Thème: Douleurs

De nombreuses personnes atteintes de la spondylarthrite ankylosante – axSpA constatent que leurs symptômes ne disparaissent pas complètement malgré les traitements modernes. Les douleurs, la raideur ou la fatigue peuvent continuer à marquer leur quotidien, même si la maladie est «bien contrôlée» d’un point de vue médical. En même temps, la question se pose souvent de savoir si les médecins évaluent la situation de la même manière que les personnes concernées. Une grande étude européenne a comparé précisément ces points de vue et fournit des enseignements importants pour le traitement.

Poussière, chaleur, orientation dans le néant – et un corps qui ne suit pas toujours: Nicolas Chalet participe à des rallyes moto de plusieurs jours, bien qu’il soit atteint de spondylarthrite ankylosante – axSpA. Pour lui, ce n’est pas une contradiction, mais un «oui» conscient à la vie. Son histoire parle de soif d’aventure, de savoir-faire artisanal – et de la façon dont une passion peut aider à vivre avec une maladie chronique.

À 29 ans, Milena Leo Baron joue au football en 1re ligue au FC Vuisternens/Mézières malgré un diagnostic de spondylarthrite ankylosante – axSpA et de graves blessures. Comment y parvient-elle? Sa réponse: avec un objectif clair, beaucoup de discipline et une passion inébranlable.

Ursula Waldispühl (53) d’Eschenbach LU a dû attendre 20 ans avant d’être diagnostiquée. La couturière de formation est aujourd’hui la personne de contact du groupe de thérapie de la spondylarthrite ankylosante à l’Hôpital cantonal de Lucerne. Cela lui permet non seulement de faire l’exercice physique nécessaire, mais aussi de bénéficier d’un grand soutien de la part des autres personnes concernées.

Thomas Hofer (56) de Bühl près d’Aarberg BE travaille depuis des décennies dans des fonctions de direction dans la gastronomie malgré les douleurs. À côté des randonnées et du ski, la médecine traditionnelle chinoise l’aide à gérer sa spondylarthrite. Tout comme son attitude positive.

Sylvie Golay-Flaction (54) du Sentier VD s’engage comme sanitaire milicienne lors de grands événements comme le marathon de Lausanne. Le contraste est fort avec sa vie dans la magnifique Vallée de Joux, où elle fait de longues promenades avec son chien, des excursions à vélo électrique et des randonnées en ski de fond. (lg)