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«Prends chaque heure comme elle est»

© Schweizerische Vereinigung Morbus Bechterew

Gabi Marti (42) de Buchrain connaît une évolution de la maladie difficile. Mais elle trouve toujours de nouveau le moyen de garder sa joie de vivre.

Gabi Marti n’a certainement pas la langue dans sa poche, et elle ne mâche pas non plus ses mots. L’infirmière diplômée et mère d’un fils âgée de neuf ans habite à Buchrain dans le canton de Lucerne. Mais elle a grandi non loin de Vienne, dans un village comptant 750 habitants et trois églises catholiques, comme elle le souligne. Entretemps, elle habite cependant en Suisse depuis 25 ans. Lorsqu’il s’agit de sa maladie, on peut constater chez elle un mélange d’optimisme et de résignation. De résignation, parce qu’elle a déjà essayé beaucoup de choses. Et d’optimisme, parce qu’elle ne veut pas encore abandonner de tout.

A cause de son évolution, elle a dû abandonner sa profession il y a six ans et se reconvertir. Pendant un moment, elle a travaillé entre autres pour des entreprises de construction comme gestionnaire des absences. C’est-à-dire qu’elle essayait de procéder à des investigations dans des cas de maladie et de servir de médiatrice entre les médecins, les patients et l’employeur, afin de ne pas prolonger le temps de maladie inutilement. Grâce à sa propre expérience comme patiente, elle connaissait les processus et pouvait supprimer les obstacles.

Aménagement libre des journées

Son défi «professionnel» d’aujourd’hui est d’être une «maman du quartier», de s’occuper de son fils et de son chien. «Je ne peux pas faire moins que d’autres en raison de la spondylarthrite, mais peut-être pas toujours exactement au moment où cela serait demandé», explique Gabi Marti. «La maladie n’est malheureusement souvent pas compatible avec les temps de travail typiques et les exigences de la vie professionnelle. «J’ai besoin de mon propre rythme à plein temps sans horaires fixes.»

Et dans de rythme, il y a régulièrement aussi du temps pour d’autres activités, avec lesquelles elle échappe à la routine, qu’elle aime en réalité. Elle va par exemple parfois voir des courses de motocross avec son partenaire, pour lesquelles ils doivent parcourir un trajet de trois à quatre heures en voiture. «L’excursion de deux jours consomme alors un taux d’énergie de deux semaines», explique Gabi Marti. Au quotidien également, elle doit donc pouvoir aménager les journées aussi librement que possible et toujours de nouveau faire des pauses – par exemple entre le petit déjeuner et le linge.

«Rire, chanter, jurer»

Parfois elle se demande, dit Gabi Marti, qui vit en réalité avec qui: la spondylarthrite avec elle ou elle avec la spondylarthrite? Et il y a des jours où elle doit se dire: «D’accord, spondylarthrite, aujourd’hui, c’est toi qui as gagné!» Et ensuite à elle-même: «Vas-y!» Peut-être est-ce dû à sa nature ou bien à la manière dont elle a grandi – à la campagne –, qu’on n’entend pas souvent Gabi Marti se plaindre. Elle dit les choses comme elles sont. «Et je ris, chante ou jure, car cela libère des hormones du bonheur.» La dernière chose bien évidemment seulement lorsqu’elle est seule.

Afin de donner un rythme à son quotidien malgré une incapacité de travail partielle, Gabi Marti cherche toujours de nouveaux projets. Avant tout la prise en charge et la formation de chiens, du sien et d’autres, la séduit. Un autre hobby, qui l’aide très directement lors de la gestion de la maladie, est son petit jardin, où elle fait aussi pousser quelques plantes médicinales, qu’elle utilise par exemple pour des cataplasmes. Et lorsqu’elle veut une fois vraiment décrocher, elle aime regarder un thriller ou lire un bon livre.

Ce qui compte le plus pour Gabi Marti, c’est de rester aussi indépendante que possible malgré la spondylarthrite et de ne pas donner sa vie en des mains étrangères. «En tant que patients, nous devons aussi parfois ouvrir la bouche, c’est notre responsabilité.» Et aussi ses anciens collègues de travail le savaient déjà: tant que Gabi parle encore, tout va bien.

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