Thème: Qualité de vie

Pour de nombreuses personnes atteintes de spondylarthrite ankylosante – axSpA, la randonnée est bien plus qu’une simple activité de loisirs – elle peut être la clé d’une plus grande mobilité, d’un plus grand bien-être et d’une meilleure qualité de vie. Alors que certaines personnes concernées empruntent déjà régulièrement des sentiers de randonnée, d’autres se demandent si et comment elles peuvent découvrir ce sport pour elles-mêmes. Mais qu’est-ce qui rend les randonnées si particulières pour les personnes atteintes d’axSpA? Quels sont les obstacles et comment les surmonter? Nous donnons un aperçu, de l’inspiration et de précieux conseils à toutes celles et à tous ceux qui envisagent de se mettre en route.

Cela fait plus de 50 ans que les chercheuses et chercheurs ont découvert l’importance du HLA-B27 dans la spondylarthrite ankylosante – axSpA. Et il y a environ 38 ans que la SSSA a mené la grande étude suisse sur la famille. Ces deux événements ont constitué des étapes importantes pour les personnes concernées, dont les effets se font encore sentir aujourd’hui. Ces dernières années, différentes questions ont été examinées dans le cadre d’études dites de suivi – avec les données et les échantillons de 1985, mais avec des technologies modernes comme l’analyse de l’ADN. La quatrième et dernière étude vient de paraître. Malheureusement, les conclusions sont peu réjouissantes, surtout en ce qui concerne un thème et un groupe de personnes concernées. (lg)

La plus grande enquête mondiale jamais réalisée sur la spondylarthrite a récemment pu publier de premiers résultats. L’étude est soutenue par la Fédération internationale de la spondylarthrite (ASIF), dont la SSSA est également membre. Les recommandations contiennent de nombreuses choses qui vont de soi en Suisse. Mais ici aussi, il y a encore des progrès à faire.

La «nature sur ordonnance» existe dans un nombre croissant de pays. Les médecins prescrivent par exemple deux heures de nature par semaine à leurs patients. L’arrière-plan: des études scientifiques ont montré qu’un séjour dans la nature a de nombreux effets positifs sur la santé. Nombre d’entre eux sont également pertinents pour les personnes atteintes de spondylarthrite ankylosante – surtout si le temps passé dans la nature est combiné avec de l’activité physique.

Il est important que le médecin traitant documente dans le dossier médical les raisons qui ont conduit à la réduction du temps de travail.

De nombreuses personnes atteintes le savent: la spondylarthrite a un impact sur le moral. Des chercheurs ont maintenant voulu déterminer l’ampleur réelle de la charge psychique. À part l’activité de la maladie, d’autres facteurs de risque ont été mis en évidence. Et il est nécessaire d’agir au niveau du traitement.

La Journée mondiale de la spondylarthrite («World AS Day») est dédiée aux personnes atteintes de spondyloarthrite axiale (axSpA) ou de spondylarthrite ankylosante. Elle est célébrée chaque année le premier samedi du mois de mai – cette année, elle tombe le 7 mai. Ce jour-là, des activités sont organisées dans le monde entier pour sensibiliser le public à la spondyloarthrite axiale et aux maladies apparentées.

Peter Staub de Zurich pratique le Taiji depuis 24 ans. Il l’a découvert grâce à un événement de la SSSA. Depuis, il s’entraîne plusieurs fois par semaine. Les mouvements du Taiji sont très bénéfiques, dit-il. Et c’est peut-être aussi grâce cela qu’il a moins de douleurs aujourd’hui.