Herr Professor, Sie haben unter anderem an der Familienstudie der SVMB im Jahr 1984 mitgearbeitet. Können Sie diese wichtige Forschungsarbeit kurz erklären?
Die Schweizer Bechterew-Familienstudie wurde grösstenteils 1985 in vielen Städten des Landes durchgeführt. Insgesamt haben 363 Bechterew-Patienten, 806 Angehörige und 9 Partner teilgenommen. Sie füllten Fragebögen aus, unterzogen sich einer rheumatologischen Untersuchung, stellten Blutproben für genetische Untersuchungen zur Verfügung und unterzogen sich einer radiologischen Untersuchung der Beckengelenke auf Anzeichen einer Sakroiliitis (Entzündung des Kreuzbein-Darmbein-Gelenks). Auch Stuhlproben wurden genommen. Die Blutzellen wurden bei minus 196 Grad Celsius für mehr als 35 Jahre für zukünftige Studien eingefroren.
Es war einmal geplant, diese Studie fortzusetzen. Können Sie erklären, wie weit diese Pläne fortgeschritten sind?
Nach der Genehmigung durch die Ethikkommission des Kantons Bern wurde 2019 eine Folgestudie gestartet. Insgesamt 162 Personen, die an der Studie von 1985 teilgenommen hatten, waren, soweit bekannt, bereits verstorben, darunter 123 Bechterew-Patienten. Viele Adressen konnten über die Stadt und Gemeindeverwaltung nicht mehr ausfindig gemacht werden. Dennoch nahmen 125 Patienten und 360 Angehörige erneut teil und füllten einen postalischen Fragebogen aus. Ihre eingefrorenen Blutproben wurden für moderne genetische Studien analysiert, sofern sie eine schriftliche Einverständniserklärung abgegeben hatten. Die Ergebnisse wurden in vier wissenschaftlichen Artikeln zusammengefasst, von denen einige bereits in internationalen medizinischen Fachzeitschriften veröffentlicht wurden.
