Autor: Lars Gubler

Sie ist eines der wichtigsten Symptome des Morbus Bechterew, und dennoch wird sie häufig vergessen: die starke Müdigkeit oder sogenannte Fatigue. Die Ursachen sind vielfältig und es kann mitunter schwierig sein, dem Teufelskreis von Krankheit, Müdigkeit und Ansprüchen zu entkommen. In einer Schubphase hilft da vor allem eines: einen Gang runterschalten und offen über das Problem reden.

Menschen mit Morbus Bechterew hatten lange Zeit den Ruf, besonders aktiv und ambitioniert zu sein. Die «Bechterew-Persönlichkeit» wurde mit der Notwendigkeit des eigenen Beitrags in der Therapie begründet. Durch den Fortschritt in der Medizin und gesellschaftliche Veränderungen hat sich dieses Bild gewandelt. Heute gibt es beinahe so viele Strategien im Umgang mit dem Bechterew wie individuelle Lebensläufe. Doch ein aktiver Umgang ist und bleibt wichtig.

Einzelne TNF-Alpha-Produkte (Biologika) haben ihren Patentschutz verloren, weitere werden folgen. Neue Präparate, sogenannte Biosimilars, sind nun erhältlich. Sie gelten als eigene Produkteklasse, da sie den Originalpräparaten zwar ähnlich (engl. similar), aber nicht gleich sind.

Es gibt zahlreiche Hürden für Bechterew-Betroffene, die einen Einstieg in ein eigentlich so wichtiges körperliches Training verhindern. Dabei kann ein gezieltes und von einer Fachperson erstelltes Trainingsprogramm eine ganze Reihe positiver Effekte auslösen und den Krankheitsverlauf massgeblich positiv beeinflussen.

Kann man den Bechterew je voll und ganz als Teil des eigenen Lebens akzeptieren? Jede und jeder Betroffene hat dazu sicherlich ganz eigene persönliche – ja intime – Gedanken. Von einem erfüllten Leben bis hin zum Hadern mit dem Schicksal kann alles dabei sein – und dies oft in kurzer Abfolge. Doch lässt sich das Akzeptieren der Krankheit vielleicht trainieren? Ein Versuch könnte sich lohnen.

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Beim Begriff Morbus Bechterew sehen wohl heute noch viele einen versteiften Mann in gebückter Haltung vor sich. Unbestritten sind Männer mit Bechterew von der Verknöcherung stärker betroffen als Frauen. Dennoch leiden sie an der Erkrankung so fest wie die Männer, wenn nicht gar noch mehr. «Betroffene Frauen sind zwar im Schnitt beweglicher als männliche Bechterew-Patienten. Sie haben jedoch eine höhere Krankheitsaktivität und daher mehr Schmerzen. Auch klagen sie mehr über die Morgensteifigkeit, Druckempfindlichkeit oder auch Müdigkeit», betont die Basler Rheumatologin Dr. med. Pascale Exer.

Nach einem ersten kleinen Update wurde die Website www.bechterew.ch nun weiteren Verbesserungen unterzogen. Durch die Generalsanierung ist die Informationsplattform übersichtlicher geworden und hat einen frischen «Look» bekommen. Es stehen auch einige ganz neue Funktionen zur Verfügung.

Sportliche Aktivität ist gesund, beugt Krankheiten vor und hellt die Psyche auf. Bechterew-Betroffene wissen, wie enorm wichtig für sie regelmässige Bewegung ist. Schon eine mittlere Aktivität von 30 Minuten an 5 von 7 Tagen bringt einen Nutzen. Doch um die Fitness zu steigern, empfiehlt sich ein regelmässiges, intensiveres Training. «Vor allem sollten sie Beweglichkeit, Kraft und Ausdauer trainiert werden», präzisiert Prof. Karin Niedermann.

Um eine der ältesten Kultur- und Heilpflanzen der Welt ranken sich viele Mythen. Immer wieder entbrennen Diskussionen, ob und wie Cannabis Bechterew-Betroffenen bei ihren Schmerzen Linderung bringen kann. Dabei werden Fakten und Emotionen oft vermischt. In diesem Schwerpunkt geben wir den nötigen Durchblick und stellen Anwendungsmöglichkeiten vor.