Claudia se réveille. Il est six heures et demie, le jour commence à poindre dehors. Ses yeux sont ouverts, mais son corps refuse de démarrer la journée. La raideur familière la serre comme un costume beaucoup trop étroit. À cela s’ajoute la fatigue, qui ne provient pas d’une nuit courte, mais d’un fardeau qui dure depuis des années: les douleurs, l’épuisement, l’inquiétude constante que cela puisse empirer.
Avant même de s’asseoir, Claudia sent les larmes monter. «Parfois, ce n’est pas mon dos qui me paralyse le plus, mais le sentiment de ne plus jamais pouvoir être insouciante», dit-elle plus tard. Elle raconte comment elle refuse sans cesse des invitations parce que son corps ne suit pas. Comment elle essaie de faire comme si tout était normal au bureau – mais que les larmes finissent par couler pendant la pause déjeuner. Et combien il est difficile d’expliquer à ses propres enfants qu’on ne peut pas aller au parc aujourd’hui, alors qu’on leur avait promis hier.
«Parfois, ce n’est pas le dos qui paralyse le plus.»
L’histoire de Claudia est fictive, mais elle est représentative de nombreuses personnes concernées. Des personnes qui vivent avec la spondylarthrite ankylosante et qui luttent non seulement pour leurs articulations, mais aussi pour leur stabilité mentale. Vous découvrirez certaines de ces personnes, leurs histoires et leurs parcours dans ce numéro.
Le corps et le psychisme: un lien étroit
La spondylarthrite ankylosante est une maladie inflammatoire du système musculosquelettique. Mais les symptômes visibles – douleurs, raideurs, limitations des mouvements – ne révèlent qu’une partie de la vérité. L’autre partie se joue à l’intérieur: dans le psychisme, qui lutte contre le fardeau de la maladie. De nombreuses études montrent que les personnes atteintes de spondylarthrite axiale présentent un risque accru de dépressions et de troubles anxieux. Au cours de la maladie, beaucoup d’entre elles connaissent des épisodes dépressifs, beaucoup souffrent d’insomnie et d’une fatigue que le repos ne parvient guère à soulager. La fatigue est plus qu’un simple épuisement physique: c’est un sentiment paralysant qui affecte la pensée, les émotions et les actions. Les personnes concernées décrivent que même après un week-end passé au lit, elles ont l’impression que leurs batteries ne se sont jamais rechargées.
«Les douleurs ont toujours une composante psychologique.»
Les causes de ces problèmes sont multiples. L’activité de la maladie, les restrictions fonctionnelles, les douleurs persistantes, la fatigue, les défis professionnels et les contraintes sociales peuvent être très éprouvants sur le plan psychologique. Et cette relation n’est pas à sens unique: les personnes qui se sentent moins bien ressentent souvent davantage de douleurs et de limitations – et inversement. Il en résulte une interaction complexe: l’inflammation physique influence le psychisme, le stress psychique a un effet sur l’inflammation. Ce qui fait partie du quotidien des personnes concernées – douleurs, stress, épuisement – s’inscrit donc dans une interaction complexe entre le corps et l’esprit. Le psychothérapeute PD Dr phil. Jürgen Barth, qui s’engage bénévolement au sein de l’association chronischkrank.ch pour une meilleure compréhension des contraintes psychiques des personnes atteintes de maladies physiques chroniques, résume la situation en ces termes dans l’interview: «Les douleurs ayant toujours une composante psychologique, il est absurde de séparer le corps et le psychisme.»
Les charges invisibles du quotidien
Comment se manifeste ce poids psychologique? Pour beaucoup, cela signifie que la joie de vivre s’estompe régulièrement. Aller à un concert, ce qui était autrefois une évidence, devient un obstacle insurmontable. Une escapade le week-end ressemble à un marathon. D’autres personnes sont tourmentées par la peur de la prochaine poussée. Elles dorment mal parce qu’elles craignent de ne pas pouvoir se lever le lendemain matin. D’autres encore se replient sur elles-mêmes parce qu’elles ne veulent pas «peser» sur leurs amis ou leur partenaire – et ne réalisent que tardivement que la solitude est devenue leur compagne permanente.
«Beaucoup de charges sont invisibles.»
