineuses. Des organes tels que l’œil, la peau ou encore l’intestin peuvent également être touchés.
L’apparition de la maladie avant 45 ans survient justement alors que les personnes concernées se trouvent dans la phase la plus active de leur vie professionnelle et sociale. C’est à cette période que nous trouvons notre partenaire de vie, que nous fondons peut-être une famille, que nous achetons notre propre maison, que nous voulons nous établir professionnellement et poursuivre notre carrière. Et un tel diagnostic, qui présente une évolution chronique et qui affecte toute la vie, a bien sûr des répercussions sur les projets de vie individuels, sur les réseaux sociaux et l’entourage — le partenaire, les amis, la famille sont touchés — et bien sûr aussi, par les contacts avec le milieu médical et les soins de longue durée, des répercussions sur le système de santé.
Sous le titre accrocheur «Le prix élevé de la maladie de Bechterew», le magazine Vertical en a fait un résumé en 2023. Cette étude a montré que le taux de chômage chez les personnes concernées s’élève à 23,5 %, contre 6,2 % à 13,1 % dans le groupe témoin composé de personnes en bonne santé. Il est intéressant de noter que le sexe constitue également un facteur de risque de chômage, car les hommes concernés étaient plus souvent au chômage que les femmes concernées — j’y reviendrai tout à l’heure dans mon exposé. Il semble en effet y avoir ici différentes sous-populations ou différents facteurs liés à la maladie qui agissent également sur le sexe, de sorte que l’impact diffère selon que l’on est un homme ou une femme.
On comprend ainsi rapidement que si nous voulons prendre en charge avec succès le tableau clinique de la spondylarthrite axiale, il faut une collaboration et exploiter pleinement ce potentiel: d’une part, ce que la médecine de pointe a à offrir, mais aussi la participation des patients, qui vise à valoriser les ressources des patients, à trouver ensemble des solutions, et à le faire dans le cadre des conditions politiques. Ce sont les dimensions auxquelles je fais référence en parlant de 2026, et j’y reviendrai régulièrement par la suite.
Commençons par examiner brièvement le tableau clinique de la spondylarthrite axiale et une mise à jour des termes utilisés, afin que nous sachions de quoi il s’agit. En soi, le terme générique moderne est ce qu’on appelle la SSSA, ou spondylarthrite axiale. On trouve également souvent dans la littérature le terme SSSA radiographique. Que signifie la mention r-SSSA? Ce terme s’est plutôt imposé au fil du temps et fait référence aux lésions structurelles visibles sur les radiographies. Il existe des radiographies conventionnelles, normales, du bassin, sur lesquelles on observe des érosions ou des lésions osseuses de l’articulation sacro-iliaque. Lorsque nous constatons ce genre de lésions, nous parlons de spondylarthrite axiale radiographique.
La spondylarthrite axiale non radiographique, le terme juste en dessous, fait référence aux résultats de l’IRM dans le cadre du diagnostic. On n’y observe pas encore ces lésions structurelles tardives que l’on peut détecter sur une radiographie; c’est là que l’on trouve les inflammations que l’on peut mettre en évidence par IRM.
La spondylarthrite ankylosante est en fin de compte le stade avancé. On observe alors une ossification post-inflammatoire — il s’agit en fin de compte du stade avancé de la spondylarthrite axiale radiographique, avec fusions osseuses et raideur. C’est ce qu’on appelle la maladie de Bechterew.
Une brève mise à jour sur l’épidémiologie: la maladie fait véritablement son apparition pendant la phase la plus active de la vie, entre 20 et 30 ans. Il est intéressant de noter que les dernières données épidémiologiques montrent ce qui suit: la SSSA radiographique présente un rapport de répartition entre hommes et femmes de 2 à 3 pour 1, tandis que la SSSA non radiographique présente un rapport de 1 pour 1. On peut en tirer de nombreuses conclusions — peut-être que chez les hommes l’évolution est plus agressive, ou que nous la détectons plus tard; nous observons en tout cas plus fréquemment les séquelles tardives chez les hommes.
