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Ma spondylarthrite numérique

La spondylarthrite est souvent décrite par les personnes concernées comme un compagnon plus ou moins visible. Depuis quelques années, la plupart d’entre nous – atteints de spondylarthrite ou pas – sont porteurs d’un autre compagnon: le smartphone. La diffusion rapide de ces petits appareils polyvalents va de pair avec la numérisation. Mais que signifie cette mégatendance du point de vue des personnes atteintes de spondylarthrite? Peut-elle contribuer à améliorer leur qualité de vie?

Lars Gubler • 7 mai 2020

En septembre dernier, la troisième Journée du numé- rique a eu lieu en Suisse. Cet événement est toujours accompagné par les médias et traite des sujets et des aspects très différents liés au thème de la numérisation. Dans la perspective de cette journée thématique, une enquête a été menée auprès de la population sur le thème de la numérisation, et l’intérêt a été grand. L’un des thèmes centraux était la santé, respectivement le système de santé. L’enquête a montré une forte croyance dans le progrès de la recherche grâce à la numérisation. Dans le même temps, elle a également révélé des préoccupations majeures concernant la protection des données. L’enquête reflète vraisemblablement assez bien le climat global actuel en ce qui concerne le thème de la numérisation. Et la SSSA est également très occupée par ce thème depuis un certain temps. À première vue, la méga tendance mondiale semble peut-être ne pas avoir grandchose à voir avec la spondylarthrite ankylosante. Mais la numérisation a justement aussi lieu dans la médecine et touche tout particulièrement les personnes atteintes de spondylarthrite. Des projets de recherche lors desquels les smartphones permettent des possibilités d’études totalement nouvelles à de nouvelles offres de thérapie et d’information en passant par le traitement à l’aide d’un suivi de la maladie à tout moment accessible, la numérisation peut aider les personnes concernées à mieux maîtriser la vie quotidienne et à améliorer leur qualité de vie. La Société de la spondylarthrite ankylosante est convaincue que les nouvelles possibilités techniques sont une grande opportunité. Elle y participe donc en première ligne et a déjà pu mettre en œuvre les premiers projets numériques avec succès.

Qu’est-ce que la numérisation?

Bien que la notion de numérisation soit sur toutes les lèvres, il existe de nombreuses conceptions différentes et parfois diffuses sur ce qui se cache exactement derrière ce mot magique. L’idée que le monde peut être divisé en une sorte de zone numérique et analogique est vraisemblablement répandue. La numérisation signifie alors que des processus qui se déroulaient autrefois exclusivement dans le monde analogique migrent de plus en plus vers le monde numérique. Les conversations ne sont plus menées en face à face, mais via une fonction de chat sur le téléphone portable. On n’a plus besoin de se rendre au supermarché pour faire des achats, mais on commande les marchandises à domicile via Internet. Ces exemples montrent que les mondes analogique et numérique se rejoignent de plus en plus. Car nos actions dans le monde numérique ont un impact sur le monde analogique et vice versa. L’étape suivante de la fusion de ces deux mondes est également appelée la «quatrième révolution industrielle» ou l’«Internet des objets». Cela signifie que des usines entières peuvent se contrôler elles-mêmes, par exemple, ou que notre réfrigérateur à la maison remarque quand le lait s’épuise lentement et en passe lui-même commande.

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