Cela peut être source de tensions, en particulier dans les couples et les familles. Les personnes vivant avec des restrictions permanentes ont moins d’énergie pour les activités communes. Les enfants qui réclament des activités physiques et des sorties peuvent involontairement créer une pression. Au travail, la crainte que les absences ou la baisse de performance soient jugées négativement s’intensifie. Chacune de ces petites situations récurrentes s’ajoute à un stress psychologique continu qui reste souvent invisible, mais qui influence fortement le quotidien.
Comment les thérapies classiques et les nouvelles approches peuvent aider
La bonne nouvelle: le soutien est efficace et la plupart des problèmes psychiques peuvent aujourd’hui être traités avec succès, par une psychothérapie, des médicaments ou une combinaison des deux. Il existe par ailleurs de nombreuses offres de soutien et de conseil, notamment celles proposées par la SSSA. La psychothérapie, par exemple la thérapie cognitivo-comportementale, peut aider à modifier la façon d’appréhender les douleurs et à développer de nouvelles stratégies pour le quotidien.
«Un soutien psychologique peut aider à briser le cercle vicieux.»
Les techniques de pleine conscience et de relaxation ont également des effets positifs. Il a été prouvé que l’activité physique a un double effet: elle réduit les douleurs inflammatoires et a en même temps un effet antidépresseur. Et les contacts sociaux sont un facteur de protection qui combat l’isolement et le repli sur soi. En plus de l’accompagnement psychothérapeutique éprouvé, des formats complémentaires gagnent en importance dans le soutien des personnes atteintes de spondylarthrite ankylosante.
Du tabou à l’évidence
Il y a quelques années encore, Claudia aurait peut-être gardé le silence. Les problèmes psychiques ont longtemps été considérés comme une faiblesse, quelque chose que l’on garde pour soi. Ceux qui vivaient déjà avec un diagnostic physique ne voulaient pas en plus porter l’étiquette «psychologiquement perturbé». Beaucoup souffraient doublement: des douleurs et du silence.
Aujourd’hui, les choses ont changé. La stigmatisation des problèmes psychiques a diminué – mais elle n’a pas disparu pour autant. Beaucoup de personnes concernées ont besoin de courage pour accepter de l’aide. Parallèlement, le système de santé évolue: la psychothérapie est aujourd’hui prise en charge par les caisses maladie et la recherche préconise la généralisation de modèles de soins dits biopsychosociaux. Et la santé mentale est plus présente que jamais dans l’espace public. Les médias traitent régulièrement des dépressions, du burn-out ou des troubles anxieux, et les employeurs investissent dans des programmes de santé mentale.
Mais cela commence aussi à petite échelle. Comme le dit le PD Dr phil. Jürgen Barth: «Lorsque nous leur demandons ‹Comment vas-tu?›, il est souvent question de l’état physique, alors que cette question concerne en réalité également l’état psychique. Rendre la santé mentale visible, c’est aussi en parler.
La rhumatologie a également changé d’attitude. Alors qu’auparavant, les symptômes psychiques étaient considérés comme des «résultats secondaires», ils font aujourd’hui partie intégrante de l’anamnèse complète. Les spécialistes le savent: le stress peut aggraver les inflammations, tandis que les humeurs dépressives peuvent nuire à l’observance thérapeutique. Un traitement efficace doit donc tenir compte de ces deux aspects. Pour les personnes concernées, cela signifie qu’elles sont prises au sérieux, même lorsqu’il s’agit de sentiments.
«Tu n’es pas seul(e)»
Claudia se tient à la fenêtre. La matinée a été difficile, mais elle a fait ce qu’elle avait à faire: quelques étirements, un coup de fil à une amie, une petite promenade dans le quartier. Ce ne sont pas de grandes victoires, mais de petites victoires qui donnent de l’espoir. Beaucoup de gens sont dans la même situation que Claudia. Le fardeau psychologique ne disparaît pas simplement, mais il peut être partagé. Le soutien, l’échange et l’accompagnement professionnel font toute la différence.
«Le fardeau psychologique ne disparaît pas simplement, mais il peut être partagé.»
La santé mentale en cas de spondylarthrite ankylosante n’est pas une question secondaire. Elle occupe une place centrale dans la vie avec la maladie et mérite la même attention que n’importe quel médicament dans le cadre des soins. Car ce n’est qu’en considérant le corps et l’esprit comme un tout que l’on peut atteindre une véritable qualité de vie.
Cet article a été publié pour la première fois dans la revue «vertical» No 107.
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