Il est intéressant de noter que la proportion de cas de SSSA non radiographique — c’est-à-dire l’inflammation que nous pouvons détecter grâce à l’IRM — est en augmentation, en raison d’un recours plus fréquent à l’IRM. Et c’est en soi une bonne nouvelle, car cela nous permet d’intervenir plus tôt dans le diagnostic: nous pouvons alors repérer les patients et établir un diagnostic avant même que les séquelles sur le squelette axial ne se soient manifestées, alors que nous en sommes encore à ce stade inflammatoire. La prévalence mondiale se situe entre 0,3 et 1,4 %, et l’on estime chaque année à environ 7 nouveaux cas pour 100 000 personnes.
Ne vous laissez pas décourager par ce tableau de la pathogenèse, on peut facilement l’apprendre: nous partons du principe qu’il s’agit d’une maladie auto-immune. Grâce au HLA-B27, une molécule située à la surface de ce qu’on appelle les cellules présentatrices d’antigènes, un antigène est présenté et une réaction immunitaire se produit. Il s’ensuit alors une inflammation accompagnée de médiateurs — l’interleukine-17, l’interleukine-23, le facteur de nécrose tumorale — des termes que vous avez déjà entendus, et qui entraînent justement une activation au niveau du squelette axial. On y trouve des ostéoclastes, des cellules qui résorbent l’os et qui sont responsables de l’érosion que nous pouvons détecter. D’autre part, on observe également une production osseuse excessive due aux ostéoblastes, responsables en fin de compte de ces excroissances osseuses, ce qui provoque cette ossification.
En fin de compte, on peut très bien déduire de cette diapositive sur la pathogenèse également les aspects socio-économiques. Car la question est la suivante: où voulons-nous intervenir? Nous voulons intervenir le plus tôt possible, lorsque nous pouvons traiter l’inflammation et bloquer les molécules inflammatoires, et non pas attendre le stade avancé où le remodelage osseux et la raideur sont déjà apparus. Nous souhaitons donc parvenir à un diagnostic précoce.
Et c’est précisément là que réside la difficulté du diagnostic: la reconnaissance du tableau clinique global, dans le but d’entamer un traitement précoce. La difficulté réside dans le fait qu’il n’existe pas, pour la SSSA, de test diagnostique unique — pas de valeur unique permettant de poser le diagnostic, mais toujours la combinaison de l’anamnèse, des résultats de l’examen physique, des analyses de laboratoire et des techniques d’imagerie. Ce tableau global nous aide à identifier un schéma, ce qu’on appelle un pattern, sur la base duquel nous pouvons ensuite établir le diagnostic.
Et comme c’est très important, j’ai ajouté une diapositive supplémentaire sur ce que nous entendons par mal de dos inflammatoire et comment nous pouvons le distinguer du mal de dos mécanique. La lombalgie inflammatoire est celle qui persiste plus de trois mois et qui apparaît progressivement. On observe une raideur matinale qui dure plus de 30 minutes, la douleur dorsale s’atténue avec l’activité mais pas au repos, les patients se réveillent la nuit — généralement au cours de la deuxième moitié de la nuit — et on observe une bonne réponse aux anti-inflammatoires non stéroïdiens, comme l’ibuprofène.
Il en va tout autrement des douleurs dorsales d’origine mécanique: la raideur matinale dure moins de 30 minutes, elle s’aggrave avec l’activité et s’atténue au repos, les troubles du sommeil ou les réveils nocturnes sont rares, et la réponse à des médicaments tels que l’ibuprofène est moins bonne. C’est d’une importance capitale, car si l’on comprend ces symptômes et qu’on les identifie, l’orientation vers le rhumatologue se fait très rapidement au sein du cabinet du médecin généraliste, qui est souvent le premier à établir le contact — ce qui permet également un diagnostic rapide et une intervention précoce.
