La revue «vertical»

«vertical» est la revue de la Société suisse de la spondylarthrite ankylosante. Elle paraît quatre fois par an. Avec des articles sur la recherche médicale, des portraits de spondylarthritiques et des informations sur la Société nous couvrons une large palette de sujets.

 

 


Comment tenir tête à la spondylarthrite

Comment tenir tête à la spondylarthrite

Pourquoi moi? Comment puis-je y arriver? En tant que personne atteinte de spondylarthrite, vous vous êtes certainement déjà entendu dire ou du moins penser de telles questions ou des questions similaires. La spondylarthrite avec ses divers symptômes et douleurs peut être un véritable défi. En même temps, les personnes touchées par la spondylarthrite sont considérées comme particulièrement résistantes et ambitieuses. Quelle en est la raison? Une explication possible est ce qu'on appelle la «résilience», c'est-à-dire la résistance naturelle de l'homme. Dans ce numéro, nous examinerons les différentes stratégies en relation avec la gestion de la spondylarthrite et montrerons en particulier comment on peut encore augmenter sa propre résistance.


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La «fatigue de la spondylarthrite»

La «fatigue de la spondylarthrite»

Chaque personne est fatiguée à un moment donné, mais chez les personnes atteintes de spondylarthrite ankylosante la fatigue
sévère peut aussi être liée à la maladie. Le symptôme appelé «fatigue» signifie que les personnes concernées sont affectées par une fatigue sévère n’étant pas due à leurs activités. A part la douleur et la mobilité réduite, elle est l’un des signes les plus importants de la spondylarthrite. La fatigue n’est pas seulement désagréable pour les personnes concernées, elle peut aussi avoir des conséquences sur leur vie professionnelle et privée. «vertical» explique comment on peut maîtriser la fatigue
et sensibiliser l’entourage au problème.


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40 années d'aide à l'entraide

40 années d'aide à l'entraide

A l’occasion du 40e anniversaire de la Société suisse de la spondylarthrite ankylosante (SSSA), l’édition de mai de «vertical» est publiée sous la forme d’une édition spéciale anniversaire avec le titre «40 années d’aide à l’entraide – La SSSA célèbre son anniversaire». Le médecin-conseil de la SSSA et spécialiste de la spondylarthrite PD Dr Adrian Ciurea de l’Hôpital universitaire de Zurich (USZ) donne dans son «état des lieux» un aperçu facilement compréhensible du tableau clinique et des possibilités thérapeutiques actuelles. De plus, l’histoire mouvementée de la Société de la spondylarthrite est décrite depuis ses débuts jusqu’à aujourd’hui dans le point de mire et des projets pour l’avenir (numérique) sont présentés. D’autres histoires passionnantes concernant la spondylarthrite ankylosante et la SSSA complètent l’édition anniversaire.


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Fractures vertébrales et autres urgences

Fractures vertébrales et autres urgences

La tendance de la colonne vertébrale au raidissement et le risque accru de perte osseuse augmentent chez les personnes atteintes de la spondylarthrite ankylosante la probabilité d’une fracture vertébrale. Cela peut entraîner des lésions au niveau des nerfs et de la moelle épinière. Selon l’emplacement de la fracture, les membres et les parties du corps peuvent être touchés par des troubles d’intensité variée – allant de douleurs à de la paralysie. Mais il ne s’agit là que d’une des différentes urgences médicales que les personnes concernées peuvent rencontrer. Le traitement d’urgence des patients spondylarthritiques présente de nombreuses particularités et demande non seulement une action rapide, mais aussi une sensibilité particulière des ambulanciers et des autres forces d’intervention. Dans ce numéro, nous vous montrerons comment vous êtes prêts pour faire face à toute situation d’urgence.


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Quelle est votre «compétence spondylarthritique»?

Quelle est votre «compétence spondylarthritique»?

