Il n’est pas étonnant que Nina Heis de Scuol en Basse-Engadine soit souvent dehors. Les zones de détente se trouvent devant la porte dans cette station touristique des Grisons. Après une journée passée au bureau, elle ne rentre jamais directement, mais va marcher pendant au moins 45 minutes. «C’est plus qu’une promenade», explique Nina Heis son besoin de mouvement. Si elle ne peut pas bouger pendant une journée, elle a des douleurs le lendemain et est raide et immobile.
Il n’y a presque pas de discipline sportive que la jeune femme originaire de Samnaun ne pratique pas. En été, elle enfourche régulièrement son VVT et, en hiver, des randonnées à skis et en raquettes sont au programme. Nina Heis pratique ces sports soit seule, soit avec son partenaire, qui travaille dans la même entreprise de construction qu’elle. En été, elle a découvert un autre sport à la mode: la marche nordique. «J’adore marcher avec les bâtons, car tout le corps est alors en mouvement», dit Nina Heis avec enthousiasme. Grâce au soutien des bâtons, son corps est allongé et cela lui permet de faire «craquer» une fois toutes les articulations.
Rester droite
«Je fais tout pour que les douleurs ne reviennent pas», raconte la Grisonne. Et c’est aussi avec ces douleurs que tout a commencé. Tout à coup, elles étaient là. Elle s’est alors rendue plusieurs fois chez le médecin, qui lui a dit qu’elle avait un problème avec les disques intervertébraux. Mais n’étant pas satisfaite de cette réponse, elle s’est finalement fait examiner par un rhumatologue. Après les tests courants comme l’IRM et les analyses sanguines ainsi que d’un résultat d’analyse positif en ce qui concerne la HLA-B27, ce fut clair: Nina Heis a la spondylarthrite ankylosante. Au début, elle a renoncé aux médicaments et a simplement suivi une physiothérapie. Mais au bout d’un moment, cela n’était plus possible et elle a commencé en traitement avec un inhibiteur de TNF sous contrôle de son rhumatologie de St-Moritz.
Heureusement, elle a depuis «seulement» encore environ deux à trois poussées par an, dit Nina Heis. «Mais lorsque je me trouve en pleine poussée, cela est très dur.» Entre autres afin de prévenir une déformation possible, elle suit son programme d’activité physique de manière conséquente depuis l’établissement du diagnostic. «Je me suis promise d’empêcher la déformation de tous mes moyens», dit Heis. Et lorsqu’elle marche ou qu’elle est assise, elle essaie toujours de se tenir aussi droit que possible. «Si je dois être déformée, que ce soit alors au moins en position droite.» Les résultats parlent pour eux: cinq ans après le diagnostic, elle bénéficie toujours d’une bonne mobilité. Son rhumatologue a également dit avoir vu peu de patients aussi «en forme» que la jeune femme de 31 ans.
«Peut-être un peu moins de douleurs»
Nina Heis était une personne très active déjà avant le diagnostic de la spondylarthrite ankylosante, le besoin de mouvement s’est juste encore renforcé. Elle est persuadée que la santé psychique a aussi une influence sur la perception de la douleur. Lorsqu’elle est souvent dans la nature, elle se sent mieux psychiquement. «Peut-être que cela fait alors un peu moins mal», dit Heis. Elle a appris à connaître non seulement son corps, mais aussi son esprit par la spondylarthrite ankylosante. Elle ne reste aujourd’hui plus concentrée sur les douleurs, mais porte son attention sur quelque chose d’autre. Et elle a appris à ne pas désespérer, car: «La poussée passera.»
Nina Heis trouve de la force dans la nature et dans l’activité physique. Elle a aussi déjà suivi plusieurs formations de médecine alternative qui l’aident à sentir son corps encore davantage. «Je sens parfaitement quand une poussée est sur le point d’arriver.» Nina Heis a maintenant des projets familiaux avec son partenaire. Elle est confiante malgré les difficultés que la spondylarthrite ankylosante peut poser. Elle sait exactement ce qu’elle aura à faire lors d’un test positif: «Je prendrai directement rendez-vous avec mon rhumatologue.» Il y aura donc vraisemblablement beaucoup de mouvement dans la vie de la jeune Grisonne aussi à l’avenir, que cela soit sur le plan privé que professionnel.
Bénéfices pour les personnes atteintes de spondylarthrite
Quels sont les effets des disciplines sportives de Nina Heis sur la santé des patients spondylarthritiques? Le professeur Karin Niedermann, physiothérapeute-conseil de la SSSA (dernière photo dans la galerie d’images), les a examinées par rapport aux facteurs les plus importants de la thérapie de la spondylarthrite.