Que faut-il dire concernant la clinique et le laboratoire? En bref, on n’observe pas seulement une atteinte de la colonne vertébrale et du bas du dos au niveau des articulations sacro-iliaques, mais aussi des articulations périphériques — le plus souvent les chevilles ou les genoux — ainsi que des lésions inflammatoires au niveau des tendons. On observe des formes relevant de l’arthrite psoriasique, notamment lorsque des doigts ou des orteils sont enflés. Il existe des chevauchements, de sorte que l’œil peut être touché par une inflammation de l’iris, on observe une atteinte cutanée, et il peut également y avoir des maladies inflammatoires chroniques de l’intestin. Ce qui ne doit pas vous inquiéter: on observe des paramètres inflammatoires normaux chez de nombreux patients, voire chez 60 % des patients — et cela n’a aucune signification si le marqueur inflammatoire dans le sang est normal.
Que voyons-nous sur les images? Voici deux exemples de spondylarthrite axiale radiographique montrant les séquelles: une vue du bassin, où l’on distingue l’aile iliaque et la colonne lombaire, avec ces zones d’érosion au niveau de la fente articulaire, et déjà un rétrécissement de la fente articulaire qui n’est plus clairement reconnaissable. C’est encore plus marqué au niveau de la colonne lombaire, où l’on observe ces syndesmophytes, ces excroissances osseuses au niveau du ligament longitudinal, qui limitent la mobilité de la colonne vertébrale et entraînent une raideur. Nous souhaitons bien sûr éviter ce scénario dans la mesure du possible.
La SSSA non radiographique est diagnostiquée par IRM: on voit, sur une coupe des articulations sacro-iliaques, de grandes zones d’œdème qui apparaissent en blanc — il s’agit de coupes coronales qui balayent l’articulation, et l’on observe ce résultat au centre de l’articulation. Mais attention, le diagnostic n’est pas si simple: on observe aussi des modifications d’origine mécanique, ce qu’on appelle le «bone stress», qui peut survenir chez les femmes après l’accouchement. Là aussi, on observe des zones d’œdème, mais qui n’ont rien à voir avec une spondylarthrite axiale — elles sont plutôt localisées au niveau ventral de l’articulation. L’IRM n’est donc qu’une pièce du puzzle qui aide à établir le diagnostic, et il faut en tenir compte dans le tableau global.
En ce qui concerne la prise en charge, les principaux objectifs sont d’améliorer la qualité de vie. Le contrôle précoce de l’inflammation permet de contrôler les symptômes et de prévenir la douleur, et l’objectif est bien sûr de prévenir les lésions structurelles: pas d’excroissances osseuses, pas d’érosions, pas de lésions structurelles tardives. La participation sociale: les personnes concernées doivent pouvoir mener une vie aussi normale que possible, s’épanouir, concrétiser leurs projets de vie, et il est important que cela se fasse sous la forme d’un partenariat. Cela signifie qu’une information du patient est essentielle. Nous voulons prendre des décisions ensemble, et surtout des décisions individuelles.
Sur le plan non pharmacologique, nous avons la possibilité d’un accompagnement durable, de la promotion de l’autogestion et de la compréhension de la maladie, ainsi que du maintien de la mobilité et de la prévention des mauvaises postures — et bien sûr, arrêter de fumer, c’est essentiel.
En ce qui concerne l’autogestion, je voudrais évoquer ce que l’on trouve dans les applications de santé numériques, les DiGA. Il s’agit de développements adaptés au smartphone, des applications que l’on peut télécharger et qui permettent un traitement très personnalisé. En voici un exemple en provenance d’Allemagne, l’application dite Axia. Une étude a montré que l’utilisation de ce type d’applications de santé conduit réellement à une amélioration de l’activité de la maladie, de la capacité fonctionnelle et de la qualité de vie. Comme vous pouvez le constater, ces applications sont très personnalisées: on vous demande où vous ressentez actuellement des douleurs, et l’application propose alors des exercices adaptés à l’intensité actuelle de la douleur.
Ce qui est possible en Allemagne avec cette application, c’est qu’elle peut désormais être prescrite et que les frais sont pris en charge par l’assurance-maladie; les patients reçoivent alors un code leur permettant de la télécharger. Beaucoup de projets sont en cours de développement, y compris en Suisse — il faudra probablement attendre les prochains mois et années, mais ce sont des appareils abordables qui peuvent surtout améliorer l’autogestion.
