«C’est mon ami qui me comprend le mieux», raconte Audrey Kohler, car il voit et vit sa maladie jour et nuit. Aussi logique que cette déclaration puisse paraître, ce fut difficile au début pour la jeune Jurassienne d’accepter la spondylarthrite ankylosante comme faisant partie de sa vie. Elle a passé plusieurs heures à rechercher des informations sur Internet pour mieux comprendre la maladie, mais elle n’y a rien trouvé de rassurant. «Cela m’a plus désespérée qu’aidée», avoue Audrey Kohler.
Sur conseil de son médecin, elle s’est inscrite au groupe de gymnastique de la spondylarthrite de Delémont, afin de trouver des exercices adaptés à la maladie. Par la suite, en se rendant à une conférence sur le thème «Voyager avec des rhumatismes», elle a retrouvé par hasard une collègue de travail et a appris qu’elle était également touchée par la spondylarthrite. «Pouvoir partager mon vécu et mes douleurs avec une personne proche m’a fait beaucoup de bien.» Désormais, grâce aux cours de piscine et de gym, mais également aux séances régulières de physiothérapie, qu’elle intègre aussi bien que possible dans son quotidien, elle gère mieux les douleurs et se sent plus en forme. «Avoir un métier où je suis active et non pas assise dans un bureau m’aide au quotidien», raconte la jeune femme de 28 ans.
Un bon contact avec la génération des aînés
«Après le diagnostic, cela a duré presque trois ans avant que je trouve un équilibre dans la gestion des douleurs et des médicaments», raconte Audrey Kohler. Le traitement a été changé plusieurs fois jusqu’à ce qu’elle en trouve un qui lui convienne. A ce jour, elle prend des médicaments en fonction de ses besoins, et lorsqu’elle pratique régulièrement du sport, il lui en faut beaucoup moins.
Après avoir suivi ses études en Travail Social durant trois ans en Valais, elle est retournée dans son canton d’origine et travaille actuellement depuis cinq ans à la Résidence Claire-Fontaine à Bassecourt. La proximité, l’écoute des personnes âgées lui plaît beaucoup, elle a le contact facile avec les aînés depuis toujours. En raison de ses propres expériences de la douleur, elle peut très bien comprendre celles des personnes âgées. «Selon les activités que je pratique ou l’énergie que je dois fournir pour suivre mes amis, j’ai l’impression d’avoir déjà 80 ans! J’admire ma collègue qui travaille dans les soins, cela serait pour moi trop fatigant physiquement, je pense», dit Audrey Kohler. Elle occupe par contre déjà une fonction de responsable au sein du foyer.
«Moins de stress signifie moins de douleurs»
A côté du travail, les voyages sont aussi une passion pour Audrey Kohler. Elle aime découvrir de nouveaux pays et cultures partout dans le monde. Lorsqu’elle a parcouru l’Asie pendant six mois sac au dos, elle arrivait parfois à oublier ses douleurs presque entièrement. «Le climat chaud, les nombreuses nouvelles découvertes et le fait de sortir de la routine m’ont tout simplement fait du bien», raconte Audrey Kohler. Sans la force de persuasion de son ami, elle n’aurait vraisemblablement pas entrepris le voyage. La peur d’avoir une poussée loin de chez elle et dans des conditions précaires était trop grande. Elle explique les douleurs plus faibles aussi par le style de vie plus détendu durant le voyage. «Moins de stress signifie moins de douleurs», résume-t-elle. A la maison, dans le Jura, elle sait qu’elle doit bouger pour maintenir sa mobilité et garder le contrôle de ses douleurs, même si cela nécessite parfois beaucoup de motivation. Son ami, très actif, l’aide en lui proposant des activités en tout genre. «Il n’est pas du genre à me laisser me morfondre!»
Sa famille et ses amis, qu’elle connaît en partie déjà depuis la petite enfance, sont particulièrement importants pour Audrey Kohler. Ainsi, elle est aussi très enracinée dans le Jura. Sur le plan professionnel, elle débute en octobre prochain une formation en gestion d’équipe et conduite de projets, afin de pouvoir mieux manager son équipe. Bien qu’elle se sente bien la plupart des jours, elle espère que la compréhension de la spondylarthrite ankylosante grandira encore dans la population et que les gens comprendront qu’il s’agit, dans le cas de cette maladie, de plus «qu’un simple mal de dos».