Thema: Therapie

Zwei chronisch-entzündliche Diagnosen, verschiedene Therapieversuche – und dann plötzlich ein Medikament, das wirkt. SVMB-Mitglied Jessica erzählt, wie sie mit einem JAK-Hemmer wieder Lebensqualität gewonnen hat. Und warum es sich lohnt dranzubleiben, auch wenn der Weg manchmal steinig ist.

SVMB-Mitglied Barbara Stryjenski aus Zinal VS ist berufstätig, sportlich aktiv und lebt seit mehreren Jahren mit der Diagnose Morbus Bechterew – axSpA. Ihre Krankengeschichte ist geprägt vom Willen, trotz Einschränkungen körperlich und beruflich aktiv zu bleiben. Seit zwei Jahren wird sie mit einem JAK-Hemmer behandelt. Sie sagt: «Dieses Medikament hat vieles verändert.»

In den letzten Jahren hat sich bei der medikamentösen Therapie von Morbus Bechterew – axSpA einiges getan. Das grundsätzliche Behandlungsschema bleibt bestehen, doch die Optionen wurden erweitert, unter anderem mit JAK-Hemmern und IL-17-Hemmern. Immer mehr Betroffene sprechen ihre Rheumatologin oder ihren Rheumatologen auf diese neuen Medikamente an. Auch in Beratungsanfragen an die SVMB wird immer häufiger gefragt: Wie helfen die neuen Medikamente? Wer darf sie nehmen? Und wie sind die Erfahrungen?

Oft sind es unscheinbare Initiativen, die langfristig den grössten Unterschied machen. Die Unterstützung der SVMB des Projekts «Gesundheitskompetenz dank selbsthilfefreundlichen Spitälern» gehört dazu. Die Vereinigung bringt dort die Perspektive von Bechterew-Betroffenen ein, um deren Betreuung in den Spitälern gezielt zu verbessern. Das Engagement ist angesichts knapper werdender rheumatologischer Ressourcen eine Notwendigkeit.

Für Menschen mit Morbus Bechterew – axSpA kann eine konsequente Therapie mit TNF-Alpha-Hemmern entscheidend sein, um Entzündungen zu kontrollieren und die Lebensqualität zu erhalten. Doch wie sehr beeinflusst die Entfernung zum behandelnden Spital, ob Betroffene an ihrer Therapie festhalten? Eine aktuelle Studie aus Südkorea liefert dazu überraschende Erkenntnisse.

Ursula Waldispühl (53) aus Eschenbach LU musste 20 Jahre auf die Diagnose warten. Die gelernte Schneiderin ist heute Kontaktperson der Bechterew-Therapiegruppe im Luzerner Kantonsspital. Dadurch erhält sie nicht nur die nötige Bewegung, sondern sie erfährt auch grosse Unterstützung durch die Mitbetroffenen.

In einer Studie wurde der Einsatz eines WhatsApp-Chatbots zur telemedizinischen Nachsorge bei Patienten mit axialer Spondyloarthritis (axSpA) unter biologischer Therapie erforscht. Die Ergebnisse legen nahe, dass dieses Modell nicht nur für die Patienten, sondern auch für das Gesundheitssystem eine effiziente und ressourcenschonende Alternative zur herkömmlichen persönlichen Konsultation darstellen könnte.

Entspannungstechniken und Komplementärmedizin sind bei Lilian Nagy Beruf, Berufung und Therapie zugleich. Man merkt ihr die Begeisterung und Überzeugung für die verschiedenen Methoden deutlich an.

Als wäre Morbus Bechterew – axSpA nicht schon Herausforderung genug! Mike Paroz aus Sonceboz im Berner Jura bewältigt nicht nur diese, sondern lebt auch mit der Erfahrung eines Herzstillstands. Seine Liebe zur Natur und zu seiner Familie ist dadurch nur noch stärker geworden. In einem bewegenden Podcast erzählt er, wie er seither immer weiterläuft – durch sein «zweites Leben» und an verschiedenen Laufevents.

Während des ganzen vergangenen Jahres hat die SVMB eine «Therapiegruppen-Challenge» durchgeführt. Die Frage, die es in diesem Wettbewerb auszumachen galt, war: Welche Bechterew-Gruppe schafft es, die meisten Therapielektionen während eines Jahres zu besuchen? Weitere Ziele der Challenge waren, den Zusammenhalt in den Gruppen zu stärken, fit zu bleiben und die Schmerzen zu lindern sowie das Selbstmanagement der Betroffenen zu stärken. Last, but not least hilft die rege Teilnahme der Betroffenen ausserdem, den Fortbestand der Bechterew-Therapien zu sichern.