Tels parents, tels enfants? – L’hérédité de la spondylarthrite ankylosante
Le thème de l’hérédité de la spondylarthrite ankylosante préoccupe les chercheuses et les chercheurs déjà depuis longtemps. Comment et par quelles voies la maladie est-elle transmise? Quels sont les facteurs nécessaires pour qu’un descendant ou un parent soit également touché par la maladie? Beaucoup de choses ne sont pas encore claires. Mais les familles concernées montrent une chose: l’union fait la force.
4 janvier 2023
La spondylarthrite ankylosante ne fait en principe pas partie des maladies dites héréditaires, qui se transmettent toujours à la génération suivante. Il est cependant frappant de constater que dans certaines familles, plusieurs personnes sont atteintes. Parfois, une famille ne prend conscience d’un cas que lorsqu’une autre personne a reçu le diagnostic. Ou bien on se souvient d’époques antérieures et l’on dit soudain: «Mais le grand-père se plaignait aussi toujours de douleurs dorsales, vous vous souvenez?» Ce grand-père a alors peut-être souffert toute sa vie sans jamais recevoir de diagnostic, et encore moins de thérapie pour l’aider.
Chez près d’un tiers des personnes concernées, un autre membre de la famille est atteint de spondylarthrite.
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L’épuisement profond, connu sous le nom de fatigue, est un problème persistant et souvent difficile à traiter pour les patients atteints de spondylarthrite ankylosante – axSpA. Mais une étude apporte aujourd’hui un nouvel espoir. Cela pourrait améliorer considérablement la qualité de vie de nombreuses personnes concernées.
Une étude a exploré l’utilisation d’un chatbot WhatsApp pour le suivi télémédical des patients atteints de spondylarthrite axiale (axSpA) sous traitement biologique. Les résultats suggèrent que ce modèle pourrait constituer une alternative efficace et économe en ressources aux consultations traditionnelles en face à face, non seulement pour les patients, mais aussi pour le système de santé.
La Journée mondiale de la spondylarthrite («World AS Day») est une journée annuelle dédiée aux personnes vivant avec la spondylarthrite ankylosante – axSpA. Elle est célébrée le premier samedi du mois de mai, qui tombe cette année le 3 mai. Des activités de sensibilisation à la spondylarthrite ankylosante – axSpA et aux maladies apparentées sont organisées dans le monde entier à cette occasion.