Thema: SVMB

Die Schweizerische Vereinigung Morbus Bechterew (SVMB) freut sich sehr, am Samstag, 3. Juni 2023 zur 45. ordentlichen Mitgliederversammlung ins Volkshaus Zürich einladen zu können.

Der SVMB ist es ein Anliegen, dass sich Betroffene und Angehörige zu verschiedenen Anlässen und Seminaren treffen und sich so gegenseitig den Rücken stärken können. Deshalb hat die Bechterew-Vereinigung für das laufende Jahr ein Veranstaltungsprogramm mit Veranstaltungen in der ganzen Schweiz zusammengestellt. Dies mit dem Ziel, dass sich Betroffene und Angehörige austauschen und damit auch ihre Patientenkompetenz stärken können.

Die Mitgliederversammlung 2023 findet im Volkshaus Zürich statt. Auf dem Programm stehen unter anderem spannende Referate und die Verleihung des Bechterew-Forschungspreises 2023. Ein Besuch in der grössten Schweizer Stadt lohnt sich also.

Prof. em. Sjef van der Linden ist ein führender Experte in Sachen Vererbung des Bechterews. Er hat dazu verschiedene Studien in der Schweiz durchgeführt. Auch wenn wir heute schon viel wüssten, gebe es für die Forschung noch viel zu tun. Und er glaubt, dass eine vollständige Entschlüsselung des Bechterews irgendwann möglich sein wird.

Das Projekt «Fitness für Bechterew-Betroffene» («BeFit») zeichnet sich nicht nur durch die neuen Ansätze beim Training und bei der Betreuung aus, sondern auch durch den Einsatz digitaler Hilfsmittel. Nun wird die Schweizerische Vereinigung Morbus Bechterew zusammen mit der Zürcher Hochschule für angewandte Wissenschaften das Projekt unter dem Namen «myBeFit» für eine breitere Anwendung weiterentwickeln. Dafür wurde sie mit dem «Rheumatology Award 2022» von Pfizer ausgezeichnet.

Die SVMB und die Zürcher Fachhochschule für angewandte Wissenschaften (ZHAW) haben einen Bewegungstag für Bechterew-Betroffene organisiert. Dieser stand ganz im Zeichen des Projekts «BeFit» der SVMB. Betroffene konnten das Projekt vor Ort kennenlernen, den verantwortlichen Fachpersonen Fragen stellen – und gleich vor Ort ihre Fitness testen lassen.

Das 44. Schweizerische Bechterew-Treffen in Genf wird als das Treffen mit der längsten Planungszeit in die Geschichte eingehen. Die Freude bei den Teilnehmenden war umso grösser und die Stimmung an der zweitägigen Veranstaltung, die mit dem Welt-Bechterew-Tag zusammenfiel, ausgezeichnet.

Die Diagnoseverzögerung beim Morbus Bechterew konnte in den letzten Jahren zwar weiter reduziert werden. Doch es dauert immer noch zu lange von den ersten Symptomen bis zur Diagnose. Dies zeigte auch die Bechterew- Umfrage 2020 der SVMB. Auch in anderen Ländern werden deshalb neue Kampagnen realisiert, teils mit Pioniercharakter. Von diesen kann auch die Schweiz lernen.

Der Welt-Bechterew-Tag («World AS Day») ist den Menschen gewidmet, die von axialer Spondyloarthritis (axSpA) oder Morbus Bechterew betroffen sind. Er wird jedes Jahr am ersten Samstag im Mai begangen – dieser fällt dieses Jahr auf den 7. Mai. Auf der ganzen Welt finden an diesem Tag Aktivitäten statt, um das Bewusstsein für die axiale Spondyloarthritis und verwandte Erkrankungen zu schärfen.

Bechterew-Betroffene müssen sich oft jahrzehntelang mit ihrer Krankheit auseinandersetzen. Dazu gehören Arztbesuche, Therapieentscheidungen und Abklärungen rund um Medikamente. Dennoch bleibt die Kluft zwischen den Betroffenen und ihren Ärzten oftmals gross. Eine gute Kommunikation könnte sie verkleinern – und damit nicht zuletzt die Erfolgschancen der Behandlung vergrössern.