La Journée mondiale de la spondylarthrite («World AS Day») est une journée annuelle dédiée aux personnes vivant avec la spondylarthrite ankylosante – axSpA. Elle est célébrée le premier samedi du mois de mai, qui tombe cette année le 4 mai. Des activités de sensibilisation à la spondylarthrite ankylosante – axSpA et aux maladies apparentées sont organisées dans le monde entier à cette occasion.
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Souvent, bechterew.ch peut rapporter des histoires de réussite de personnes atteintes de spondylarthrite. Ceci en est une aussi – ainsi que sur le courage de prendre une décision raisonnable. Thierry Margadant de La-Chaux-de-Fonds avait prévu de faire une randonnée de plusieurs jours pour son 50e anniversaire. Le temps et les douleurs ont toutefois eu raison de son projet. Mais son rêve deviendra certainement réalité un jour.
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Joanie Schubert (36) de Neuchâtel n’a pas renoncé à avoir une vie de famille, bien qu’elle ait été accompagnée toute sa vie par des problèmes de santé. Le quotidien avec ses quatre enfants, un emploi à temps partiel et des rendez-vous médicaux ne fonctionne que grâce à beaucoup d’optimisme, de sens de l’organisation et un certain dépassement de soi.
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L’intelligence artificielle (IA) est actuellement sur toutes les lèvres et devrait également jouer un rôle de plus en plus important en médecine. Dans une étude sur le diagnostic et la prédiction de l’évolution de la spondylarthrite, l’IA a même surpassé les médecins. Mais surtout, l’IA peut aider le personnel médical dans les pays pauvres et les régions isolées.
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Un examen dans un tomographe à résonance magnétique (IRM) peut être indiqué pour différentes raisons. Mais le fait d’être allongé dans les tubes relativement étroits de l’IRM est malheureusement un problème pour de nombreuses personnes concernées.
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Le parcours de Natalie Fläschner avec la spondylarthrite pourrait être décrit comme une sorte de projet de recherche. Comme une scientifique, elle cherche et trouve toujours de nouvelles approches pour maîtriser la vie avec la maladie. Elle met désormais son expérience aussi au service de «vrais» projets de recherche. Pour que d’autres personnes concernées puissent également profiter de ses connaissances.
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Martin Looser (56) de Kaltbrunn SG était autrefois responsable d’une centaine d’employés, bien qu’il sache aujourd’hui qu’il a régulièrement eu de graves poussées de spondylarthrite depuis ses années d’école. Il a néanmoins pu réaliser de nombreux rêves avec et grâce à sa famille.
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D’éminent(e)s rhumatologues européen(ne)s se sont penché(e)s sur les traitements actuellement disponibles en cas de spondylarthrite ankylosante et se sont également demandé s’il serait un jour possible de prédire l’effet d’un médicament. Les chercheuses et chercheurs placent de grands espoirs dans un groupe de médicaments en particulier.
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Que faut-il penser si, après son propre diagnostic, la spondylarthrite ankylosante est soudainement aussi diagnostiquée chez son partenaire? Vu que la maladie n’est pas contagieuse, il doit s’agir d’une coïncidence. Et comme la spondylarthrite ne fait pas partie des maladies rares, un tel cas n’est même pas si étonnant. Un tel «diagnostic de partenaire» peut néanmoins susciter des questions et des incertitudes. C’est ce qu’ont vécu Uraiwan et Dominique Berthold de Courtedoux, dans le Jura. Mais la jeune famille ne se laisse pas abattre.
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La spondyloarthrite axiale (axSpA) est une arthrite inflammatoire du squelette axial. Une activité persistante de la maladie peut entraîner des handicaps importants et affecter la capacité de conserver un emploi. L’objectif de cette étude était de déterminer la fréquence du chômage en cas d’axSpA et son impact sur le traitement des patients.
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