Langzeitstudie SCQM mit über 4000 Bechterew-Patienten
Die Stiftung SCQM (Swiss Clinical Quality Management) beschäftigt sich seit mehreren Jahren mit dem Langzeitverlauf bei Morbus Bechterew. Mittlerweile nehmen über 4000 Bechterew-Betroffene an der Langzeitstudie teil, darunter auch viele Mitglieder der SVMB. Das sind die wichtigsten Zielsetzungen:
- Wie verläuft der Morbus Bechterew in einem Zeitraum von mehreren Jahren? Gibt es beispielsweise Verläufe mit nur geringer Behinderung auch nach einer langen Erkrankungsdauer oder kann die Erkrankung sogar zum Stillstand kommen?
- Lassen sich Faktoren abgrenzen, welche Voraussagen über den zukünftigen Verlauf beim individuellen Patienten erlauben?
- Gibt es ausser der Magnetresonanztomographie andere Möglichkeiten zur Verbesserung der Frühdiagnose?
- Lässt sich in einem Beobachtungszeitraum von mindestens 5 Jahren tatsächlich die erhoffte Verlangsamung der Wirbelsäulenverknöcherung bei den mit TNF-alpha-Hemmern Behandelten belegen?
- Welches sind die sozioökonomischen Folgen einer Erkrankung an Morbus Bechterew?
Zusätzlich werden Auswirkungen der Erkrankung auf den Alltag der Betroffenen untersucht wie beispielsweise die Schmerzintensität oder der Behinderungsgrad.Weitere Infos finden Sie auf der Website von SCQM.
So können Sie sich anmelden
Die Durchführung dieser Langzeituntersuchung ist der fachärztlichen rheumatologischen Praxis vorbehalten. Falls Sie an einer Projektteilnahme interessiert sind, melden Sie sich bei Ihrem Hausarzt mit der Bitte um eine Überweisung an eine Rheumatologin oder einen Rheumatologen. Diese Fachperson sollte wissen, dass es um die Teilnahme an der Langzeituntersuchung geht. Die Überweisung dient ausschliesslich der Projektteilnahme. Sie bleiben weiterhin in Behandlung bei Ihrer Hausärztin / Ihrem Hausarzt.
Kurzzusammenfassung des nationalen Registers für entzündlich Rheumatische Krankheiten SCQM. Einige der Fragen, die das Video beleuchtet sind: Wofür braucht es so ein Register? Wie tragen Arzt und Patient bei?
Dieses Video fasst wichtige Punkte der Patienteninformation des Schweizerischen Registers für entzündlich Rheumatische Krankheiten zusammen.
Dieses Video beschreibt kurz was das SCQM beinhaltet, was die Möglichkeiten für Forschende sind und über welche Wege das SCQM erlaubt Qualitäts- bzw. Therapiemanagement zu betreiben.