À première vue, il ne s’agit peut-être que d’un élément supplémentaire dans le paysage de la santé, mais ce sont justement de telles mesures qui peuvent apporter des améliorations aux personnes concernées. Dans le cadre du projet «Compétence en matière de santé grâce à des hôpitaux favorables à l’entraide», la SSSA soutient l’idée d’impliquer plus activement les patientes et patients dans la collaboration avec les hôpitaux. L’objectif est de renforcer la coopération avec les organisations d’entraide et de mieux informer les personnes concernées sur les offres existantes. Au CHUV – plus précisément dans le service de rhumatologie, un lieu d’accueil important pour les personnes atteintes de spondylarthrite ankylosante en Suisse romande – un «triangle de coopération» a été formé: une équipe composée de spécialistes, de groupes d’entraide et de représentantes du Centre d’entraide vaudois, qui élabore des mesures concrètes. Le projet ne doit pas seulement bénéficier aux personnes concernées, mais aussi soulager le système de santé et améliorer la qualité du suivi. Les hôpitaux qui adhèrent à ce modèle peuvent obtenir un certificat attestant de leur engagement dans la collaboration avec l’entraide.
Faire entendre la voix des personnes concernées
La SSSA s’engage à intégrer dans ce projet les personnesconcernées par la spondylarthrite ankylosante – axSpAsur place, afin que leurs expériences et leurs points de vuepuissent être pris en compte. La collaboration d’égal à égalentre les professionnels et les personnes concernées est un pilier central du projet – et un domaine dans lequel laSSSA peut offrir son soutien grâce à sa longue expérience dans l’entraide. Les réactions recueillies dans la pratique montrent clairement que le suivi des personnes atteintes de spondylarthrite ankylosante – axSpA peut être amélioré – notamment par des changements modestes mais ciblés dans le quotidien des hôpitaux.
L’entraide comme réponse aux ressources limitées en rhumatologie
La prise en charge des personnes atteintes de spondylarthrite ankylosante est de plus en plus compliquée par la raréfaction des ressources rhumatologiques. Le nombre de spécialistes est limité et les délais d’attente pour obtenir un rendez-vous augmentent. Lors de la Rencontre suisse de la spondylarthrite ankylosante 2024 à Lucerne, le Pr Daniel Aeberli, président de la Société suisse de rhumatologie (SSR), a parlé de cette problématique. Selon lui, l’une des mesures les plus importantes est d’impliquer les organisations de patients comme la SSSA. Il a donc souligné l’importance cruciale de l’association qui, avec ses multiples offres, apporte une contribution décisive au soutien des personnes concernées. Des projets tels que «Compétence en matière de santé grâce à des hôpitaux favorables à l’entraide» permettent précisément d’atteindre cet objectif: un réseau durable est créé, qui contribue à long terme à l’amélioration de la prise en charge des patients. Et sans la contribution de la SSSA, cela ne serait pas possible.
Exposé vidéo avec le Pr Daniel Aeberli:
«La SSSA encore plus importante à l’avenir»
Vous pouvez visionner l’intégralité de l’exposé vidéo du Pr Daniel Aeberli sur les défis de la rhumatologie et les raisons pour lesquelles la SSSA aura un rôle encore plus important à jouer à l’avenir ici: «La SSSA encore plus importante à l’avenir»
Cet article a été publié pour la première fois dans la revue «vertical» No 104.
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