Thème: Maladie

Pour les personnes atteintes de spondylarthrite ankylosante – axSpA, les prestations des caisses d’assurance maladie sont particulièrement importantes: elles comprennent souvent des visites régulières chez le médecin, des médicaments, de la physiothérapie ou des mesures de rééducation.

L’équipe de conseillers médicaux de la SSSA rend hommage à l’engagement de longue date de deux conseillers médicaux: le Dr Marc Widmer et la Dre Pascale Exer remettent cette tâche importante entre de nouvelles mains. Par ailleurs, l’équipe accueille un nouveau membre. À l’avenir également, ce service important de la SSSA sera à la disposition de tous les membres dès le premier jour de leur adhésion.

Patrick Grossenbacher (31) de Melchnau BE a toujours été très sportif. Mais lorsqu’on lui a fait entrevoir une vie en fauteuil roulant lors du diagnostic de la spondylarthrite, il est devenu encore plus actif. Aujourd’hui, Patrick Grossenbacher maîtrise très bien la maladie en faisant beaucoup de sport. Il a découvert dans le triathlon un moyen idéal de réduire les douleurs. Lors de l’arrivée de sa première compétition, un autre grand changement s’est produit dans sa vie. (lg)

Cela fait plus de 50 ans que les chercheuses et chercheurs ont découvert l’importance du HLA-B27 dans la spondylarthrite ankylosante – axSpA. Et il y a environ 38 ans que la SSSA a mené la grande étude suisse sur la famille. Ces deux événements ont constitué des étapes importantes pour les personnes concernées, dont les effets se font encore sentir aujourd’hui. Ces dernières années, différentes questions ont été examinées dans le cadre d’études dites de suivi – avec les données et les échantillons de 1985, mais avec des technologies modernes comme l’analyse de l’ADN. La quatrième et dernière étude vient de paraître. Malheureusement, les conclusions sont peu réjouissantes, surtout en ce qui concerne un thème et un groupe de personnes concernées. (lg)

Cela fait maintenant plus de 50 ans que le lien entre le facteur héréditaire HLA-B27 et la spondylarthrite ankylosante – axSpA a été découvert. Même si la présence de ce gène ne suffit pas à établir un diagnostic, cette découverte a néanmoins constitué une étape importante vers une meilleure compréhension de l’hérédité de la spondylarthrite.

La Pre Karin Niedermann de la ZHAW connaît la situation des personnes atteintes de spondylarthrite et les défis auxquels elles sont confrontées. De plus, en tant que chercheuse en physiothérapie, elle a collaboré aux recommandations de la ligue européenne contre le rhumatisme (EULAR) sur le thème de l’éducation des patients. Dans l’interview, elle explique pourquoi il s’agit de bien plus que de la simple transmission d’informations.

Fumer est mauvais pour la santé, c’est une évidence. Dans le cas de la spondylarthrite, c’est d’autant plus grave. L’arrêt du tabac devrait donc être une priorité absolue pour les personnes concernées – et cela concerne aussi leur rhumatologue.

Dre Lea Ettlin est physiothérapeute et collaboratrice scientifique de la SSSA. Depuis peu, elle propose des physio-coachings en ligne. Ceux-ci sont gratuits pour les membres. Dans l’interview, elle explique à quoi ressemble un tel coaching et comment il peut aider les personnes concernées.

Le lien entre les bactéries intestinales, appelées microbiome, et les facteurs génétiques est régulièrement discuté comme déclencheur et facteur d’influence de la spondyloarthrite. Des chercheuses et chercheurs ont maintenant comparé le microbiome de personnes atteintes avec celui de personnes non atteintes. Il s’est avéré que la maladie et les facteurs génétiques ont une nette influence sur le microbiome intestinal. Ils recommandent donc de prêter plus d’attention à ces paramètres.

Jamie Howard est atteint de spondylarthrite et traversera seul l’Atlantique à bord d’un bateau à rames. L’homme de 67 ans participera au «World’s Toughest Row». À cette occasion, il collectera des dons au profit d’autres personnes atteintes de spondylarthrite. Pourquoi fait-on une telle chose et comment s’y prépare-t-on?