On vous a diagnostiqué une spondylarthrite ankylosante l’année dernière et vous avez immédiatement participé au séminaire de la SSSA à Valens. Qu’est-ce qui vous a incité à le faire?
J’ai reçu le flyer directement de la SSSA et j’ai trouvé que c’était bien: cela fait absolument sens, surtout avec un diagnostic récent. Je travaille dans les soins et j’avais des soupçons depuis longtemps. Ce n’était pas une surprise, mais je voulais savoir comment les autres géraient la situation. Par chance, j’avais spontanément congé et j’ai pu m’inscrire.
Le week-end de séminaire s’adresse délibérément aussi aux proches. Qui vous a accompagné à Valens?
Mon mari était présent, et je ne peux que recommander de profiter ensemble de cette offre. C’est tout simplement différent lorsque les informations ne viennent pas seulement de moi, mais aussi de médecins ou d’autres personnes concernées. Mon mari a maintenant beaucoup mieux compris ce qui peut m’arriver et comment il peut me soutenir au quotidien.
Qu’est-ce qui vous a le plus apporté pendant le séminaire?
L’échange avec d’autres personnes concernées qui ressentent ou vivent la même chose m’a été très utile. En discutant, nous avons pu apprendre les uns des autres, ce qui nous aide à gérer la maladie. Avec des experts sur place, on a la possibilité de poser toutes les questions qui nous préoccupent.
Que retirez-vous personnellement de ce séminaire?
J’ai appris que l’on peut prendre le temps de réfléchir à la maladie. C’était bien de voir comment d’autres personnes concernées vivent avec, certaines depuis des décennies. En même temps, à Valens, on est tout simplement tout à fait dans ce thème, sans devoir tenir compte de quoi que ce soit. Et des contacts se nouent, peut-être même des amitiés. C’est plus que ce que l’on peut obtenir en un rendez-vous de 15 minutes chez une rhumatologue.
Merci beaucoup de cet entretien.
Weekend de séminaire de la SSSA 2025 à Valens
Diagnostic de la spondylarthrite ankylosante – axSpA: un savoir qui fait bouger
Les 4 et 5 octobre 2025, la SSSA invite à nouveau à Valens aussi bien les personnes nouvellement diagnostiquées que les personnes atteintes expérimentées et leurs proches pour son weekend de séminaire très apprécié. Apprenez-en plus sur votre maladie, découvrez des stratégies pratiques pour le quotidien et échangez avec d’autres dans une atmosphère de soutien. Les thèmes abordés sont notamment l’évolution de la maladie, les possibilités de traitement, la gestion de la douleur et la thérapie par le mouvement. Un weekend plein de connaissances, d’échanges et de nouvelles perspectives – soyez de la partie!
Plus sur le week-end de séminaire de la SSSA:
Cet article a été publié pour la première fois dans la revue «vertical» No 105.
