Thème: Thérapie

Ce sont souvent des initiatives discrètes qui font la plus grande différence à long terme. L’engagement de la SSSA dans le projet «Compétence en santé grâce à des hôpitaux favorables à l’entraide» en fait partie. L’association y apporte le point de vue des personnes atteintes de spondylarthrite afin d’améliorer de manière ciblée leur prise en charge dans les hôpitaux. Cet engagement est une nécessité au vu des ressources rhumatologiques de plus en plus limitées.

Pour les personnes atteintes de spondylarthrite ankylosante – axSpA, un traitement conséquent avec des anti-TNF alpha peut être décisif pour contrôler l’inflammation et préserver la qualité de vie. Mais dans quelle mesure la distance par rapport à l’hôpital traitant influence-t-elle l’adhésion des personnes concernées à leur traitement? Une étude récente menée en Corée du Sud fournit des informations surprenantes à ce sujet.

Ursula Waldispühl (53) d’Eschenbach LU a dû attendre 20 ans avant d’être diagnostiquée. La couturière de formation est aujourd’hui la personne de contact du groupe de thérapie de la spondylarthrite ankylosante à l’Hôpital cantonal de Lucerne. Cela lui permet non seulement de faire l’exercice physique nécessaire, mais aussi de bénéficier d’un grand soutien de la part des autres personnes concernées.

Une étude a exploré l’utilisation d’un chatbot WhatsApp pour le suivi télémédical des patients atteints de spondylarthrite axiale (axSpA) sous traitement biologique. Les résultats suggèrent que ce modèle pourrait constituer une alternative efficace et économe en ressources aux consultations traditionnelles en face à face, non seulement pour les patients, mais aussi pour le système de santé.

Chez Lilian Nagy, les techniques de relaxation et la médecine complémentaire sont à la fois un métier, une vocation et une thérapie. On remarque clairement son enthousiasme et sa conviction pour les différentes méthodes.

Comme si la spondylarthrite ankylosante – axSpA n’était pas déjà un défi suffisant! Mike Paroz de Sonceboz dans le Jura bernois ne fait pas que surmonter celui-ci, il vit aussi avec l’expérience d’un arrêt cardiaque. Son amour pour la nature et pour sa famille n’en est que devenu plus fort. Dans un podcast émouvant, il raconte comment il n’a cessé de courir depuis lors – à travers sa «deuxième vie» et lors de différents événements de course à pied.

Tout au long de l’année dernière, la SSSA a organisé un «challenge des groupes de thérapie». La question à résoudre dans le cadre de ce concours était la suivante: quel groupe de la spondylarthrite parvient à suivre le plus grand nombre de leçons de thérapie pendant un an? Les autres objectifs du défi étaient de renforcer la cohésion au sein des groupes, de rester en forme et de soulager les douleurs, ainsi que de renforcer l’autogestion des personnes concernées. Last, but not least, la participation active des personnes concernées contribue également à assurer la pérennité des thérapies de la spondylarthrite.

Le 18 janvier, la célèbre émission télévisée «Gesundheit heute» consacrée à la spondylarthrite ankylosante – axSpA a été diffusée sur SRF 1. Ceci avec la participation de la SSSA et de son membre Erhan Ibraimi, qui a fait l’objet d’un reportage et a répondu aux questions de la présentatrice Dre Jeanne Fürst dans le studio de télévision. Le médecin-conseil de la SSSA, MPH PD Dr Raphael Micheroli, était également présent pour répondre aux questions.

Il existe un nouvel espoir pour les personnes atteintes de spondylarthrite ankylosante – axSpA: une étude très remarquée a montré que l’élimination ciblée de certaines cellules pourrait constituer une forme de traitement prometteuse. Un patient a connu une diminution durable de ses symptômes. Ces résultats ouvrent de nouvelles perspectives pour le traitement.

Le poids corporel ne peut pas seulement exercer une influence négative sur la maladie et son traitement. Une prise de poids peut également être un effet indésirable des traitements médicamenteux. Et cela peut avoir des conséquences pour les personnes atteintes de spondylarthrite ankylosante, comme l’a appris Myriam dos Santos Pêgo (34), membre de la SSSA de Lausanne.