A cause du rôle toujours plus important des patients dans le secteur de la santé, mais aussi à cause du changement social et technique et la disponibilité d’un nombre infini d’informations, la compétence des patients ou la compétence en matière de santé devient un thème de plus en plus important. Cela vaut aussi pour les personnes atteintes de maladies chroniques comme la spondylarthrite ankylosante. Les patients doivent avoir plus de possibilités de s’informer et de participer de manière active aux décisions médicales importantes pour eux. Les organisations de patients comme la SSSA ont ici une fonction charnière. Elles peuvent aider les personnes concernées à percevoir leur rôle comme patient de manière active et confiante. Dans cette édition, nous montrons l’évolution vers le «patient majeur» et racontons des histoires de personnes touchées par la spondylarthrite ayant littéralement pris l’affaire en main elles mêmes.


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La spondylarthrite vient rarement seule

La spondylarthrite vient rarement seule

La spondylarthrite arrive rarement seule. Beaucoup de complications peuvent survenir chez les personnes concernées, de maladies associées compliquées comme le psoriasis ou la maladie de Crohn à des comorbidités comme par exemple des inflammations oculaires ou des problèmes auditifs. Où se trouvent les causes de la présence commune de ces tableaux cliniques apparemment si divers n’a jusqu’à présent pas pu être entièrement clarifié. Le problème de la comorbidité, c’est-à-dire de l’apparition de différentes maladies, occupe aussi les responsables politiques de la santé. Mais il est avant tout de l’intérêt des personnes concernées que le traitement de leurs différentes maladies soit davantage optimisé et coordonné aussi bien que possible. Grâce aux possibilités de traitement modernes, les personnes atteintes de spondylarthrite peuvent aujourd’hui souvent vivre une bonne vie. Mais puisque des maladies supplémentaires peuvent survenir, il est bien d’être déjà au courant.


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Conduire avec la spondylarthrite ankylosante

Conduire avec la spondylarthrite ankylosante

La mobilité actuelle offre des possibilités sans précédent. Nous pouvons rendre visite à des amis ou à de la famille dans des pays lointains ou nous rendre à notre lieu de travail avec la voiture ou le train. Mais il existe aussi des restrictions pour les personnes atteintes de spondylarthrite ankylosante lorsqu’il s’agit d’utiliser la voiture ou le train. Dans la circulation routière, la sécurité de tous les usagers a la priorité absolue. Les dispositions légales dans ce domaine ont connu de profonds changements ces dernières années, ce qui peut aussi avoir des conséquences pour les personnes concernées par la spondylarthrite. Par ailleurs, il existe de nombreux conseils et astuces pour rendre la conduite plus agréable et plus sûre. Dans cette édition, nous présentons les lois et règles actuelles, donnons des conseils pour des moyens auxiliaires techniques et montrons à l’aide d’exemples pratiques à quoi les personnes spondylarthritiques devraient particulièrement faire attention dans la circulation routière.


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Quel est le rôle des gènes?

Quel est le rôle des gènes?

Malgré une recherche intensive, les causes de la spondylarthrite ankylosante n’ont toujours pas été élucidées. Ce qui est par contre bien étudié, c’est l’hérédité génétique de la maladie. Dans beaucoup de familles, la spondylarthrite survient fréquemment, et il doit être supposé que certains facteurs héréditaires sont décisifs. Environ 95 % des personnes atteintes de spondylarthrite ont le gène HLA-B27 bien étudié, qui semble être un de ces facteurs héréditaires. Chez environ 8% de la population en bonne santé, ce gène apparaît également. C’est la raison pour laquelle sa véritable signification n’est pas encore claire. Les personnes atteintes de spondylarthrite ankylosante doivent-elles alors renoncer aux enfants? A quoi les femmes doivent elles veiller lors de la grossesse? Et quel est le risque que l’enfant ait un jour la même maladie?


