Claudia wacht auf. Es ist halb sieben, draussen dämmert es erst. Ihre Augen sind offen, doch ihr Körper weigert sich, den Tag zu beginnen. Die vertraute Steifigkeit schnürt sie ein wie ein viel zu enger Anzug. Dazu die Müdigkeit, die nicht von einer kurzen Nacht stammt, sondern von einer jahrelangen Last: Schmerzen, Erschöpfung, die ständige Sorge, dass es wieder schlimmer werden könnte.
Noch bevor sie sich aufgesetzt hat, spürt Claudia die Tränen. «Manchmal ist es nicht der Rücken, der mich am meisten lähmt, sondern das Gefühl, nie mehr unbeschwert zu sein», sagt sie später. Sie erzählt, wie sie immer wieder Einladungen absagt, weil ihr Körper nicht mitmacht. Wie sie im Büro versucht, so zu tun, als sei alles normal – und dann doch in der Mittagspause die Tränen kommen. Und wie schwer es ist, den eigenen Kindern zu erklären, dass man heute nicht mit in den Park kann, obwohl man es gestern noch versprochen hat.
«Manchmal ist es nicht der Rücken, der am meisten lähmt.»
Claudias Geschichte ist fiktiv – und doch steht sie stellvertretend für viele Betroffene. Menschen, die mit Morbus Bechterew leben und nicht nur um ihre Gelenke kämpfen, sondern auch um ihre seelische Stabilität. Einige dieser Menschen, ihre Geschichten und Wege lernen Sie in dieser Ausgabe kennen.
Körper und Psyche: ein enges Geflecht
Morbus Bechterew ist eine entzündliche Erkrankung des Bewegungsapparates. Doch die sichtbaren Symptome – Schmerzen, Steifigkeit, Bewegungseinschränkungen – erzählen nur die halbe Wahrheit. Die andere Hälfte spielt sich im Innern ab: in der Psyche, die mit der Last der Krankheit ringt. Zahlreiche Studien belegen, dass Menschen mit axialer Spondyloarthritis ein erhöhtes Risiko für Depressionen und Angststörungen haben. Viele Betroffene erleben im Laufe der Erkrankung depressive Episoden, viele leiden unter Schlafstörungen und einer Fatigue, die sich kaum durch Ruhe lindern lässt. Fatigue ist mehr als Müdigkeit – sie ist ein lähmendes Gefühl, das Denken, Fühlen und Handeln beeinflusst. Betroffene beschreiben, dass sie sich selbst nach einem Wochenende im Bett fühlen, als ob der Akku niemals aufgeladen wurde.
«Schmerzen haben stets eine psychische Komponente.»
Die Ursachen für diese Probleme sind vielfältig. Die Krankheitsaktivität, Funktionseinschränkungen, anhaltende Schmerzen, Fatigue, berufliche Herausforderungen und soziale Belastungen können psychisch stark fordern. Und die Beziehung ist keine Einbahnstrasse: Wer sich schlechter fühlt, erlebt oft mehr Schmerzen und Einschränkungen – und umgekehrt. So entsteht ein komplexes Wechselspiel: Körperliche Entzündung beeinflusst die Psyche, psychischer Stress wirkt zurück auf die Entzündung. Was für die Betroffenen Alltag ist – Schmerzen, Stress, Erschöpfung – ist also Teil eines komplexen Zusammenspiels zwischen Körper und Seele. Der Psychotherapeut PD Dr. phil. Jürgen Barth, der sich im Verein chronischkrank.ch ehrenamtlich für mehr Verständnis für die psychischen Belastungen chronisch körperlich Erkrankter einsetzt, bringt es im Interview auf den Punkt: «Da Schmerzen stets eine psychologische Komponente haben, ergibt eine Trennung zwischen Körper und Psyche keinen Sinn.»
Unsichtbare Lasten im Alltag
Wie fühlt sich diese seelische Belastung an? Für viele bedeutet sie, dass die Freude am Leben immer wieder verblasst. Ein Konzertbesuch, der früher selbstverständlich war, wird zur unüberwindbaren Hürde. Ein Wochenendausflug fühlt sich wie ein Marathon an. Andere quält die Angst vor dem nächsten Schub. Sie schlafen schlecht, weil sie sich Sorgen machen, am nächsten Morgen kaum aus dem Bett zu kommen. Wieder andere ziehen sich zurück, weil sie ihre Freunde oder Partner nicht «belasten» wollen – und merken erst spät, dass Einsamkeit zu einem ständigen Begleiter geworden ist.
«Viele der Belastungen sind unsichtbar.»
Besonders in Partnerschaften und Familien kann dies zu Spannungen führen. Wer selbst ständig mit Einschränkungen lebt, hat weniger Kraft für gemeinsame Aktivitäten. Kinder, die Bewegung und Ausflüge einfordern, können unbeabsichtigt Druck erzeugen. Im Beruf steigt die Sorge, dass Abwesenheiten oder verminderte Leistungsfähigkeit negativ bewertet werden. Alle diese kleinen, wiederkehrenden Situationen summieren sich zu einer kontinuierlichen psychischen Belastung, die oft unsichtbar bleibt – und dennoch den Alltag stark prägt.
