Cette année, la campagne internationale a pour slogan «Not Only Back Pain» – «Pas seulement des maux de dos». Elle vise à sensibiliser le public au fait que la spondylarthrite axiale est bien plus qu’un simple problème de dos. En plus des douleurs chroniques et de la raideur de la colonne vertébrale, elle peut également s’accompagner d’une grande fatigue, d’inflammations oculaires, cutanées ou intestinales, ainsi que d’autres comorbidités. Beaucoup de ces symptômes sont à peine visibles pour les personnes extérieures, mais ils marquent le quotidien des personnes concernées.
L’action «Lace Up for axSpA» est un symbole particulièrement visible de la campagne de cette année. Partout dansmle monde, les gens sont invités à porter des lacets orange et à en partager des photos. La SSSA envoie elle aussi un message de solidarité aux personnes atteintes de spondylarthrite ankylosante – axSpA à travers le monde (voir photo). Les lacets symbolisent un geste quotidien en apparence simple: lacer ses chaussures. Pour de nombreuses personnes atteintes de spondylarthrite ankylosante – axSpA, ce geste peut justement s’avérer difficile en raison de douleurs ou d’une mobilité réduite.
Cette campagne vise à encourager les discussions sur cette maladie – que ce soit dans l’entourage proche, sur le lieu de travail ou sur les réseaux sociaux. Car bien que des millions de personnes dans le monde soient atteintes de spondylarthrite, la maladie reste encore relativement méconnue. Une plus grande sensibilisation peut contribuer à détecter les symptômes plus tôt et à permettre aux personnes concernées d’accéder plus rapidement à un diagnostic et à un traitement.
Chaque action compte
La Société suisse de la spondylarthrite ankylosante (SSSA) participe elle aussi au «Awareness Month». À l’occasion de la Journée mondiale de la spondylarthrite et tout au long du mois de mai, elle attire l’attention sur la maladie via ses canaux de communication, relaie des actions internationales et fournit des informations sur la spondylarthrite ankylosante – axSpA ainsi que sur les services qu’elle propose aux personnes concernées en Suisse. Le Spondyloarthritis Awareness Month montre ainsi à quel point la
coopération internationale et le soutien mutuel sont importants. Chaque action – qu’il s’agisse d’une conversation sur la maladie, d’une publication sur les réseaux sociaux ou d’une paire de lacets orange – contribue à mieux faire connaître la spondylarthrite ankylosante.
La Journée mondiale de la spondylarthrite a été lancée en 2010 par l’organisation internationale de patients ASIF (Axial Spondyloarthritis International Federation). Depuis, des organisations de nombreux pays participent chaque année à cette journée d’action. L’objectif est de sensibiliser le public à cette maladie, de mettre en relation les personnes concernées et de mieux informer le grand public sur la spondylarthrite ankylosante et les autres formes de spondylarthrite.
Pour plus d’informations sur la Journée mondiale de la spondylarthrite et le Spondyloarthritis Awareness Month: asif.info/worldasday
Cet article a été publié pour la première fois dans la revue «vertical» No 108.