L’application MySQM est similaire; elle nous aide surtout, en tant que cliniciens, dans le cadre de projets de recherche. Nous pouvons y voir quels patients suivent quel schéma thérapeutique, quelle est la qualité de la réponse, et constituer à partir de là certaines cohortes, en tirer des enseignements sur les groupes de patients et sur le choix du traitement le plus adapté.
L’autogestion est très importante. Les groupes d’entraide sont également mentionnés dans le rapport Vertical de 2023, et il apparaît que la participation à un groupe d’entraide a un effet positif sur la qualité de vie et contribue à la prévention des troubles psychiques. Il est intéressant de noter que les patients que l’on retrouve principalement dans les groupes d’entraide sont plutôt des hommes, mariés, en surpoids et sous traitement par biothérapies. On peut alors se demander: qu’en est-il de la femme célibataire, de poids normal, qui ne suit peut-être pas de traitement par biothérapies — ces patientes ont-elles plus de mal à accéder aux groupes d’entraide, ou même au traitement par biothérapies? C’est effectivement le cas, et cela montre qu’il existe bel et bien des différences entre les sous-groupes dans la prise en charge — cela fait toute la différence de savoir si l’on a en face de soi un patient ou une patiente.
Très brièvement sur la prise en charge médicamenteuse: en premier lieu, le traitement par anti-inflammatoires non stéroïdiens, l’autogestion, l’activité physique et la kinésithérapie sont au premier plan. Ensuite, différents groupes de médicaments ciblent les molécules inflammatoires vues précédemment: inhibiteurs du TNF, inhibiteurs de l’interleukine-17, inhibiteurs des janus-kinases. On peut alors, dans le cadre d’un traitement individualisé, tenir compte des autres manifestations organiques du patient — l’œil est-il touché? Y a-t-il une atteinte intestinale? — et choisir ainsi le traitement le mieux adapté à chaque cas.
Pour le suivi, nous nous appuyons sur les Disease Activity Scores, notamment l’ASDAS, qui combine les questions posées sur la douleur, la raideur et l’activité avec la CRP ou d’autres marqueurs inflammatoires, permettant de classer les patients selon un score: le patient est-il en rémission? La maladie est-elle active? On observe de plus en plus, en rhumatologie, le recours à l’approche Treat-to-Target: on se fixe un objectif thérapeutique à atteindre après un certain temps — une médecine très structurée, axée sur la qualité. La question qui se pose dans les projets de recherche est de savoir dans quelle mesure ces scores peuvent couvrir l’ensemble des aspects concernant un patient, dans ce processus multifactoriel qu’est la spondylarthrite axiale.
En fin de compte, la question est: comment rester en bonne santé? Cela repose, pour la spondylarthrite axiale, sur un diagnostic précoce et un traitement précoce. Il est important de sensibiliser davantage à cette maladie — c’est pourquoi des formations sont proposées aux médecins généralistes, qui sont généralement les premiers à entrer en contact avec les personnes concernées, afin que patients et entourage soient informés. Il s’agit aussi d’améliorer les outils de diagnostic — nous voulons un diagnostic précis, comme le montrent les difficultés d’interprétation de l’IRM et l’absence d’un test diagnostique unique. Nous voulons mieux comprendre les sous-groupes au sein de l’ensemble du spectre de la maladie, individualiser les traitements, et mettre en place un suivi standardisé — peut-être avec l’aide de l’intelligence artificielle.
Je voudrais aborder brièvement deux points: comprendre les sous-groupes et personnaliser le traitement. Voici un aperçu des différences entre femmes et hommes en cas de spondylarthrite axiale: on observe un délai plus long avant le diagnostic chez les femmes, qui présentent plutôt des manifestations périphériques (inflammations articulaires, tendinites), une association moins forte avec le HLA-B27, et des symptômes cliniques dominés par la fatigue, la douleur et les troubles du sommeil. Chez les hommes, on observe davantage d’inflammation et de facteurs inflammatoires. Sur le plan des comorbidités, les femmes souffrent plutôt de dépression et de fibromyalgie, les hommes plutôt de comorbidités cardiovasculaires — hypertension, dyslipidémie. Sur le plan radiographique, les femmes présentent moins de lésions érosives mais davantage d’inflammation, et la réponse aux traitements est plus faible chez les femmes que chez les hommes — d’où l’importance d’individualiser les traitements. Les facteurs prédictifs d’une réussite thérapeutique sont le sexe masculin, le statut de non-fumeur, une courte durée de la maladie et des paramètres inflammatoires détectables.
