La planification urbaine et l’architecture sont la profession et la vocation d’Esther van der Werf. Elle aime découvrir des villes et des sites et observer comment les bâtiments agissent sur les hommes et vice-versa. Son mari et leurs deux enfants partagent sa passion pour les excursions architecturales et la famille combine souvent les randonnées avec la visite d’édifices. Depuis octobre 2015, la Hollandaise vit avec sa famille à Wabern près de Berne. Ils savourent le fait d’être depuis leur domicile rapidement à la campagne, mais aussi dans le centre-ville.
Elle a eu sa première poussée à l’âge de 17 ans, même si elle ne savait pas encore à l’époque d’où venait le problème. Après avoir joué au hockey, elle a eu de graves maux de dos, suite à quoi il a été examiné si elle pouvait avoir une spondylarthrite ankylosante. Mais les médecins lui ont dit qu’elle était trop jeune pour cela et que cette maladie ne touchait de toute façon presque que les hommes. Durant les 20 dernières années, elle a eu beaucoup de petites poussées et a essayé différents sports malgré tout, qu’elle a toujours de nouveau dû arrêter.
Après la naissance de son fils, elle a eu de fortes douleurs, avant tout aussi dans la hanche. On lui a dit – et avec le temps elle l’a cru elle-même – que les problèmes étaient dus au stress. Car l’architecte et urbaniste travaillait beaucoup et avait deux enfants en bas âge. Aux problèmes avec les articulations se sont ajoutées des complications avec la peau et l’intestin. Aujourd’hui, Esther van der Werf sait que tout cela est lié. Mais elle n’a reçu le diagnostic qu’en Suisse, lorsque les douleurs sont devenues insupportables après le déménagement. A la fin de l’été 2016, elle a alors fait un premier essai avec un anti-TNF alpha.
Beaucoup de soutien
Esther van der Werf se qualifie de personne positive. Elle est soulagée de savoir maintenant quelle est son problème et qu’elle n’est pas «folle» ou a trop de stress. Elle espère que ses douleurs diminueront bientôt grâce aux médicaments et qu’elle pourra de nouveau exercer son métier. Mais elle va s’imposer moins qu’autrefois et ne plus courir autant dans tous les sens. Mais être assise toute la journée sur la chaise du bureau n’est pas non plus une option pour Esther van der Werf – en raison de la spondylarthrite, mais aussi en raison de sa grande envie de découverte.
En gros, elle se sent bien en Suisse. C’était grand un changement de déménager du centre de Rotterdam à Wabern. Ici, beaucoup de choses se passent plus tranquillement, mais en raison de la maladie et des enfants en âge scolaire, elle est relativement vite entrée en contact avec d’autres gens. On l’a beaucoup aidée, par exemple avec la garde des enfants. Et elle a aussi essayé, si possible, d’aider les autres. Son mari la soutient autant que possible, par exemple pour les travaux lourds et les courses. Mais il ne peut malheureusement pas lui enlever ses douleurs.
Lorsque Esther van der Werf pense au long chemin jusqu’au diagnostic, elle a des sentiments mitigés. D’un côté, il aurait évidemment été bien de pouvoir faire plus tôt quelque chose contre la maladie. D’un autre côté, elle se serait alors peut être privée et serait passée à côté de belles expériences comme le fait d’avoir des enfants, car elle aurait davantage réfléchi aux conséquences. Aujourd’hui, elle est contente de connaître ses limites et voit l’avenir de nouveau de manière optimiste.