Dre Eglseer, qu’est-ce qui rend le séminaire de Valens si précieux pour les participantes et participants?
Le week-end de séminaire pour les personnes atteintes de spondylarthrite ankylosante – axSpA donne aux personnes concernées et à leurs proches l’occasion d’échanger avec des médecins et des thérapeutes, d’acquérir des connaissances et de poser sans contrainte de temps des questions qu’ils n’ont peut-être jamais osé poser auparavant. Les différentes approches thérapeutiques de la maladie sont présentées. En font notamment partie la thérapie par le mouvement, qui peut être expérimentée en commun lors de ce week-end avec des exercices pratiques, le choix des bons médicaments ainsi que la gestion de la maladie au quotidien. Une place suffisante est également accordée à la transmission des connaissances sur le tableau clinique, souvent très différent d’une personne à l’autre. Il ne s’agit pas d’un enseignement frontal, mais d’un échange interactif. De nombreuses questions peuvent être posées directement et recevoir une réponse, et les personnes concernées peuvent parler de leurs propres expériences, de ce qui les a aidées jusqu’à présent et de ce qui est important pour elles. Les autres participantes et participants en profitent également beaucoup. De plus, les week-ends de séminaire se déroulent dans un lieu aussi magnifique que Valens, où les connaissances transmises, intégrées dans une nature splendide, restent encore mieux en mémoire. Il y a aussi suffisamment de temps pour se détendre.
Comment vivez-vous l’échange avec les personnes concernées dans le cadre du séminaire et quels sont les retours que vous recevez?
En tant que rhumatologue, je suis toujours impressionnée par la franchise avec laquelle les personnes concernées et leurs proches parlent de leur expérience de la maladie, qui dure souvent depuis des années. C’est beau de voir à quelle vitesse ils se mettent en réseau entre eux et à quel point ils sont soulagés de se sentir enfin compris. Les réactions après le séminaire ont toujours été très positives, si bien que j’ai toujours été motivée pour être à nouveau présente l’année suivante en tant que conférencière, afin d’apporter ma contribution à la transmission des connaissances.
Comment se présente la collaboration avec la SSSA?
La collaboration avec la SSSA a toujours été très cordiale au cours de ces nombreuses années. Beatrice Topalidis y est pour beaucoup. Elle organise toujours les week-ends de séminaire avec beaucoup de passion et de soin et répond avec beaucoup d’empathie aux souhaits et aux réactions des personnes concernées. Cela ne va pas de soi.
Quels sont, selon vous, les thèmes actuels particulièrement pertinents pour les personnes atteintes de spondylarthrite ankylosante – axSpA et comment cela se reflète-t-il dans le programme du séminaire?
Il est particulièrement important que les personnes concernées reçoivent le plus tôt possible le bon diagnostic et se sentent comprises. Cela permet d’éviter un long calvaire, avec son lot d’angoisses et d’incertitudes, tant pour les personnes concernées que pour leurs proches. Il ne devrait plus arriver que les personnes concernées doivent attendre des années avant de recevoir le bon diagnostic. Nous disposons aujourd’hui de très bonnes approches thérapeutiques. Plus nous détectons tôt la spondylarthrite ankylosante – axSpA, plus nous pouvons éviter les restrictions et les comorbidités. Lors du séminaire, les personnes concernées reçoivent un bagage sur les points auxquels elles peuvent être attentives afin de lutter contre la maladie et les comorbidités et de pouvoir mener leur vie quotidienne avec le moins de restrictions possible. Une bonne communication entre les personnes concernées et les soignants est également souvent décisive pour une évolution optimale. Restons en mouvement!
Merci beaucoup de cet entretien.
Weekend de séminaire de la SSSA 2025 à Valens
Diagnostic de la spondylarthrite ankylosante – axSpA: un savoir qui fait bouger
Les 4 et 5 octobre 2025, la SSSA invite à nouveau à Valens aussi bien les personnes nouvellement diagnostiquées que les personnes atteintes expérimentées et leurs proches pour son weekend de séminaire très apprécié. Apprenez-en plus sur votre maladie, découvrez des stratégies pratiques pour le quotidien et échangez avec d’autres dans une atmosphère de soutien. Les thèmes abordés sont notamment l’évolution de la maladie, les possibilités de traitement, la gestion de la douleur et la thérapie par le mouvement. Un weekend plein de connaissances, d’échanges et de nouvelles perspectives – soyez de la partie!
Plus sur le week-end de séminaire de la SSSA:
Cet article a été publié pour la première fois dans la revue «vertical» No 105.