Qu’entend-on par médecine de précision? Comment personnalisons-nous nos traitements? Dans un échantillon de sang, on peut mettre en évidence certains marqueurs de surface sur les lymphocytes, comme CXCR3, CCR6 ou CD38HLADR. Chez les patients — exemples tirés de l’arthrite psoriasique, un tableau clinique très proche — on constate que certains sous-groupes de globules blancs sont activés, mais pas chez tous les patients de la même façon: certains présentent un phénotype à cellules T auxiliaires de type 17, d’autres de type 1. On peut mesurer cela avant un traitement, et cette étude a montré que lorsque les cellules TH17 sont élevées et que l’on choisit un médicament inhibant la voie de l’interleukine-17, la réponse au traitement est bien meilleure. Cela nous permet de prédire quel médicament choisir pour un patient donné, et pourquoi éviter délibérément un autre. Il y a là un intérêt socio-économique: nous évitons ainsi des cycles de traitement inefficaces, prévenons une longue période de souffrance, et pouvons remettre les patients sur pied plus rapidement en choisissant, grâce à ces tests immunologiques, le médicament le mieux adapté à chacun.
Pour conclure, une dernière perspective: créer des synergies en 2026. Où en sommes-nous en matière de médecine de pointe? Nos objectifs sont la précision et la prédiction: créer des algorithmes pour le diagnostic précoce et le suivi de l’évolution, la télésurveillance, et trouver des biomarqueurs pour choisir le traitement adapté — comme l’exemple du phénotypage des lymphocytes le montre. Il existe désormais des programmes, les «jumeaux numériques», capables de prédire l’évolution de la maladie en tenant compte des variables sociodémographiques et de la réponse aux traitements antérieurs.
En ce qui concerne la participation des patients, l’objectif devrait continuer à être le partenariat: les patientes et patients sont des experts issus de l’expérience, qui savent quand ils ne se sentent pas bien et connaissent leurs symptômes — un atout important pour nous, médecins, afin de bien comprendre l’évolution de la maladie. L’autogestion, l’intégration des objectifs personnels dans le plan thérapeutique, est un pilier important, et nous souhaitons prendre ensemble la décision concernant la prise en charge individuelle.
En matière de politique de santé, c’est ici que se mettent en place les structures pour l’avenir. Le financement de l’innovation est, pour moi en tant que médecin-chercheur, toujours un point important. L’échange de connaissances: comment mieux nous mettre en réseau entre les différents centres en Suisse, mais aussi à l’échelle internationale? Quels logiciels utilisons-nous, comment échanger et exploiter les données? Et bien sûr, quels sont les meilleurs modèles de prise en charge pour les personnes concernées — comment l’innovation issue des hôpitaux universitaires peut-elle se diffuser en périphérie, notamment dans les régions rurales?
Je pense que la conclusion doit être la suivante: nous avons besoin d’échanges entre les acteurs, et une rencontre comme celle d’aujourd’hui constitue sans aucun doute un cadre tout à fait exceptionnel. Nous devrions nous demander où nous en sommes en 2026: dans quels domaines sommes-nous bons, où sommes-nous peut-être moins performants, où voulons-nous mettre l’accent — sur la médecine numérique, sur la recherche sur les biomarqueurs? Et ensuite, comment voulons-nous y parvenir, avec quels moyens, dans quels centres? Il serait probablement judicieux de mettre en place, pour cette pathologie, des groupes de travail chargés de répondre à certaines questions et de trouver ainsi la meilleure solution pour les patientes et les patients.
Et sur ce, je tiens à vous remercier très chaleureusement pour cette aimable invitation, et vivement pour votre attention.
