La recherche sur la spondylarthrite au plus près, de nombreuses informations intéressantes et un regard optimiste sur l’avenir: la présidente de la SSSA, la Pre Karin Werner, a accueilli les membres et leurs proches pour un programme varié et attrayant. D’emblée, elle a précisé que cette assemblée des membres entrerait dans l’histoire de la SSSA comme un événement particulier. En effet, après 27 ans de direction, René Bräm a officiellement passé le flambeau à son successeur Simon Grosswiler. L’assemblée devrait donc encore réserver de nombreux moments d’émotion.
Jeune médecin récompensée
Mais les choses ont d’abord continué avec des sujets de recherche un peu plus sobres, mais tout aussi essentiels. Ceux-ci sont très importants pour les membres de la SSSA et, lors de l’assemblée des membres, ils ont toujours un aperçu direct du travail des chercheuses et chercheurs en spondylarthrite – axSpA. Le Pr Adrian Ciurea, président de la Fondation suisse pour la spondylarthrite ankylosante, a expliqué dans son exposé comment les personnes atteintes de spondylarthrite – axSpA peuvent passer de l’inflammation à l’ossification et ce qui peut contribuer à influencer ce processus d’ossification.
De plus, cette année, le Prix de la recherche sur la spondylarthrite ankylosante a été décerné. Il a été attribué à la Dre Vjara Popova et à son équipe de l’Hôpital universitaire de Zurich pour leur travail remarquable. Dans l’étude, des radiographies ont été systématiquement évaluées à deux ans d’intervalle. Il en est ressorti que la probabilité de formation de nouveaux syndesmophytes – des ponts osseux entre les corps vertébraux – était nettement réduite sous anti-TNF, et ce en particulier dans la colonne cervicale. Une analyse précise des différentes sections de la colonne vertébrale vaut donc la peine (voir rapport en pages 18 et 19). Dans son hommage, le président du conseil de la Fondation suisse pour la spondylarthrite ankylosante, le Pr Ciurea, a souligné la pertinence de ces résultats. Le travail est un nouveau plaidoyer pour un diagnostic précoce, un suivi individuel de l’évolution et des décisions thérapeutiques ciblées.
Transmission après 27 ans
Le moment sans doute le plus émouvant de la rencontre a été le départ de René Bräm, qui a marqué la Société de la spondylarthrite depuis 1998 en tant que directeur: avec une boussole claire, une main calme et un engagement infatigable pour les personnes concernées. Dans son exposé marquant, il a montré comment l’efficacité du traitement s’améliore avec l’implication des personnes concernées et ce qui a contribué à ce que la compétence en matière de santé des membres de la SSSA a constamment progressé au cours des dernières décennies.
Sa rétrospective a montré à quel point les offres et les structures de l’association ont évolué durant son mandat: des groupes de thérapie aux offres de conseil personnalisées en passant par le dépistage précoce de la maladie, de nouveaux séminaires et des formats en ligne. Il s’est engagé très tôt pour des projets interdisciplinaires, a encouragé les formats numériques et a entretenu un réseau solide avec des spécialistes, des fondations et des membres. Le public l’a remercié par des applaudissements prolongés.
Continuité et nouvelles perspectives
Avec Simon Grosswiler, c’est un grand connaisseur de la Société de la spondylarthrite qui prend la succession en tant que directeur de la SSSA. Déjà actif par le passé en tant que membre du comité, il apporte non seulement une grande expérience, mais aussi des idées neuves. Dans son discours d’investiture, Grosswiler a esquissé les tâches à venir. Il s’agit de poursuivre ce qui a fait ses preuves, mais aussi de créer un espace pour la nouveauté. Il est particulièrement important pour lui d’intégrer activement la voix des membres et de personnaliser encore davantage les offres. Les pertes dans les thérapies exigent des solutions viables à long terme. En même temps, Grosswiler s’est montré confiant: la forte identification des membres, la structure de base solide de l’association et la bonne collaboration avec les professionnels de la santé constituent une base fiable pour les années à venir. Une préoccupation a été particulièrement soulignée dans ce contexte: le magazine des membres «vertical» continuera pour l’instant à être proposé sous forme imprimée. Les réactions des membres montrent que le magazine physique est très apprécié et qu’une grande majorité le lit régulièrement.
Titres de membre honoraire pour un engagement exceptionnel
Deux nouveaux membres d’honneur ont été nommés dans le cadre de l’assemblée des membres: un double hommage à deux personnalités marquantes. Le Pr Adrian Ciurea a été honoré pour son soutien continu et de longue date en tant que conseiller médical ainsi que pour sa contribution scientifique au développement du traitement de la spondylarthrite axiale. Son engagement en faveur de la SSSA, ses nombreuses conférences et sa capacité à communiquer de manière compréhensible des recherches complexes ont fait de lui un pont indispensable entre la science et la pratique.
René Bräm n’a pas seulement pris congé de son poste de directeur de longue date, il a également été admis comme membre d’honneur. Une distinction qui rend hommage à son travail de construction ainsi qu’à sa capacité à guider l’association à travers tous les changements. Dans leurs discours, le comité et différents compagnons de route ont souligné que son empreinte resterait visible au-delà de son départ. Les deux demandes concernant le statut de membre d’honneur ont été acceptées par des applaudissements prolongés.
La 47e Rencontre de la spondylarthrite a été une journée de découvertes scientifiques, de transitions personnelles et d’orientations stratégiques. Ce qui reste, c’est la certitude que la Société de la spondylarthrite n’est pas seulement un réseau d’information et d’échange, mais une contributrice active à l’avenir des personnes atteintes de spondylarthrite ankylosante – axSpA.
Cet article a été publié pour la première fois dans la revue «vertical» No 105.