Wie klassische Therapien und neue Wege helfen
Die gute Nachricht: Unterstützung wirkt und die meisten psychischen Probleme sind heute gut behandelbar, durch eine Psychotherapie, Medikamente oder eine Kombination. Zudem gibt es zahlreiche Unterstützungs- und Beratungsangebote, auch von der SVMB. Psychotherapie, zum Beispiel die sogenannte kognitive Verhaltenstherapie, kann helfen, den Umgang mit Schmerzen zu verändern und neue Strategien für den Alltag zu entwickeln.
Achtsamkeits- und Entspannungstechniken zeigen ebenfalls positive Effekte. Bewegung hat nachweislich eine doppelte Wirkung: Sie reduziert die entzündungsbedingten Schmerzen und wirkt gleichzeitig antidepressiv. Und soziale Kontakte sind ein Schutzfaktor, der Isolation und Rückzug entgegenwirkt.
«Psychologische Unterstützung kann helfen, den Teufelskreis zu durchbrechen.»
Neben bewährter psychotherapeutischer Begleitung gewinnen in der Unterstützung von Menschen mit Morbus Bechterew zunehmend ergänzende Formate an Bedeutung. Ein aktuelles Beispiel sind die Life-Design-Webinare, die von SVMB-Mitglied Monika Spring angeboten werden. Sie richten sich an Betroffene, die neue Wege ausprobieren möchten, um ihre Lebensgestaltung aktiv zu steuern. Das erste Webinar startete im November 2025. Die Themen orientieren sich an den Jahreszeiten und die Teilnahme ist einzeln und aufbauend möglich. Das Konzept lehnt sich an Design Thinking an, übertragen auf den Lebenskontext: Strategien und Methoden werden praxisnah vermittelt, um persönliche Ziele zu erkennen, zu planen und umzusetzen.
Vom Tabu zur Selbstverständlichkeit
Noch vor wenigen Jahren hätte Claudia vielleicht geschwiegen. Psychische Probleme galten lange als Schwäche, etwas, das man für sich behält. Gerade wer schon mit einer körperlichen Diagnose lebte, wollte nicht noch das Etikett «psychisch belastet» tragen. Viele litten doppelt: an den Schmerzen und am Schweigen.
Heute ist das anders. Die Stigmatisierung psychischer Probleme hat abgenommen, doch sie ist nicht verschwunden. Viele Betroffene brauchen Mut, um Hilfe anzunehmen. Gleichzeitig verändert sich das Gesundheitssystem: Psychotherapie ist heute kassenpflichtig und die Forschung fordert flächendeckend sogenannte biopsychosoziale Versorgungsmodelle. Und psychische Gesundheit ist in der Öffentlichkeit präsent wie nie zuvor. Medien berichten regelmässig über Depressionen, Burnout oder Angststörungen und Arbeitgeber investieren in Programme für mentale Gesundheit.
Doch es beginnt auch im Kleinen. Wie PD Dr. phil. Jürgen Barth sagt: «Wenn wir fragen ‹Wie geht’s dir?›, ist oft die körperliche Performance ein Thema – aber eigentlich ist mit dieser Frage auch die Psyche gemeint.» Psychische Gesundheit sichtbar zu machen heisst auch, über sie zu sprechen.
Auch die Rheumatologie hat ihre Haltung verändert. Während psychische Symptome früher als «Nebenbefund» galten, sind sie heute Teil der umfassenden Anamnese. Fachleute wissen: Stress kann Entzündungen verstärken, depressive Verstimmungen die Therapietreue mindern. Eine erfolgreiche Behandlung muss daher beide Ebenen berücksichtigen. Für Betroffene bedeutet das, dass sie ernst genommen werden – auch wenn es um Gefühle geht.
«Du bist nicht allein»
Claudia steht am Fenster. Der Morgen war schwer, doch sie hat ihre Schritte getan: ein paar Dehnübungen, ein Telefonat mit einer Freundin, ein kurzer Spaziergang im Quartier. Es sind keine grossen Siege, aber kleine, die Hoffnung schenken. So wie Claudia geht es vielen. Die psychische Last verschwindet nicht einfach, aber sie lässt sich teilen. Unterstützung, Austausch und professionelle Begleitung machen den Unterschied.
«Die psychische Last verschwindet nicht einfach, aber sie lässt sich teilen.»
Mentale Gesundheit bei Morbus Bechterew ist keine Randnotiz. Sie ist ein zentraler Teil des Lebens mit der Krankheit – und verdient denselben Platz in der Versorgung wie jedes Medikament. Denn nur wenn Körper und Seele gemeinsam gesehen werden, entsteht echte Lebensqualität.
Dieser Artikel ist zuerst in der Zeitschrift «vertical» Nr. 107 erschienen.
Mehr zum Thema psychische Gesundheit:
- ABC der psychischen Gesundheit, Beratungsangebote und mehr
- Ivana Kovacevic engagiert sich für die Aufklärung rund um die psychische Gesundheit von Bechterew-Betroffenen
- Sabine Schenk: «Heute schaue ich wieder nach vorne»
- «Wir haben mehr Einfluss auf unser Wohlbefinden, als wir denken» – Interview mit Monika Spring, Bechterew-Betroffene und Life Design Coach
- «Eine Trennung zwischen Körper und Psyche ergibt keinen Sinn» – Interview mit PD Dr. phil. Jürgen Barth vom Verein chronischkrank.ch
