Gabi Marti ist sicher nicht auf dem Mund gefallen, und nimmt auch kein Blatt vor den Mund. Die diplomierte Pflegefachfrau und Mutter eines neunjährigen Sohnes wohnt in Buchrain im Kanton Luzern. Aufgewachsen ist sie aber in der Nähe von Wien in einem Dorf mit 750 Einwohnern und drei katholischen Kirchen, wie sie betont. Inzwischen lebt sie aber seit 25 Jahren in der Schweiz. Wenn es um ihre Krankheit geht, kann man bei ihr eine Mischung von Optimismus und Resignation feststellen. Resignation deshalb, weil sie schon vieles probiert hat. Und Optimismus, weil sie noch lange nicht aufgeben will.
Wegen ihres Verlaufs musste sie ihren Beruf vor sechs Jahren aufgeben und umsatteln. Eine Zeit lang arbeitete sie unter anderem für Baufirmen als sogenannte Absenzenmanagerin. Das heisst, dass sie versuchte, in Krankheitsfällen Abklärungen zu treffen und zwischen Ärzten, Patienten und dem Arbeitgeber zu vermitteln, um die Krankheitszeit nicht unnötig zu verlängern. Aus ihrer eigenen Erfahrung als Patientin wusste sie gut über die Abläufe Bescheid und konnte Stolpersteine aus dem Weg räumen.
Freie Gestaltung der Tage
Ihre heutige «berufliche» Herausforderung ist es, «Quartier-Mami» zu sein, sich um ihren Sohn und ihren Hund zu kümmern. «Ich kann wegen des Bechterews nicht weniger als andere leisten, aber vielleicht nicht immer genau dann, wenn es gefordert wäre», erklärt Gabi Marti. Die Krankheit sei leider oft nicht vereinbar mit den typischen Arbeitszeiten und Anforderungen der Berufswelt. «Ich brauche meinen ganz eigenen 100-Prozent-Rhythmus ohne fixe Zeiten.»
Und in diesem Rhythmus gibt es immer wieder auch Zeit für andere Aktivitäten, mit denen sie aus dem Trott, den sie eigentlich mag, ausbricht. Zum Beispiel besucht sie mit ihrem Lebenspartner manchmal Motocross-Rennen, zu denen sie drei bis vier Stunden Auto fahren müssen. «Der ganze zweitägige Ausflug braucht dann ein Energiepensum von zwei Wochen auf», erklärt Gabi Marti. Auch im Alltag muss sie die Tage deshalb so frei wie möglich gestalten und immer wieder Pausen einschalten können – zum Beispiel zwischen dem Frühstück und dem Wäschemachen.
«Lachen, singen, fluchen»
Manchmal frage sie sich, so Gabi Marti, wer eigentlich mit wem zusammen lebe: der Bechterew mit ihr oder sie mit dem Bechterew? Und an manchen Tagen müsse sie sich sagen: «Okay Bechterew, heute hast du gewonnen!» Und dann zu sich selber: «Komm jetzt!» Vielleicht liegt es in ihrer Natur, oder wie sie aufgewachsen ist – auf dem Land –, dass man Gabi Marti nicht viel jammern hört. Sie sagt, wie die Dinge sind. «Und ich lache, singe oder fluche, denn das schüttet Glückshormone aus.» Letzteres natürlich nur, wenn sie alleine ist.
Um ihrem Alltag trotz teilweiser Arbeitsunfähigkeit einen Rhythmus zu geben, sucht sich Gabi Marti immer wieder neue Projekte. Vor allem das Betreuen und Ausbilden von Hunden, ihrem eigenen und anderen, hat es ihr angetan. Ein weiteres Hobby, das ihr ganz direkt im Umgang mit der Krankheit hilft, ist ihr kleiner Garten, wo sie auch ein paar Heilkräuter angebaut hat, aus denen sie dann zum Beispiel Wickel macht. Und wenn sie einmal richtig abschalten will, schaut sie gerne einen Thriller oder liest ein gutes Buch.
Am wichtigsten ist Gabi Marti, dass sie trotz Bechterew möglichst unabhängig bleibt und ihr Leben nicht in fremde Hände gibt. «Als Patienten müssen wir auch mal den Mund aufmachen, das ist unsere Verantwortung.» Und auch ihre früheren Arbeitskollegen wussten schon: So lange Gabi noch redet, ist alles gut.