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Chaleur et froid

Chaleur et froid

L’application ciblée de chaud et de froid fait partie des approches les plus fréquentes dans la gestion de maladies rhumatismales. On utilise pour cela différentes méthodes et techniques et leur succès diffère de patient à patient. Ainsi, certaines personnes concernées réagissent mieux à la chaleur sèche d’un sauna, tandis que le passage dans la chambre froide à moins 160 degrés apporte du soulagement à d’autres. L’effet positif de la gymnastique aquatique, proposée aussi spécifiquement pour les spondylarthritiques, est connu déjà depuis plus longtemps. De plus, il y a toujours de nouvelles offres qui arrivent sur le marché, comme par exemple le yoga Bikram, une forme de yoga pratiquée à une température ambiante d’environ 38 degrés. Avec la saison froide qui approche, nous présentons différentes méthodes qui, tout en apportant de la chaleur, peuvent finalement contribuer au soulagement des douleurs de la spondylarthrite.


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Prendre soin des yeux

Prendre soin des yeux

Très souvent, on s'imagine la spondylarthrite ankylosante comme étant une maladie de la colonne vertébrale. Ce n'est pas tout à fait juste. Beaucoup de personnes souffrent de «manifestations extra-articulaires» de la spondylarthrite, c'est-à-dire d'inflammations et autres symptômes touchant des articulations et organes divers.

30 à 50 % des personnes atteintes de spondylarthrite souffrent au moins une fois au cours de leur maladie d'une uvéite, c'est-à-dire d'une inflammation de l'oeil. Cette maladie est de ce fait un des effets secondaires les plus fréquents de la spondylarthrite ankylosante.

A quoi cela est-il dû et quelles sont les découvertes les plus récentes au sujet des inflammations oculaires? Comment devrait-on réagir en situation d'urgence, afin qu'il n'y ait pas de complications?


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A vos marques, prêts, partez!

A vos marques, prêts, partez!

Avec les températures plus chaudes et les jours plus longs, l’activité physique au grand air devient de nouveau attrayante. A contre-courant de la tendance des centres de fitness et des applications d’exercices à faire dans le salon, nous souhaitons délibérément inciter à l’entraînement en plein air dans ce numéro. Il existe beaucoup de disciplines sportives qui conviennent aux patients spondylarthritiques et qui peuvent particulièrement bien être pratiquées en extérieur. Hormis l’effet positif du mouvement, on profite alors aussi d’autres «facteurs» de la nature bénéfiques également sur le plan médical.


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Lutter contre l'ostéoporose

Lutter contre l'ostéoporose

L‘ostéoporose est une diminution de la densité osseuse le plus souvent liée à l'âge qui est provoquée par une réduction de la substance osseuse et un affaiblissement de la structure osseuse. Elle se montre par exemple par une courbure du dos plus accentuée avec l’âge. Les conséquences les plus fréquentes de l’ostéoporose sont des fractures de corps vertébraux, suivies de fractures du col du fémur. L’ostéoporose survient avec une fréquence remarquable ensemble avec la spondylarthrite ankylosante – et de manière plus précoce. L’ossification et la réduction simultanée de la stabilité du squelette représentent un défi particulier lors du diagnostic et de la thérapie. Mais des procédés de diagnostic toujours meilleurs et des médicaments plus efficaces contre l’ostéoporose sont développés qui peuvent réduire le risque de fractures de corps vertébraux.


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Combattre le stress...

Combattre le stress...

Lorsque les jours raccourcissent et que le thermomètre tend de plus en plus vers zéro, les spondylarthritiques doivent s’occuper encore davantage de l'équilibre entre le corps et l'esprit. Car il n’est souvent pas possible de pratiquer les activités sportives dans la saison sombre. Lorsque en plus la charge de travail augmente avant Noël, il existe un risque de stress aigu et de dépressions. Comment les spondylarthritiques peuvent faire face à la vie de manière plus placide aussi en présence de la spondylarthrite ankylosante? Et que peuvent-ils encore faire concrètement pour réduire le stress et le risque de dépressions dues à la maladie?


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Biosimilars

Biosimilars

Des produits copiés dans le domaine des médicaments biologiques arrivent maintenant sur le marché. Les soi-disant biosimilars peuvent tout à fait être comparés aux anti-TNF-alpha existants. Mais à la différence des génériques, les biosimilaires ont «seulement» de la ressemblance avec le produit original et ne sont pas une préparation copiée à 100 pour cent. De quoi faut-il tenir compte dans le cas de biosimilaires? Cela fait-il sens de changer pour un biosimilaire lors d'une thérapie anti-TNF-alpha existante?


