Thème: Personnel

Pour de nombreuses participantes et de nombreux participants au week-end de séminaire de la SSSA, le dialogue direct avec d’autres personnes est une ressource aussi importante que l’apport technique des exposés médicaux et des unités de physiothérapie. C’est le cas, par exemple, de Laila Köpe (32), membre de la SSSA et originaire de Turbenthal ZH.

Tanja Brändli (49) de Sirnach TG fait du sport, de la danse et travaille dans une jardinerie malgré des douleurs quotidiennes. Son secret: une attitude positive, le soutien de son mari et son chien qui la fait bouger tous les jours.

Ursula Waldispühl (53) d’Eschenbach LU a dû attendre 20 ans avant d’être diagnostiquée. La couturière de formation est aujourd’hui la personne de contact du groupe de thérapie de la spondylarthrite ankylosante à l’Hôpital cantonal de Lucerne. Cela lui permet non seulement de faire l’exercice physique nécessaire, mais aussi de bénéficier d’un grand soutien de la part des autres personnes concernées.

Thomas Hofer (56) de Bühl près d’Aarberg BE travaille depuis des décennies dans des fonctions de direction dans la gastronomie malgré les douleurs. À côté des randonnées et du ski, la médecine traditionnelle chinoise l’aide à gérer sa spondylarthrite. Tout comme son attitude positive.

Lorraine Vurlod (23), une photographe talentueuse de Vevey, a terminé il y a peu sa formation à la prestigieuse école de photographie de Vevey VD. Mais son travail de fin d’études est bien plus qu’un projet photographique ordinaire. Elle s’est engagée dans une mission très personnelle et significative: elle documente la vie de personnes atteintes de spondylarthrite ankylosante – axSpA, dont elle est elle-même atteinte. Il en résulte des portraits sensibles mettant en lumière différents parcours de vie et de maladie.

Sylvie Golay-Flaction (54) du Sentier VD s’engage comme sanitaire milicienne lors de grands événements comme le marathon de Lausanne. Le contraste est fort avec sa vie dans la magnifique Vallée de Joux, où elle fait de longues promenades avec son chien, des excursions à vélo électrique et des randonnées en ski de fond. (lg)

Nicola Häni (30) de Bâle est lui-même médecin en rhumatologie et partage volontiers ses propres expériences avec ses patients. Grâce à une thérapie biologique, il peut à nouveau faire régulièrement de la musculation et partir en randonnée avec des amis. Il peut également à nouveau s’adonner à sa grande passion, les voyages sur tous les continents.

Tanju Solinas (32) de Langnau am Albis ZH sillonnait autrefois toute la Suisse en tant que rappeur «Tumen». Aujourd’hui, il équilibre son quotidien entre travail, musculation et garde de ses chiens.

Mike Paroz de Sonceboz dans le Jura bernois est atteint de spondylarthrite ankylosante. Il aime bouger et pratique du sport depuis qu’il est tout petit. Depuis son adolescence, il fait régulièrement de la course à pied et a aussi déjà participé à plusieurs compétitions – dont une particulièrement mémorable. Ce jour d’août 2017, son cœur s’arrêté de battre pendant 17 minutes. Malgré cela et malgré sa spondylarthrite, il n’a jamais baissé les bras.

Payam Bidari (38) de Montreux VD est architecte, artiste et nutritionniste. Et il se sert de ses expériences personnelles avec la spondylarthrite ankylosante pour accompagner d’autres personnes concernées.