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Spondylarthrite et sport

Spondylarthrite et sport

L’activité sportive est saine, prévient les maladies et aère l’esprit. Les spondylarthritiques savent qu’il est capital de se mouvoir régulièrement. Rien qu’une activité de 30 minutes par jour cinq fois par semaine est bénéfique. Mais, pour améliorer la forme, on recommande de s’adonner à un entrainement régulier et soutenu. «Il faudrait surtout exercer la souplesse, la musculation et l’endurance» précise Karin Niedermann.


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Maladie d’ hommes...ou de femmes?

Maladie  d’ hommes...ou de femmes?

Aujourd’hui encore, la spondylarthrite est bien souvent associée à l’image d’un homme à la colonne vertébrale raide et voutée. C’est vrai, les hommes spondylarthritiques sont plus sujets à l’ossification que les femmes. Pourtant, ces dernières souffrent autant, sinon plus, de leur maladie. «Les femmes spondylarthritiques sont certes plus souples que les hommes spondylarthritiques. Mais chez elles, la maladie est plus active et partant, elles souffrent plus. Elles se laignent aussi plus de la raideur matinale, d’endolorissement ou de fatigue» précise Pascale Exer, médecin et rhumatologue bâloise.


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Influence de la météo

Influence de la météo

Quid de la météoropathie chez les spondylarthritiques? Il est établi que plus des deux-tiers d'entre eux sentent l'influence du temps sur leur maladie. Le froid et l'humidité surtout semblent aller de pair avec un accroissement des douleurs. Mais les spondylarthritiques ne réagissent pas tous de la même façon aux conditions atmosphériques. Le Dr Giorgio Tamborrini, médecin-chef à l'Hôpital Bethesda AG, à Bâle, souligne que le rapport entre intempéries et douleurs inflammatoires n'a fait à ce jour l'objet que de peu de recherches.


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Coopération internationale

Coopération internationale

L'Ankylosing Spondylitis International Federation (ASIF) fête ses 25 ans cette année. Trente-deux pays, dont la Suisse, avec un total de 85'000 membres, sont membres de cette organisation internationale de la spondylarthrite. L'ASIF a pour but, entre autres objets, de favoriser la recherche sur la spondylarthrite au niveau mondial.


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Campagne de dépistage précoce

Campagne de dépistage précoce

Une aventure unique pour 200 personnes, spondylarthritiques ou non: elles ont participé aux deux spots publicitaire sur la spondylarthrite, «Hochzeit» et «Verkehrschaos
», produits en collaboration avec la Filmgerberei GmbH. Beat Schlatter, comédien et comique connu, a endossé le rôle du moniteur qui incite ces nombreux figurants à faire de la gymnastique pour lutter contre l’ankylose. Et maintenant, les spots sont diffusés dans les médias.


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Le prognostic de la spondylarthrite

Le prognostic de la spondylarthrite

Non sans raison, les spondylarthritiques aimeraient connaître leur pronostic vital à long terme lorsque le diagnostic de leur maladie est posé. Est-ce que l'évolution sera douce, moyenne ou rude? La docteure Bettina Weiss insiste sur le fait que, pour estimer l'évolution de cette affection, il faut tenir compte d'un certain nombre de critères lors du diagnostic. Ce qui importe surtout, c'est influencer cette évolution le plus favorablement possible par des mesures adéquates.


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Risques de chutes

Risques de chutes

De par la fragilité des os et l'ankylose, fréquentes dans la spondylarthrite, les patients risquent plus facilement que les autres de se blesser en cas de chute. C'est pourquoi le Dr Florian Brunner conseille de se confronter aux possibles trébuchements pour mieux les éviter.


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Médicaments et descendance

Médicaments et descendance

Les femmes spondylarthritiques devraient ressentir le moins de douleurs possible au début d’une grossesse afin de pouvoir stopper la prise de médicaments. C’est ce que recommande la Dre Frauke Förger, directrice du Centre de consultation et de planning familial pour les femmes atteintes d’un rhumatisme, à l’Hôpital de l’Île, à Berne (RIA). On prescrit des médicaments, également des anti-TNFα, aux parturientes lorsque les douleurs inflammatoires
sont trop fortes.


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Éviter le surpoids

Éviter le surpoids

Un indice de masse corporelle (IMC)* élevé est néfaste à l’évolution de la spondylarthrite. C’est ce qu’une étude irlandaise
a démontré. La surcharge pondérale accentue les symptômes tels l’activité de la maladie ou encore les capacités fonctionnelles dans la maîtrise des tâches quotidiennes. Et comparées aux personnes dont le poids est normal, les personnes en surpoids peinent à profiter de l’exercice physique.


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Symposium de la spondylarthrite ankylosante

Symposium de la spondylarthrite ankylosante

Succès sur toute la ligne pour le 6e Symposium de la spondylarthrite à Zurich. 550 visiteurs ont assisté à de passionnantes conférences, rythmées par des exercices de gymnastique et les échanges sociaux pendant les pauses. Le directeur de la Santé zurichoise, Thomas Heiniger, s’est montré impressionné pas la Société de la spondylarthrite.


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Opérations

Opérations

On opère ou pas? C'est la question que se posent bien des spondylarthritiques lorsque, entre autres désagréments, la douleur s'installe pour longtemps dans les hanches, par exemple. On recourt aussi à l'opération lorsque la colonne se voûte de plus en plus (cyphose dorsale). L'opération de redressement de la colonne vertébrale suscite des espoirs, mais elle éveille aussi des craintes. Comment se passe cette opération? Et me porterai-je ensuite vraiment mieux? Urs Lehmann s’est aussi posé ces questions. Il a décidé il y a une année de se soumettre à cette opération de redressement.


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Manger sainement et avec plaisir

Manger sainement et avec plaisir

Est-ce que l'alimentation a une influence sur l'activité de la spondylarthrite? Pour le Pr Olaf Adam* et la Dre Gudrun Lind Albrecht**, c'est incontestable. Ces deux médecins viennent de publier un livre à ce sujet. Ils préconisent une alimentation pauvre en graisses animales, dans laquelle le poisson détrône la viande.


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L’ entrainement musculaire médical

L’ entrainement musculaire médical

L'entraînement musculaire médical (EMM) est tout bénéfice pour la personne qui le pratique. L'EMM convient en principe à tout spondylarthritique. Ce qui importe aussi c'est que tous les facteurs de condition physique soient activés pendant l'entraînement.


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Fumer accroît les symptômes de la spondylarthrite

Fumer accroît les symptômes de la spondylarthrite

On connaît la nocivité du tabac sur les poumons et son action néfaste sur la tension artérielle. Ce qui est moins connu, c'est que le tabagisme accroît – au stade précoce surtout – les symptômes de la spondylarthrite (douleurs inflammatoires ou altérations osseuses). C'est ce que révèle une nouvelle étude de cliniques françaises.


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Le rôle de l’autogestion dans la spondylarthrite

Le rôle de l’autogestion dans la spondylarthrite

Maladie chronique ou pas: une autogestion judicieuse permet d’avoir une meilleure maîtrise sur le quotidien. Le but de l’autogestion c’est, par une bonne estimation de soi, gérer de manière économique les ressources physiques dont on dispose. Pour atteindre ce but, il y a des cas dont on devrait être conscient.


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L’entraînement cardiovasculaire améliore le bien-être des spondylarthritiques

L’entraînement cardiovasculaire améliore le bien-être des spondylarthritiques

L'étude Bechterew sur le mouvement de la Société suisse de la spondylarthrite ankylosante (SSSA) et de l'Hôpital universitaire de Zurich se termine et les résultats les plus importants ont été publiés: l'entraînement cardiovasculaire améliore nettement le bien-être des spondylarthritiques. Ils peuvent faire de l'entraînement d'endurance malgré la maladie. Entraînement qui pourrait avoir un effet bénéfique sur les douleurs et la fatigue.


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